De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) wil bij een eventuele doorstart van het elektronisch patiëntendossier (EPD) medezeggenschap krijgen. "Wij willen een structurele rol hebben bij de besluitvorming over het elektronisch patiëntendossier: welke gegevens staan erin, tussen wie worden ze uitgewisseld en waarom", stelt NPCF-directeur Wilna Wind.
De NPCF heeft ten aanzien van het EPD een aantal voorwaarden waar het ook bij een mogelijk doorstart aan vasthoudt. Zo vindt de NPCF dat patiënten toegang moeten hebben tot hun eigen gegevens. Patiënten moet kunnen zien wie hun gegevens wanneer heeft geraadpleegd. En de NPCF wil dat patiëntenorganisaties worden betrokken bij de ontwikkeling van het EPD. (ICTzorg – ICTzorg / Twitter)
ICTzorg magazine
Meer weten? Word nu abonnee van ICTzorg.
Lees ook:
CDA: Ook regionale EPD’s zijn illegaal
‘EPD kan doorstart maken’
De NPCF heeft zich al die jaren bewust onttrokken van deze verantwoordelijkheid en zeker waren ze partij over het zwijgen en het bedekken van de schade. Ook met dit EPD hebben ze bewust hun mond gehouden en meegegaan in het bedekken en deze beroepsgroep te vriend te houden waartegenover veel geld staat. Dat is nu weer het geval. De belangen worden in ieder geval niet behartigd door deze schadelijke NPCF. Deze zijn het vangnet samen met Zorgbelangen om het te bedekken van de problematiek van de schade door deze beroepsgroep en het gaat gewoon verder. Dikken subsidies met bevriende zwijgende patiëntengroepen dragen zorg aan deze cultuur van schade naar de patiënten!Dit is een meer dan zorgelijke schadeveroorzakende organisatie. Ik weet veel hierover als 6 jaar schade ervaringsdeskundige met aantoonbaar bewijs. En ook erkend door de minister van VWS!
De NPCF heeft zich al die jaren bewust onttrokken van deze verantwoordelijkheid en zeker waren ze partij over het zwijgen en het bedekken van de schade. Ook met dit EPD hebben ze bewust hun mond gehouden en meegegaan in het bedekken en deze beroepsgroep te vriend te houden waartegenover veel geld staat. Dat is nu weer het geval. De belangen worden in ieder geval niet behartigd door deze schadelijke NPCF. Deze zijn het vangnet samen met Zorgbelangen om het te bedekken van de problematiek van de schade door deze beroepsgroep en het gaat gewoon verder. Dikken subsidies met bevriende zwijgende patiëntengroepen dragen zorg aan deze cultuur van schade naar de patiënten!Dit is een meer dan zorgelijke schadeveroorzakende organisatie. Ik weet veel hierover als 6 jaar schade ervaringsdeskundige met aantoonbaar bewijs. En ook erkend door de minister van VWS!
@ Jan Willem. Beter kan het niet gezegd worden.
@ Marc. Klopt natuurlijk. De burger en de patiënt zijn twee verschillende groepen. Toch zullen het de patiënten moeten zijn die de burgers overtuigen. Juist omdat burgers kunnen beslissen om niet aan het EPD deel te nemen. Kortom, het NPCF had hier het verschil kunnen waarmaken. En ik heb ook geen relatie met de NPCF of een concurrerende organisatie. Ik baal gewoon van het gebrek aan professionaliteit bij een partij die zo’n belangrijke rol zou moeten hebben in dit zorgstelsel. Dus niet eisen om aan tafel te zitten, maar gewoon een productieve bijdrage leveren. Vervolgens zullen alle partijen de NPCF graag uitnodigen voor een gesprek.
Mag ik u het volgende voorhouden:
1. De Eerste Kamer trekt de stekker uit het landelijk EPD. Er zouden te weinig garanties zijn voor de burger;
2. Het CBP geeft aan dat het burgerbelang -na 10 jaar ontwikkeling (!)- nog steeds onvoldoende is geborgd. En dat dit een doorstart c.q. uitrol van lokale EPD’s mogelijk hindert.
NPCF participeerde onder Iris van Bennekom in de ontwikkeling van het landelijk EPD. Maar men slaagde er desondanks niet in om afdoende garanties voor de burger te borgen. Maar ook niet om het land geloofwaardig te overtuigen van het nut van het EPD. Beide zou men, gezien de nauwe relatie van de NPCF/van Bennekom met het ministerie van VWS, opmerkelijk kunnen noemen.
Na een relatief lang periode van afwezigheid op het zorgtoneel werkt de NPCF aan een comeback met een soort Iris van Bennekom-2: Wilna Wind. Maar daar stopt de vergelijking abrupt. Hoe men ook over Iris van Bennekom denkt, zij was/is gezegend met inhoudelijke kennis van zaken. Of de patiënt er iets mee opschoot, dat is voer voor een andere discussie. Maar Iris moest het niet hebben van het roepen van inhoudsloze krachttaal als: “Och, dat fiksen we wel even” of “Ach, we doen het gewoon”.
De NPCF is sinds het aantreden van Wilna Wind ‘prefered partner’ van het ministerie van VWS. Dat suggereert dat het ministerie terdege rekening houdt met de opinie van de patiëntenkoepel. Maar hoe wijs is het om in een tijd dat het kabinet het maatschappelijk middenveld wegbezuinigt jezelf uit te roepen tot beste vriend van de Overheid? Zo’n ministerie moet toch krom liggen van het lachen?
Wat betekent dat voor de participatie van de NPCF in het Servicecentrum voor Zorgcommunicatie? De NPCF ziet het goed dat de burger invloed moet hebben op deze ontwikkeling. Maar die invloed moet bij voorkeur het stempel dragen van het hoogst bereikbare niveau van onafhankelijkheid. Komt voor die belangrijke rol de beste vriend van het ministerie in aanmerking?
Sorry, NPCF, niet NCPF uiteraard. Schijnt een vaste typo van me te zijn…
@Jan Wilem: Dat is wat kort door de bocht. Het NCPF is een federatie van patiëntenclubs, veelal mensen met een langdurige ziekte, of mensen met zo iemand in hun directe omgeving. Wanneer ik de meningen over het (Landelijk) EPD in mijn omgeving peil, zien mensen die zelf een slepende medische problematiek hebben de voordelen van een (L)EPD meestal wel degelijk in. “De publieke opinie” is wat anders, de meerderheid van de Nederlandse bevolking heeft natuurlijk geen slepende medische problematiek, en komt hooguit af en toe bij de huisarts. Verlangen van de NCPF dat ze “de publieke opinie” beïnvloedt lijkt me dan ook het onmogelijke verlangen. Moet de NCPF eerst een meerderheid van de Nederlanders overtuigen van nut en noodzaak van een EPD voor ze mee mogen praten? (Ik heb trouwens ook geen relatie met NCPF.)
@ Van der Sar. Het valt mij op dat de NPCF graag aan tafel zit, maar tot op heden vaak genegeerd wordt. Daar is een reden voor. Neem nu het EPD. Iedereen die een werkend EPD heeft gezien weet dat dit grote voordelen kan opleveren voor de patiënt. Toch lukt het niet om de publieke opinie te overtuigen van de voordelen van een (vrijwillig) EPD. Kortom de groep de je aan tafel wilt hebben zijn de vertegenwoordigers van die patiënten. Die vertegenwoordigers dienen hun achterban te begrijpen zodat ze problemen van te voren aan zien komen en kunnen helpen voorkomen), en zij dienen hun achterban ook te kunnen overtuigen van de grote voordelen die het EPD brengt. Het NPCF kan nog het een nog het ander. Dus waarom zou je het NPCF aan tafel willen hebben?
Lijkt me meer dan logisch.
Het EPD komt er alleen als het belang van de patient wordt gediend.
Eenvoudige inzage door de patient is m.i. een noodzakelijke maatregel om de kwaliteit van het dossier te verbeteren, aangevuld met een mogelijkheid tot annotatie. Mijn ervaringen met inzage van mijn eigen medisch dossier maakt duidelijk dat daar zeker behoefte aan is.
Ik vraag me trouwens af waar “Jan Willem” op doelt als ie zegt dat de adviezen van de NPCF zo zwak zijn.
Voor de duidelijkheid: ik heb geen relatie met NPCF
Vrijwel alle inspanningen van Wilna Wind lijken er op gericht om bij alle partijen aan tafel te komen. In theorie zou de NPCF ook vaker om advies gevraagd moeten worden. Helaas zijn de adviezen van het NPCF in de praktijk zo zwak dat je je vaak afvraagt of de NPCF voor of tegen de belangen van patiënten strijdt.