Waling vindt het een fundamenteel foute gedachte date de minister, het CBP of diverse keurmerken onze privacy bewaken. ‘Al deze instanties zijn reactief en verplichten zorgorganisaties om zich aan de regels te houden. Begrijp me niet verkeerd, privacy is een groot goed, maar het grootste deel van de mensen zijn in staat om zelf hun dossier te beheren. Degene die dat niet kunnen, moeten we helpen.’
Amsterdamse jeugdzorg
Als voorbeeld noemt Waling een project in de Amsterdamse jeugdzorg. Binnen een pilot kreeg een grote groep gezinnen verantwoordelijkheid over hun gezinsdossier. Iedereen had allerlei bezwaren en vooroordelen, stelt Waling. ‘Maar de pilot overtrof alle verwachtingen. De gezinnen mochten bijvoorbeeld zelf bepalen wie er toegang kreeg tot het dossier. Zelfs na extra maatregelen door jeugdzorg, trokken mensen hun bevoegdheden niet in. En logisch, ze willen het beste voor hun gezin. Gemeente Amsterdam heeft inmiddels aangegeven dat ze op grote schaal door willen met dit project.’
Burger aan de top
‘We moeten samen het systeem dwingen te veranderen’, gaat Waling verder. ‘Het zit zo ontzettend vast. VWS heeft gezegd dat volgend jaar in teken staat van e-health. Tien jaar na de introductie. Dat moeten we veel sneller oppakken bij mobile health. Dat kan door de kloof door denken vanuit instellingen te verkleinen.’ Om innovatie te versnellen moeten burgers volgens Waling zelf kunnen kiezen welke zorgverlener zij inzetten, hoe zij hun dossier beheren en welke software zij daarvoor gebruiken. ‘Alles wat we daarvoor nodig hebben, bestaat al lang. We hoeven het alleen nog maar te doen.’
Gezonde discussie. Gisteren (op 25-11-2013) hadden we met de vereniging van bedrijfskundige ingenieurs nog een sessie over dit onderwerp: zie http://www.vbi-online.nl/ZW+20131125.html en http://www.slideboom.com/presentations/873824/An-Open-Platform-for-Personal-Health-Record-Apps-with-Platform-Level-Privacy-Protection
De slides vermelden ook ‘ownership’ maar dat concept is inderdaad te vaag zonder verdere toelichting. Het is vaak handig om te spreken over concretere concepten zoals aansprakelijkheid, leesrecht, schrijfrecht, beschermingsplicht, etc.
Mvg,
Pieter Van Gorp
Discussies over eigendom zijn heel erg lastig want onze wetgever heeft daar namelijk nooit over nagedacht. In de wet is nergens eigendom op data geregeld. Dus ook niet voor medische data. Er is wel een plicht om er voor te zorgen maar dat is – juridisch- wat anders.
Wat we moeten gaan regelen is hoe de governance nu ik elkaar moet steken en daarbij de patient in control hebben. De inzage en rechten van de patient mogen dan in theorie wel beschreven zijn (dat is wat anders dan dat het geregeld is!), in de praktijk werkt het huidige model dus niet. De belangrijkste oorzaak is dat we deels geen idee hebben wat er allemaal aan data van één persoon is (en waar dat is) en als we het al weten er van niets mee kunnen in al die silo’s.
De oplossing is simpel: Zet een bonus/malus op het kunnen aanleveren van alle patientdata. Instellingen die het niet kunnen: jammer maar gewoon gekort worden op het budget. Eens kijken wat er dan gebeurt.
Wat zou het eenvoudig zijn indien de ‘patiënt’ (die niet ziek hoeft te zijn en vaak slimmer is dan de zorgverlener) bij de afspraak een memory-stick meebrengt waarop de zorgverlener de aantekeningen en foto’s kan lezen en de nieuwe aantekeningen kan bijschrijven, waarna de ‘patiënt’ de stick weer mee kan nemen. Alle wettelijke maatregelen waarmee ‘derden’ verplicht worden om ‘mijn’ gegevens geheim te houden en te bewaren, zijn dan overbodig geworden omdat de ‘patiënt’ als mondige wordt beschouwd, die zelf verantwoordelijk wordt voor het bijhouden van zijn complete eigen medisch dosier. Wat is daarop tegen. De wet is immers gemaakt voor en door de inwoners en is wijzigbaar.
Zo kan ook de zorg goedkoper worden.
In de Wgbo staat dat de zorgverlener een dossier plicht heeft. Een arts is dus per wet verplicht een dossier bij te houden, te beheren en in te zetten voor een behandeling. Ook bij wet is dat dossier dus niet van de patiënt. Er is geen sprake van eigendom van gegevens. Gelukkig maar, kunnen ze ook niet verkocht worden.
Volgens dezelfde wet is ook inzage en rechten van de patiënt prima geregeld. Wat er schort is zorgvuldige uitvoering van de wet in de praktijk. De toezichthouders zouden daar zeker actiever in mogen zijn.
Roepen dat de patiënt de eigenaar moet zijn is achterhaald en populistisch geroeptoeter waar we weinig mee opschieten.
Aan Mr Sophie Hankes: Het invullen en bijhouden van een dossier doet niet de patiënt maar de zorgverlener. Waar ligt de verhouding met het intellectueel eigendomsrecht? Het zijn immers allerlei aantekeningen gemaakt dóór de zorgverlener over de patiënt.
Volgens de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO) heeft de patient rechts op inzage en kopieene van zijn/haar medisch dossier en juridisch gezien is hij/zij eigenaar.
Allen die het tegendeel beweren, behartigen de belangen van artsen die veelal falen in het nakomen van hun registratieplicht inzake het medisch dossier WGBO en er belang bij hebben om inzicht en overdracht van het medisch dossier zo lang mogelijk tegen te houden, in strijd met hun ethische, professionele en wettelijke verplichtingen.
De WGBO is uiteraard ook van toepassing op het EPD.
klinkt logisch! ik beheer toch mijn paspoort emd?
het zijn toch MIJN gegevens?