Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

Hersenbesturing geeft ALS-patiënt eigen regie

ALS-patiënten zijn dankzij een draagbare headset in staat om met spraak-, ogen-, gezichtsspier- en hersencommando’s het licht aan te zetten, de tv te bedienen of hulp in te schakelen. Accenture en Philips presenteren vandaag de eerste proof-of-concept die dit mogelijk maakt.
Hersenbesturing geeft ALS-patiënt eigen regie

ALS is een zeer ernstige aandoening van het zenuwstelsel, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Bob Koppes, programmamanager van het project vanuit Accenture: 'De headset biedt ALS-patiënten de mogelijkheid om enige zelfstandigheid te behouden. Zelfs als zij geen controle meer hebben over hun lichaam.'

Gedachtepatronen

Via de Emotiv Insight, zoals de headset heet, wordt de hersenactiviteit van de gebruiker gemeten op verschillende punten. 'De software scant gedachtepatronen en aan bekende patronen kan een actie gekoppeld worden. Deze patronen zijn per gebruiker verschillend. Wat belangrijk is dat de gekoppelde gedachte erg specifiek is, zodat het goed door de software herkend kan worden. Dus niet alleen een opkomende zon, maar ook geluiden van de zee of andere omgevingsfactoren. Hoe specifieker hoe beter.'

Training

Het uitgangspunt is dat het apparaat gebruikt moet kunnen worden door iedereen van wie de hersenen goed werken. 'Het ziekteverloop is voor iedereen anders', vertelt Koppes. 'Het is zo gemaakt dat er altijd een flexibele keuze is. ALS-patiënten kunnen gedurende de ziekte met het systeem blijven werken. En de hersenen zijn te gebruiken tot het einde.' Koppes legt uit dat het veel training vereist om meer dan twee hersencommando's te leren. Vier is zelfs extreem moeilijk. Om die reden is gekozen om de gebruiker in de menu's steeds twee keuzes te geven: "opzij" en "selecteer". 'Zeker bij een ziekte als ALS is het belangrijk dat de patiënten er zo snel mogelijk mee kunnen werken. We hebben daarom user interface designbureau Fjord om hulp gevraagd. Zij hebben bijvoorbeeld ook de besturing voor de Adidas-smartwatch gemaakt. De menustructuur komt ook goed van pas bij de andere vormen van besturing. Bijvoorbeeld de besturing via gezichtsspieren of wanneer iemand alleen nog in staat is om zijn teen op en neer te bewegen.'

De Emotiv Insight heeft via het speciale menu toegang tot verschillende protocollen van externe producten. Voor nu zijn dat de Philips lampen, televisie en medische hulplijn. In de toekomst kunnen daar andere producten aan toegevoegd worden. Koppes: 'Zoals wij het nu ontwikkeld hebben, kan in principe alles aangesloten worden op het concept. Als er maar een A- of B-keuze uit komt.'

Succesvolle kickstartercampagne

De Emotiv Insight vergaarde bekendheid door een succesvolle kickstartercampagne. Het bedrijf vroeg 100.000 dollar om te kunnen starten, uiteindelijk wist Emotiv een bedrag van 1,6 miljoen dollar op te halen. Koppes deelt dat de Emotiv Insight momenteel de beste consumentenheadset is die er bestaat voor deze toepassing. 'De headset is voor 300 dollar te koop. De concurrenten hebben producten die of veel duurder zijn of veel minder kunnen. Bovendien zijn de producten die op de headset aangesloten kunnen worden goed betaalbaar en zouden al in huis kunnen staan bij patiënten. De extra kosten voor dure systemen worden daardoor bespaard.'

Zelfredzaamheid

In de proof-of-concept kunnen gebruikers alleen nog Philips-producten besturen en korte berichten sturen naar verpleging of mantelzorgers. Juwel Cecilia, projectleider vanuit Philips, legt uit: 'Patiënten zijn nu in staat om zelf de lichten aan en uit te zetten. Ook kunnen zij de tv aan- en uitzetten, van zender wisselen en het volume aanpassen. Mocht het mis gaan, dan kunnen zij hulp inschakelen via het apparaat. Philips gebruikte voor het concept Philips Lifeline, een dienst die momenteel beschikbaar is in de Verenigde Staten en Japan. De onderzoekers zijn in dit stadium nog niet zover gegaan dat ook paniek kan worden herkend zodat automatisch een verpleegkundige wordt ingeschakeld. Maar de huidige opties kunnen de levenssituatie al enorm verbeteren. Veel patiënten kunnen nu niet eens meer vertellen wat hen mankeert. Zij worden verzorgd via een bepaald schema. Zij zitten als het ware gevangen in hun lichaam; het is voor hen enorm belangrijk de zelfredzaamheid terug te krijgen.'

Voortgang en ontwikkeling

De proof of concept is nog in onderzoeksfase en niet fysiek op patiënten getest. Cecilia: 'We hebben wel contact met de ALS-stichting en we vragen ALS-patiënten om feedback. Zij zijn erg enthousiast en geven aan dat dit iets is wat de levenssituatie enorm kan verbeteren.' Ineke Zaal, woordvoerder van Stichting ALS Nederland: 'Het is onze missie om de kwaliteit van zorg en leven van mensen met ALS te vergroten. We zijn zeer enthousiast over de potentie van dit concept omdat het mensen met ALS meer onafhankelijkheid kan bieden en daarbij de kwaliteit van het leven vergroten. Zeker nu er nog intensief gewerkt wordt aan een effectieve behandeling.'

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS)

Naar schatting leven momenteel wereldwijd zo'n 400.000 mensen met ALS, van wie ongeveer 1500 in Nederland. ALS is een zeer ernstige aandoening van het zenuwstelsel, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Patiënten kunnen in een later stadium van de ziekte volledig verlamd raken, terwijl ze wel hun volledige hersenfunctie behouden.

 

 

 

4 reacties

  • kgrijn

    Dit is heel positief nieuws voor mensen met ALS. En bemoedigend als zij niet voor mensonterend hulpbehoevend en 100% afhankelijk van verzorgenden hoeven te zijn. Dat was mijn moeder die aan ALS is overleden het ergste vond. Geweldig als deze technologie voor een doorbraak gaat zorgen.

  • Conneke

    Wat een geweldige ontwikkeling!! Als verzorgster van ALS-patient meer dan geintresseerd. Hoe kunnen we hiermee in contact komen?

  • Mark van Dorresteijn

    Zo ver ik het begrijp is de oplossing door iedereen te gebruiken. Zo lang de gebruiker de menu-structuur begrijpt en in staat is om een onderdeel van het lichaam goed te gebruiken. Dit kan een grote teen zijn, een vinger, de ogen en dus zelfs een gedachte. Wat dat exact voor mensen met cerebral palsy betekent, kan ik niet zeggen. Zorgvisie blijft de ontwikkelingen in ieder geval volgen.

  • Deman

    Is toepassing ook mogelijk voor spastische patienten / mensen met cerebral palsy?

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden