Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

Huisvesting palliatieve zorg kan beter

Hospices zijn vaak gehuisvest in gebouwen die oorspronkelijk niet bestemd waren voor de palliatieve zorg. Hospice Bardo in Hoofddorp is daar een voorbeeld van.
Huisvesting palliatieve zorg kan beter

Hun nieuwbouw biedt kansen om een gebouw neer te zetten dat voldoet aan de specifieke eisen van de huisvesting van mensen in hun laatste levensfase. Foto’s van een pan erwtensoep, een in hoogte verstelbaar ligbad en een suite in het Hilton Hotel – daarmee inspireerde directeur Annemarie Zuidweg haar architect voor de nieuwbouw van het hospice Bardo in Hoofddorp. “Die drie plaatjes verbeeldden de essentie van het programma van eisen”, vertelt Zuidweg. “Ze staan voor het belang van de huiselijkheid van thuis, de souplesse en efficiency van een zorginstelling en het comfort van een fijn hotel.”

Midden in het leven

Hospice Bardo biedt acht patiënten in de regio Amstelland en Meerlanden 24-uurs palliatieve terminale zorg aan. Het vanuit het aanpalende verpleeghuis Bornholm ontstane hospice is sinds vijftien jaar ‘tijdelijk’ gehuisvest in een noodgebouw dat zijn houdbaarheidsdatum al lang is gepasseerd. Terug naar het verpleeghuis is geen optie, vertelt Zuidweg, “dat zou haaks staan op de eigenheid en het specifieke karakter van deze vorm van zorg. In overleg met de gemeente is een nieuwbouwlocatie gevonden op het Jansoniusterrein. Voor onze patiënten en hun naasten is het heel belangrijk in het midden van het leven te staan en niet aan de rand. De historische grond naast fort, molen en dijk is fijn om op uit te kijken. En daar kunnen we ons als kleinschalige woonvoorziening prima voegen in het dagelijkse leven van de woonwijk en een buur zijn als ieder ander.”
Om de nieuwbouw te kunnen financieren, is de reguliere bijdrage echter volstrekt ontoereikend, “niet eens voldoende voor de ruwbouw”, vertelt Zuidweg. “De inrichting en afbouw kunnen we alleen financieren dankzij de Vrienden van Bardo, het bedrijfsleven en particuliere giften. En dan vormen onderhoud en andere vaste huisvestingslasten nog veel grotere financiële narigheden.”

Tien miljoen

De financiering van Bardo is symptomatisch voor een landelijk probleem. Een recent onderzoek van Berenschot bevestigt signalen van onder andere het Nivel (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) dat de huisvestingslasten voor vrijwel alle palliatieve zorginstellingen een probleem zijn, omdat daarvoor geen structurele financieringsbron beschikbaar is. Berenschot constateert dat bijvoorbeeld een Bijna Thuis Huis op de huisvestingskosten per bed gemiddeld een kleine veertien procent, ruim 950 euro, per jaar verlies lijdt.
Het rapport is voor staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS mede aanleiding geweest om te investeren in de palliatieve zorg. Vanaf 2008 komt er jaarlijks tien miljoen euro extra beschikbaar. Dat geld is onder meer bedoeld als tegemoetkoming in de huisvestingskosten van de hospices en voor de subsidieregeling coördinatie palliatieve en palliatief-terminale zorg. In haar beleidsbrief kondigt de staatssecretaris verder aan een flink deel van die tien miljoen euro te gebruiken om de palliatieve zorg aan te passen aan de eisen van deze tijd.

De pioniersfase voorbij

“Dat is een heel waardevolle toezegging”, zegt Hans Bart, “maar vooralsnog ook een heel ongewisse, voor wat betreft de uiteindelijke besteding van die gelden.” Bart is voorzitter van de VPTZ, de landelijke vereniging van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg, waarbij tweehonderd VPTZ-organisaties zijn aangesloten. De VPTZ verzorgt onder meer voorlichting, werkt aan deskundigheidsbevordering van vrijwilligers en coördinatoren, stimuleert het ontwikkelen en implementeren van kwaliteitsbeleid en ondersteunt groepen en personen die vrijwilligersorganisaties willen opzetten in de palliatieve terminale zorg. “De palliatieve zorg is de pioniersfase voorbij”, haalt Bart de staatssecretaris aan. “De ondersteuning van vrijwilligers die zorg aan het einde van het leven bieden, is evident gebleken. Dat vraagt om een kritische beschouwing van de hoogte van subsidiebudgetten, landelijk en lokaal, om de positie van de vrijwilligersorganisaties te kunnen handhaven.”
Naar schatting zijn er minimaal 320.000 vrijwilligers in de zorg actief (exclusief de geestelijke gezondheidszorg, gehandicaptenzorg, patiënten- en consumentenorganisaties), die maandelijks rond de 4,5 miljoen uren hulp en zorg bieden. De VPTZ neemt hiervan met bijna 7.000 vrijwilligers een kleine 41.000 uren per maand voor haar rekening. Met deze inzet wordt tijd, aandacht en ondersteuning geboden aan bijna 5.800 mensen in hun laatste levensfase.

Houten barakken

En dan is er dus de huisvesting, een ander belangrijk aandachtspunt van Hans Bart. “Die is in veel opzichten slecht.” Dat komt mede doordat er nog weinig ervaring is opgedaan met architectuur, specifiek gericht op palliatieve zorg. “Er wordt noodgedwongen veel, en met vaak opvallend goede resultaten, geïmproviseerd door de zorgverleners”, constateert hij. Niet alleen in de houten barakken van Bardo, maar ook in het Bijna Thuis Huis in de Amsterdamse Pijp, waar de coördinatoren Fredy Blom en Ineke Zweers, samen met 55 vrijwilligers, jaarlijks dertig tot veertig stervenden de laatste zorg bieden. Ook zij hebben geen financiële middelen om uit te breiden, de patiënten een kamer met eigen badkamer en toilet te bieden, diens gasten te kunnen laten overnachten, laat staan om voldoende vergaderruimte te creëren voor de eigen medewerkers. “Ach”, zegt Fredy Blom, “het gehannes kan soms ook leuk zijn. Het gaat om de mentaliteit, kijken naar wat er kan, niet letten op wat er niet kan.”

Een goed gebouw

Zo reageert ook Christien de Groot, coördinator van het High-Care Hospice Kajan in Hilversum. Zij is blij met de sfeer van de karakteristieke villa, waar zes kamers zijn ingericht voor de palliatieve zorg. “De nauwe gangen, bijvoorbeeld, zijn lastig, maar dragen wel bij aan de gewenste huiselijkheid.” Ook zij signaleert de behoefte aan een eigen toilet en douche op de patiëntenkamers en mist onder meer een ruimte voor de vrijwilligers om dossiers over te dragen.
Maar al staat voor Hans Bart de liefde van de zorg voorop, die zorg moet wel geboden kunnen worden in een goed gebouw. “Een hospice met ver van elkaar verwijderde voorzieningen, met bijvoorbeeld lange gangen tussen de kamers en het sanitair of de tuin, verzwaart het werk van de zorgverleners.” Annemarie Zuidweg valt hem bij: “Denk maar eens de heupen van de meestal toch wat oudere vrijwilligers.”

Inspiratiebron

Voor de nieuwbouw van het hospice Bardo heeft Zuidweg gebruikgemaakt van het boek Ontwerpen voor palliatieve zorg, uitgegeven door de Stichting Architectenonderzoek Gebouwen Gezondheidszorg (Stagg). De publicatie bevat een programma van eisen, gebaseerd op een onderzoek naar de wensen van de bewoners, zorgverleners, naasten en vrijwilligers, en de voordrachten van vier professionals uit de palliatieve zorg tijdens een workshop. Dertien architecten ontwierpen op basis hiervan een palliatieve zorginstelling, waarbij geen beroep is gedaan op referentiekaders en bouwmaatstaven, noch alternatieve maatstaven zijn ontwikkeld. De ontwerpen vormen inspiratiebronnen voor de huisvesting voor palliatieve zorg, vanuit de beleving van de patiënten. Hans Bart: “Terminale patiënten zijn geen mensen die de hele dag in bed liggen, die gaan als het even kan nog naar buiten, even langs een winkel. Daarom is een woonomgeving zo belangrijk, dat moet een omgeving zijn die leeft. Mensen zeggen vaak ‘Hallo, ik ben nog niet dood.’ Daar gaat het dus om.” (Theo van Oeffelt)

Administrator

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden