Dat blijkt uit promotieonderzoek onder Parkinsonpatiënten in open online communities. 

Machtsverhoudingen
Promovenda Laura Visser onderzocht of online communities voor Parkinsonpatiënten een machtsverschuiving op gang brengen richting de patiënt. Dat bleek nog niet het geval. Visser: ‘Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg lijken voornamelijk geschikt te zijn voor een selecte groep mondige patiënten die toch al actief is. Dit vergroot de ongelijkheid tussen patiënten.’

ParkinsonNet
Hoogleraar neurologie Bas Bloem van het Radboudumc, en geestelijk vader van ParkinsonNet: ‘Het is absoluut waar dat deze communities nog niet voor iedereen geschikt zijn. Het vereist dat mensen de vaardigheden en ook de interesse en bereidheid hebben om goed gebruik te maken van internet.’ Hoeveel mensen er wel van profiteren, is niet onderzocht, volgens Bloem. Het is juist die machtsverhouding die hem intrigeert. ‘Zelfs mensen die technisch goed genoeg zijn en waarvan je mag aannemen dat ze zich het meest als een moderne patiënt opstellen, dus zelfs die geselecteerde subgroep, stelt zich nog heel nederig op. Zelfs deze koplopers zijn zich sterk bewust van een machtsverhouding tussen hen en de zorgprofessionals.’   

Worsteling
Zo’n community werkt als een soort Facebook waarin patiënten met hun zorgverleners kunnen communiceren. Visser keek in haar onderzoek specifiek naar het project ParkinsonConnect, onderdeel van ParkinsonNet. Visser: ‘Hoewel patiënten aangeven de nieuwe mogelijkheden tot contact leggen met hun zorgverleners te waarderen, zijn ze ook huiverig om als klagerig en te veeleisend over te komen als ze met enige regelmaat gebruik maken van de online communities. En ook zorgverleners worstelen met hun nieuwe mogelijkheden: verpleegkundigen praten bijvoorbeeld minder informeel met patiënten omdat ze weten dat de neuroloog kan meelezen. Dit leidt tot verhulling van communicatie in plaats van transparantie ervan.’

Café en nachtclub
Parkinsonconnect biedt drie soorten communities. De open community is een soort café, waarin iedere deelnemer alles kan lezen wat er wordt besproken. De gesloten groep, waarin alleen clubleden zien wat er wordt besproken en waar geen mensen van buiten toegang hebben. Bloem vergelijkt het met een ‘nachtclub’. Tenslotte de privé community waarin een patiënt communiceert met de zorgverleners die hij als vriend heeft uitgenodigd. Het promotieonderzoek ging over de cafés.

Empowerment
Bloem stelt dat er nog veel te doen is om te patiënt te emanciperen: ‘Je wilt graag dat patiënten op gelijk niveau staan als dokters. Je geeft ze de wapens maar ze nemen ze niet op, ze trekken kennelijk niet zomaar ten strijde.’ Er is dus een gedragsverandering nodig van de patiënt, zegt Bloem: ‘De moderne gezondheidszorg vraagt een nieuw soort patiënt. We moeten de patiënt leren om een mondige patiënt te zijn.’ Bloem denkt dat te doen door nog meer aandacht te vragen voor de communities, mensen te helpen hoe ze daar zo goed mogelijk gebruik van kunnen maken. Maar ook door ‘te sleutelen’ aan de hiërarchie die er nog bestaat tussen patiënten en zorgprofessionals, en tussen artsen en verpleegkundigen. 

Laura Visser verdedigt haar proefschrift op vrijdag 10 maart a.s. Haar proefschrift is daarna te downloaden via deze link.