Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

AMC-artsen willen Europese aanpak zeldzame ziektes

Het duurt veel te lang voordat duidelijk wordt hoe effectief geneesmiddelen zijn voor zeldzame ziektes als Fabry of Pompe. Vervolgens is er nauwelijks stimulans om betere middelen te maken of de prijs te laten dalen als de effectiviteit tegenvalt. Het duurt veel te lang voordat duidelijk wordt hoe effectief geneesmiddelen zijn voor zeldzame ziektes als Fabry of Pompe. Vervolgens is er nauwelijks stimulans om betere middelen te maken of de prijs te laten dalen als de effectiviteit tegenvalt.
AMC-artsen willen Europese aanpak zeldzame ziektes

Dat schrijven de AMC-artsen Carla Hollak, internist voor erfelijke stofwisselingsziekten, en Gabor Linthorst, internist-endicrinoloog in een brief aan minister Schippers. In de brief willen zij de huidige discussie over de dure medicijnen voor geneesmiddelen aangrijpen om een visie te ontwikkelen hoe de evaluatie en prijsstelling kan verbeteren.

Weesgeneesmiddelen

De artsen vinden het terecht dat er nagedacht wordt over de kosten van de dure weesgeneesmiddelen (geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen). Maar er moet ook gekeken worden naar de gebrekkige evaluatie van de effectiviteit, zo vinden zij. ‘Farmaceutische bedrijven worden via speciale wetgeving in de EU gestimuleerd om voor zeldzame ziekten medicijnen te ontwikkelen. De korte termijn effectiviteit wordt op EU-niveau beoordeeld, maar na toelating gaan nationale overheden de medicijnen opnieuw studies verrichten om de lange termijn en kosteneffectiviteit te beoordelen.’ Vervolgens worden verstrekkende beslissingen genomen op basis van te kleine datasets, leggen de artsen uit in de brief. ‘Hierdoor duurt het uiteindelijk veel te lang voordat duidelijk is hoe effectief de medicijnen zijn. Vervolgens is er nauwelijks enige stimulans om betere middelen te maken als de effectiviteit tegenvalt. Of tenminste de prijs dan aan te passen.’

Verbeterde kosteneffectiviteit

Op Europees niveau zou er een onafhankelijk orgaan opgericht moeten worden voor het instellen van ziekteregisters. ‘De EMA (European Medicines Agency) of EU zou dan tot een consensus moeten komen wat een acceptabele prijs is, en onafhankelijke kosteneffectiviteitanalyses in de EU leiden vervolgens tot gezamenlijk gedragen richtlijnen voor doelmatig gebruik. Een ongunstige kosteneffectiviteitverhouding is dan een duidelijk signaal aan de farmaceutische industrie dat een middel verbeterd moet worden of in prijs moet dalen’, zo schrijven Hollak en Linthorst.
(Zorgvisie/ICT – Mark van Dorresteijn | Twitter | Foto: ANP )

Lees ook:

Brief van de AMC-artsen aan Schippers (PDF)

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden