Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

Onderzoek naar big data in de zorg

Big Data kan een grote bijdrage leveren aan hét grote probleem in de zorg: het grote tekort aan betrouwbare informatie. Alhoewel de kennis over ziekten en aandoeningen de afgelopen decennia sterk is toegenomen, is de precieze oorzaak, of het samenspel van oorzaken, van het merendeel van ziekten en aandoeningen niet bekend. Big Data zal hier de oplossing gaan bieden. Dat constateren de RVS en WRR in het recente rapport ‘Big data in de zorg’
fotolia

Integratie van grote hoeveelheden gegevens vanuit verschillende bronnen – genetische gegevens, het medisch dossier, biobanken, omgevingsfactoren, enzovoort – zal de kennis over de oorzaak van ziekten en aandoeningen sterk doen toenemen. Op basis van deze toegenomen kennis kunnen effectieve(re) behandelingen ontwikkeld worden. Dat schrijft RVS-onderzoeker Leo Ottes in zijn onderzoek. Om dit toekomstperspectief succesvol te realiseren moet volgens hem wel aan een aantal voorwaarden worden voldaan. Gegevens moeten gestandaardiseerd vastgelegd worden om ze te kunnen vergelijken. Daarnaast moeten gegevens beschikbaar zijn voor onderzoekers. Voor wat betreft gegevens die in het kader van de zorgverlening worden vastgelegd heeft de rvz  in zijn advies Patiënten informatie uit 2014 gepleit voor het Persoonlijk Gezondheidsdossier (pgd). Patiënten/burgers moeten via dit pgd kunnen beschikken over al hun gezondheidsgegevens. Daarnaast kunnen zij besluiten deze gegevens voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar te stellen.

Gevaren
Medische gegevens zijn zeer privacygevoelig. In het hiervoor genoemde advies wordt dan ook gepleit om bij het ontwerpen van informatiesystemen rekening te houden met privacy: privacy by design. Regie van de overheid, niet alleen ten aanzien van privacy, maar ook wat standaardisatie betreft, is gewenst. Op dit moment wordt hier door middel van het zogenoemde informatieberaad invulling aan gegeven.

Eén reactie

  • WilliamGoossen

    BIG data klinkt leuk en is veelbelovend. Maar het onderwerp standaardisatie is hier de bottleneck. Want iedereen wil alleen de standaard gebruiken die men zelf heeft gemaakt. De pogingen op landelijk niveau laten vooral zien dat er voor simpele zaken als patiënten namen, geslacht identificatie, vitale functies, beoordelingsschalen, diagnoses, verrichtingen etc. telkens nieuwe varianten van dezelfde gestandaardiseerde gegevens worden gemaakt. Elke techniek vindt dat ie beter is dan voor voorgangers en begint weer opnieuw met hetzelfde rijtje naam, geslacht, geboortedatum, hartslag, bloeddruk, allergie, diagnose.
    Hoewel ik het dus eens ben met de strekking van het advies ben ik bang dat er geen wil is om de data echt te standaardiseren. De Patiënt zal in zijn PGD ook zelf de standaard moeten afdwingen van met name de elektronische patiënten dossiers van de zorgverleners.

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden