De zorg voor kinderen met een intensieve zorgvraag is in 2015 ingrijpend veranderd. Sinds vorig jaar valt deze kindzorg niet meer onder de AWBZ, die opgeheven is, maar onder de Zorgverzekeringswet (Zvw). Maar ook gemeenten hebben een rol en in sommige gevallen valt de zorg onder de Wet langdurige zorg (Wlz). In de praktijk hebben de ouders dus met drie verschillende wettelijke regimes te maken: Zvw, Jeudgwet en Wlz. De wet- en regelgeving is dusdanig ingewikkeld dat de indicatiestellers de wetten op verschillende manieren interpreteren. Ze verwijzen de ouders soms ten onrechte naar elkaar door. Belangenorganisaties Ieder(in) en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) hebben er al eerder aandacht voor gevraagd. ‘Indicatiestellers ping-pongen met jonge kinderen’, verklaarde een woordvoerder van Ieder(in) in maart tegenover Zorgvisie. Naast de onduidelijke regelgeving vormt het gebrek aan kennis bij gemeenten volgens Ieder(in) een groot probleem. Gemeenten hebben de doelgroep niet goed op het netvlies en hebben geen intensieve kindzorg ingekocht.

Intensieve kindzorg valt onder ZVW, Jeudgwet en Wlz
De situatie is sinds maart niet verbeterd, blijkt tijdens het Algemeen Overleg van de Tweede Kamer hierover op 9 juni. Staatssecretaris Van Rijn van VWS heeft eerder in brief aan de Kamer uitgelegd hoe de wet- en regelgeving in elkaar steekt. Als een kind persoonlijke verzorging nodig heeft, valt die in principe onder de Jeugdwet. Maar daarop is een uitzondering: als die persoonlijke verzorging onderdeel is van de zorg voor kinderen met een complexe somatische of verstandelijke handicap. Dan geldt de Zvw. Daar is sprake van ‘als er behoefte is aan permanent toezicht of als er 24 uur per dag zorg in de nabijheid moet zijn die gepaard gaat met een of meer specifieke verpleegkundige behandelingen’, schrijft Van Rijn.

Ouders kunnen geen zorg inkopen
Van toegang tot de Wlz is pas sprake als de handicap echt blijvend is en er geen vooruitzicht (meer) is op verbetering. In de praktijk kijkt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) wat de dominante beperking is. Alleen als dat een verstandelijke handicap is, kan de zorg uit de Wlz komen. ‘Ouders van kinderen met complexe somatische problematiek zijn soms maanden op zoek naar het juiste loket’, verklaart Vera Hooglugt, voorzitter van de nieuwe Belangvereniging intensieve kindzorg. ‘Ik heb gehoord van ouders die zeven maanden lang geen zorg hebben kunnen inkopen.’

Mona Keijzer: intensieve kindzorg is verknipt
De Kamerleden zijn de afgelopen tijd overspoeld met verhalen van ouders die aangeven dat ze van het kastje naar de muur worden gestuurd. CDA-Kamerlid Mona Keijzer vindt dat Van Rijn de regels nodeloos ingewikkeld heeft gemaakt. ‘De intensieve kindzorg is opgeknipt in drie wetten. Indicatiestellers twisten over de interpretatie en verwijzen ouders door. Gemeenten schrikken van de kosten, want die kunnen oplopen tot een ton per jaar. Ouders raken verloren tussen verzekeraars, gemeenten en CIZ. Het is onvoorstelbaar dat de staatssecretaris dit probleem laat bestaan.’

Van Rijn wil interpretatie wetten verduidelijken
Van Rijn erkent de problemen en doet in het Kamerdebat de toezegging de komende periode de interpretatie van de wetten te verduidelijken. Daarvoor komt een expertisepunt, waarschijnlijk het Meldpunt Juiste Loket. In september komt hij met een rapportage. Van Rijn doet hiervoor een beroep op een denktank van zorgprofessionals, die intensief moeten gaan samenwerken met ouders. Van Rijn laat in het debat doorschemeren dat de verhouding tussen zorgprofessionals en ouders onder spanning staat. Ouders voelen zich niet serieus genomen door de zorgprofessionals die denken te weten wat de kinderen nodig hebben, terwijl ouders zelf vaak weten wat er nodig is. ‘De regie van de zorg hoort bij de ouders te liggen’, zegt Hooglugt. ‘De belangen van het kind staan voor ons voorop. We willen graag met andere partijen samenwerken om dat te realiseren.’