GGZ Nederland reageert daarmee op een brief van minister Schippers aan de Tweede Kamer. Daarin schrijft Schippers dat nader onderzoek nodig is naar de wetgeving rondom Rom. De gegevens die behandelaren doorgeven aan de SBG zijn niet te herleiden tot een specifieke patiënt, maar de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) heeft onlangs in een uitspraak bepaald dat het dubbel pseudonimiseren niet meer voldoende is om de data te verwerken. Daardoor worden de Rom-uitkomsten nu als persoonsgegevens gezien en daarvoor geldt dat ze alleen mogen worden verwerkt als er een wettelijke grondslag voor is. De enige wettelijke grondslag op dit moment is het toestemmingsvereiste. Schippers: ‘Met de uitspraak van de AP is duidelijk geworden dat pseudonimiseren geen anonimiseringsmethode is, maar een beveiligingsmaatregel om privacyrisico’s te verkleinen. Voor de verwerking van dubbel gepseudonimiseerde gegevens is dus een wettelijke grondslag nodig op basis van de Wet bescherming persoonsgegevens. Het verkrijgen van expliciete toestemming van de patiënt is een van de grondslagen. Omdat het toestemmingsvereiste sinds de genoemde uitspraak van de AP de enige wettelijke grondslag is voor Rom, ben ik in overleg met partijen en de AP. Ik wil daarbij bezien of nadere wetgeving nodig is.’

Geen gegevens aanleveren bij SBG
GGZ Nederland vindt het toestemmingsvereiste onvoldoende als wettelijke grondslag, schrijft de branchevereniging in een persbericht. ‘Het leidt tot een ongekende regeldruk bij professionals, onvolledige data en een willekeurige selectie die niet goed is voor de betrouwbaarheid van de data.’ Het advies luidt daarom: ga door met Rommen, maar schort de aanlevering van de gegevens aan de SBG op totdat de minister een wettelijke regeling heeft getroffen. ‘Deze regeling moet de privacy van de patiënt garanderen en het mogelijk maken dat zorgaanbieders en professionals in een veilige omgeving kunnen leren en verbeteren.’

Ophef over Rom
Eind januari ontstond ophef over Rom als benchmark. Een groep professionals in de ggz richtte Stoprom.com op om de inzet van Rom als benchmark tegen te gaan. Volgens hen wil 70 procent van de cliënten niet dat hun behandelresultaten met een derde partij worden gedeeld, terwijl het strafbaar is de gegevens niet bij de SBG aan te leveren. De SBG liet weten achter Rom te blijven staan. Volgens de stichting leidt de kwaliteitsmeting tot meer transparantie en een verbetering van de kwaliteit van de ggz.