Van Gennip is net terug van de Himss, een grote Amerikaanse beurs over zorg-ict. Ze heeft daar het boek aangekondigd en kreeg al gelijk veel vraag naar de uitgave. ‘We hebben een groot aantal wetten en veldnormen in Nederland’, zegt Van Gennip. ‘Het is niet altijd duidelijk hoe deze gelezen en geïnterpreteerd moeten worden. Toch moet iedereen zich aan de wetten en normen houden. Leveranciers worstelen bijvoorbeeld met de wetten tijdens het ontwerpen van hun software. Ook artsen weten niet altijd welke rechten hun patiënten hebben. Laatst ontmoette ik een arts die zich afvroeg of patiënten wel toegang moeten krijgen tot hun eigen dossiers. Bij wet is het nu al geregeld dat patiënten hun dossier in kunnen zien, alleen nog niet specifiek voor digitale dossiers. Op dit soort vragen geven we antwoord via dit boek.’

Wetsvoorstel cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens

Aan het begin van het boek komt gelijk het Wetsvoorstel cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens aan bod. De wet moet burgers bescherming bieden bij uitwisseling van medische gegevens. Het gaat bijvoorbeeld om privacykwesties, inzage in het dossier en uitsluiting van zorgverleners. Momenteel een heet politiek hangijzer. Veldpartijen als KNMG en LHV vinden het wetsvoorstel in zijn huidige vorm niet goed, onder andere omdat het voorstel te weinig aansluit bij de Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (EGIS). Deze gedragscode is medio 2012 na intensief overleg tussen een aantal zorgkoepels, veldpartijen en Nictiz totstandgekomen. In de gedragscode worden veel van de onderwerpen uit het wetsvoorstel reeds besproken. Deze code staat eveneens vermeld in de uitgave. Van Gennip begrijpt de kritiek uit het veld wel, maar wijst er tegelijkertijd op dat het heel gebruikelijk is dat bij de interpretatie van wetten veldnormen zoals de gedragscode worden gehanteerd, door veldpartijen, maar ook door toezichthouders. Als toezichthouders dit soort veldnormen erkennen, dan vormen die in feite samen met het wettelijke kader de basis voor hun toezicht. Aangezien EGIS breed gedragen wordt, zou het logisch zijn dat ook deze gedragscode als veldnorm wordt gehanteerd.

Patiënt als partner

‘De rol die een patiënt speelt verandert momenteel’, stelt Van Gennip. ‘Met name chronische patiënten moeten steeds meer gezien worden als partner in de gezondheidszorg. Zij willen toegang tot hun medische informatie zodat zij zelf de regie kunnen nemen. Dat speelt overigens niet alleen in Nederland, maar ook internationaal gezien worden steeds meer wetten en normen aangepast om patiënten meer invloed te geven. In Amerika zijn ze bijvoorbeeld nu ook bezig met een wetsvoorstel om de rechten voor patiënten op privacy en inzage in het dossier te regelen. En in Europa is in december  het E-health Action Plan van start gegaan onder het motto “Putting patients in the driving seat”.’

Wet- en regelgeving in de zorg

Het boek bestaat uit twee hoofdstukken: ‘Wetten’ en ‘Veldnormen, richtlijnen en handreikingen’. Elk hoofdstuk bevat paragrafen met een korte samenvatting van een wet, veldnorm, richtlijn of handreiking. Waar nodig wordt gebruikgemaakt van voorbeelden om de wet of de uitwerking daarvan te verduidelijken. De meest gangbare wetten, normen en richtlijnen voor de zorg zijn in de uitgave gebundeld. Het boek is gratis te verkrijgen via de website van Nictiz.