Schippers ontraadt motie tegen bezuiniging pgo-organisaties

Ik heb veel steun aan de patientenorganisaties. Vooral aan het NCPF. Ik kan daar altijd aankloppen als er weer eens problemen zijn aan het bed van mijn vader of zomaar als ik eens wil praten over mijn overbelastheid. Ik vind het jammer dat er bezuinigd wordt, maar ik begrijp het wel. er moeten nu eenmaal keuzes gemaakt worden, zo zit nu eenmaal het leven in elkaar.

@Gonny Zo zit 'het leven' alleen maar in elkaar als je op deze manier keuzes maakt! Andere keuzes maken nog wel eens dat 'het leven' anders in elkaar kan komen te zitten!

Bbelangenorganisaties moeten door belanghebbenden betaald worden

Het verbaast mij al jaren dat er voor elke aandoening een patiënten organisatie is. Daarbij komt het mij voor dat de structurele invloed op de politiek marginaal is. Een organisatie als zorgbelang kan opgeheven worden. Ga samenwerken op die onderwerpen waarop samengewerkt kan worden PGB Woningaanpassing Vergoedingen Kennis overdracht Lobby in de politiek

Uit de reacties tot nu toe blijkt, dat mensen een erg smal en onvolledig beeld hebben van de taken van een patiëntenorganisatie. Natuurlijk worden er belangen behartigd. Dat gaat vaak om ziektespecifieke belangen: toegang tot bepaalde medicijnen, multidisciplinaire samenwerking bij de behandeling etc. Ook nemen vanuit de patiëntenorganisaties mensen deel aan platforms in ziekenhuizen, ter verbetering van de kwaliteit van zorg voor die ziekte. Dat is een taak waar alle patiënten baat bij hebben, niet alleen de leden van de vereniging. Een tweede taak is informatievoorziening, via websites, folders en patiëntenbladen, en aan de telefoon. Die informatie is wat de meeste onderwerpen betreft, ziektespecifiek. Ook deze dienst is beschikbaar voor het publiek en niet alleen voor leden van de vereniging. De derde taak is lotgenotenondersteuning, aan de telefoon, in gespreksgroepen of anders. Ook deze service is niet voorbehouden aan leden. Al deze taken worden meestal uitgevoerd door een heel legioen vrijwilligers, ondersteund door een klein verenigingsbureau. Dat moet dan wel gefinancierd worden.

Ik kan mij vinden in de reactie van a. jacques. Het is in patiënten/cliënten belangen land een grote warboel en armoe troef. Inderdaad hebben ze te weinig invloed, omdat het veelal weinig professionele organisaties zijn. Tegen Simone kan ik alleen maar zeggen dat juist daardoor er te weinig invloed is. Patiënten/cliënten organisaties moeten niet meepraten in ziekenhuizen over hun eigen specifieke belangen en al helemaal niet over algemene belangen. Daar is een wet voor (WMCZ)die weliswaar niet werkt zoals ze zou moeten werken, maar ze is er wel. Cliënten/patiënten zouden moeten kunnen terugvallen op een goed geleide professionele organisatie die echte belangen vertegenwoordigt en ook serieus wordt genomen door besturen en politiek juist doordat ze met professionele kennis van zaken hun oppponenten tegemoet treden. Informatieverstrekking is een taak van het ziekenhuis of instelling. Elkaar steunen kan op vrijwillige basis. Ik zeg hiermee niet dat al die mensen die er mee bezig zijn geen goed werk verrichten, maar het is de wijze waarop. De versplintering moet eens ophouden. Dus subsidie korten is in deze helemaal niet erg, maar dwingt tot werkelijk nadenken en leidt hopelijk tot echte medezeggenschap.

Ook ik sluit me aan bij A. Jacques. Veel gebeurt dubbel, bijv. WMO-info en -cursussen zowel door NPCF alsook door Zorgbelang. Iedere patiëntenorganisatie geeft een blad uit. Waarom niet samen een blad met de alg.informatie en een bijlage voor de specifieke ziektegebonden informatie, want daar is nog wel behoefte aan. Niet iedereen is vaardig met de computer en een persoonlijk gesprek kan goed doen. En Geotessan: patiënten zijn wel de ervaringsdeskundigen, dat kan niet volledig vervangen worden door professionals.

Subsidie moet gekoppeld worden aan doelstellingen en resultaten maar niet tot een infuus worden.Patiënten- en cliëntenorganisaties doen waardevol werk en verdienen ondersteuning. De samenleving moet kunnen rekenen op onderzoek en belangenbehartiging die in verhouding staat tot de aandachtsgebieden en de achterban. Vormen van subsidie kunnen helpen om die vertegenwoordiging te continueren en te verbeteren.Wel moet er naast subsidies meer ruimte komen voor sponsoring en financiële ondersteuning door partijen die deel uitmaken van het gemeenschappelijke netwerk. Dit kan bij innovaties de rol van patiënten- en cliëntenorganisaties als mede ontwikkelaar versterken en hoeft zeker niet ten koste te gaan van een onafhankelijke belangenbehartiging. Er zijn bij innovaties vaak genoeg raakvlakken en gemeenschappelijke belangen.