Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

‘Burger wil regie over eigen medische data’

De samenleving heeft behoefte aan beveiliging en een nieuwe invulling van privacy als het gaat om de uitwisseling van patiëntinformatie. Maar misschien nog wel meer aan eigen regie, stellen Marieke Schenk en Herko Coomans van ICTU, een Nederlandse organisatie voor de automatisering van overheidsdiensten in een weblog.
‘Burger wil regie over eigen medische data’

Schenk en Coomans wijten het falen van het landelijk elektronische patiëntendossier aan een oude manier van denken over privacy. ‘Privacy zoals we het lange tijd gekend hebben, waarbij gegevens veelal niet gedeeld mogen worden, is een verouderd concept. We moeten bij het inrichten van ict en informatiesystemen keuzes maken die passen bij de huidige netwerksamenleving.’

Denemarken

Als voorbeeld wordt Denemarken genoemd. In Denemarken heeft elke patiënt één digitaal dossier. Via het portaal sundhed.dk kan iedereen zijn eigen medisch dossier inzien en beheren wie er toegang toe hebben. Wordt een Deen behandeld in een ziekenhuis buiten zijn regio, zal de arts de gegevens van de patiënt opvragen via (de services van) sundhed.dk. Maar ook de verzekeraar en het laboratorium gebruiken dat dossier als de plek om hún informatie over die patiënt op te slaan. Denen bepalen zelf wie toegang heeft tot het dossier. ‘Het eigen dossier is de authentieke bron, onder regie van de burger. De overheid faciliteert de uitoefening van dat recht, als controleerbare en betrouwbare partij.’

Trauma

Het landelijk epd faalde volgens Schenk en Coomans omdat het niet voorzag in de basisbehoefte aan regie over de eigen data. ‘Het vertrouwen in de overheid als centrale regisseur, als betrouwbare partij, is zoek geraakt. Inmiddels worden wel overal elektronische patiënt- en cliëntdossiers ingevoerd, met als nieuwste ontwikkeling het persoonlijke gezondheidsdossier, een voorziening die juist wel in de behoefte aan inzage en regie over onze eigen data voorziet. Maar de overheid speelt hierin nauwelijks een rol. Vertrouwen we onze medische data liever toe aan de Google's en Apple's van deze wereld?’, vragen zij zich af.

Overheid

Schenk en Coomans noemen de overheid de enige partij die democratisch controleerbaar is en daarmee ter verantwoording geroepen kan worden om een veilige, betrouwbare plek in te richten om die eigen regie te faciliteren.  ‘Als burger moet je hierop kunnen toezien, onder andere door inzage te hebben in wie toegang heeft tot welke gegevens, en te kunnen bepalen wie er nog meer gebruik mogen maken van jouw data. Zo wordt privacy gereanimeerd tot een betekenisvolle waarde in onze informatiesamenleving.’

2 reacties

  • Jan C

    Mijn zwager ligt in het verpleegtehuis. Zijn medische gegevens staan in een computer die echt door iedereen geraadpleegd kan worden.
    Je ziet daar achter zitten: de artsen, verplegend personeel, stage mensen, keukenpersoneel, entertaiment mensen, hoorapparaten onderhoudsmensen, de geestelijke verzorger, de technische dienst e.d.
    De hele dag staat het scherm open en ik zou -- tijdens koffiepauzeS, vergaderingen, overdrachtsgesprekken (ander naam voor pauze) en langdurige, veelvoudige afwezigheid (o.a. rookpauzes) -- zo kunnen kijken in allerlei gegevens van allerlei patienten.
    Toen ik daar iets van zei keek men mij aan van: die wil weer moeilijk doen.
    En zo is het in veel verpleeginstellingen; nooit zie je hogere leiding en de lagere leiding is te familiair met de club die ik noem.
    Slaap maar lekker door.

  • van Zanten

    Groot gelijk en mooi dat er nu ook vanuit deze kant steun komt voor iedereen die dit al jaren roept. Alleen, kan iemand ook eens langs gaan bij al die ambtenaren, politici en onnozelen in de zorg die dit nu al jarenlang willens en wetens tegenhouden.

    De voorbeelden hoe het wel moet zijn er te over (niet alleen in Denemarken) maar ook nu worden er weer vele miljoenen verspilt met een LSP wat het nooit zal worden en houtje-touwtje systemen die aan elkaar geknutseld zitten en pogingen doen incomplete data heen en weer te sturen. Het grootste probleem is dat de overheid de enige is die regie kan nemen maar dat niet doet omdat er niemand zit die dit begrijpt. De enige oplossing is een hele grote bezem door het ministerie van Schippers halen.

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden