UMC Utrecht lanceerde februari 2015 het patiëntportaal. Als eerste ziekenhuis besloot het UMCU om het complete medisch dossier voor alle specialismen zonder vertraging te ontsluiten. In het portaal hebben patiënten toegang tot alle medische gegevens, zoals behandelverslagen, medicijnoverzicht, metingen, patiëntbrieven en definitieve uitslagen. Sinds vandaag is het portaal ook beschikbaar voor patiënten onder de 16, hun ouders en/of voogden en curatoren/mentoren van wilsonbekwame patiënten.

Nieuwe filosofie

Van der Ent is kinderlongarts en hoogleraar kinderlongziekten. Zijn aandachtsgebied is taaislijmziekte. Hij heeft samen met enkele patiëntgroepen al geëxperimenteerd met het portaal. In de praktijk ervaart hij dat ouders van jonge kinderen en adolescenten vanaf tussen de 12 en 16 jaar toegang willen tot het portaal. ‘Onze filosofie is dat patiënt en behandelaar toegang hebben tot exact dezelfde informatie, zodat er een meer gelijkwaardige rol ontstaat. De patiënten of hun ouders krijgen daarmee tools in handen waardoor zij een andere rol kunnen vervullen.’ Als voorbeeld geeft Van der Ent de luchtwegcontrole bij jongeren met taaislijmziekte. Bij iedere controle wordt er slijm afgenomen en de uitslag is na drie tot vijf dagen bekend. ‘Ouders kijken soms iedere dag of de uitslag er al is. Zo kan het voorkomen dat zij de uitslag eerder zien dan ik omdat de uitslagen direct op het portaal staan. Wijken de waardes af, dan kan een ouder direct contact opnemen om te zoeken naar een oplossing.’

Tijdens de korte pilot, ontdekte Van der Ent nog geen aantoonbare verbetering in de conditie van patiënten. Daarvoor was de proef tekort. Het aantal medicatiefouten is wel gehalveerd. Van der Ent: ‘Patiënten slikken soms wel tien of twaalf soort medicatie. We controleren het lijstje tijdens elk bezoek aan het ziekenhuis, maar een paar weken later nemen zij soms opeens een andere dosering, slikken een ander medicijn of zijn gestopt met een aantal medicijnen. Het is geen ongehoorzaamheid, zij verliezen simpelweg het overzicht. Via het portaal kunnen zij elke dag het lijstje checken en dat zorgt ervoor dat zij zich beter aan de medicatievoorschriften houden. Dat heeft direct effect op de patiëntveiligheid.’

Dynamiek verandert

Van der Ent merkt ook dat de dynamiek met patiënten en hun ouders verandert. ‘Natuurlijk blijft de arts verantwoordelijk voor de interpretatie van uitslagen, maar we ontdekken wel dat patiënten nu ook vragen stellen over de aangetroffen waardes van een onderzoek. Bij een leveronderzoek wordt het bloed getest op vier waardes. In het spreekuur vertellen we dat alles in orde is, maar de patiënt ziet in het portaal vier getallen staan. Niet iedereen toont interesse, maar het geeft patiënten wel de mogelijkheid om zich te verdiepen. Het wordt veel meer tweerichtingsverkeer.’

Niet alleen ouders, maar ook de adolescenten verdiepen zich in hun gezondheid. ‘Patiënten met taaislijmziekte zijn heel getriggerd op het behoud van hun longfunctie. Jongeren volgen bijvoorbeeld hun gewichtscurve. Taaislijmziekte is een verteringsstoornis waardoor zij snel gewicht kunnen verliezen. Het op orde houden van voeding is dus belangrijk. Ik krijg terug dat zij het portaal onder andere gebruiken om hun gewicht in de gaten te houden. Zij weten niet altijd meer wat hun gewicht was tijdens de laatste meting en het portaal fungeert dan als geheugensteun om bij te sturen.´

Privacy en veiligheid

Uit het oogpunt van privacy en veiligheid stelt het UMC Utrecht vooraf de identiteit van zowel de gemachtigde als het kind vast. Het patiëntportaal wordt alleen opengesteld indien er een geldig identiteitsbewijs van zowel ouder als kind kan worden getoond. De behandelend arts beslist uiteindelijk of de machtiging kan worden toegekend. De administratieve afhandeling van de machtiging vindt plaats aan de balie van de polikliniek in het WKZ of UMC Utrecht. Gemachtigden kunnen vervolgens met hun eigen DigiD en SMS-verificatiecode inloggen en het medisch dossier inzien.