Exclusief toegankelijk Registreer voor toegang tot Zorgvisie.nl Lees meer

Multidisciplinair team begeleidt gezinnen met terminaal ziek kind

Ouders zijn buitengewoon tevreden over het Emma Thuis team, het kinderpalliatieve team van het Emmakinderziekenhuis AMC. Vooral de casemanager als aanspreekpunt, de korte lijnen en de vertrouwensband scoren hoog in de pas gehouden evaluatie.
Begin 2015 beklommen Spidermannen de gevel van het Emma Kinderziekenhuis tijdens de viering van het 150-jarig bestaan.
Begin 2015 beklommen Spidermannen de gevel van het Emma Kinderziekenhuis tijdens de viering van het 150-jarig bestaan. - Foto: ANP/Jeroen Jumelet

Ouders van een kind dat niet lang meer te leven heeft, moeten allerlei beslissingen nemen, hebben met veel verschillende artsen te maken en hebben moeite om alles te overzien. 'De behoefte aan deskundige ondersteuning is groot', zegt projectleider Stephanie Vallianatos van het Emma Thuis team. Dat het kinderpalliatieve team van het Emma Kinderziekenhuis AMC inderdaad in een behoefte voorziet, blijkt uit de onlangs gehouden evaluatie van het project dat in 2012 van start ging. Negentig procent van de ouders is 'zeer tevreden', de rest 'tevreden' over wat het multidisciplinaire team doet. 'Vanwege de makkelijke bereikbaarheid, de korte lijnen, de vertrouwensband en het uit handen nemen van praktische zaken waardoor ouders er volledig voor hun zieke kind konden zijn. Daardoor ontstond rust en was de paniek iets minder.'

Casemanager

Vallianatos is vanuit de Stichting PAL (voor verbetering van palliatieve zorg voor kinderen) vanaf het begin betrokken geweest bij de opzet van het Emma Thuis team. Een casemanager (kinderverpleegkundige) is het aanspreekpunt voor ouders. Daarnaast maken kinderartsen en -oncologen, een kinderpsycholoog, pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werk en een geestelijk verzorger deel uit van het team. Samen vormen zij een brug tussen het ziekenhuis, hulpverleners en het gezin.
Ondersteuning vindt thuis of in het ziekenhuis plaats. 'Vaak pendelen kinderen heen en weer. Ouders waarderen het vooral dat zij altijd terecht kunnen bij de casemanager. Het team denkt mee met de ouders mee. De casemanager bezoekt een gezin ook thuis. Naar behoefte kan ook een pedagogisch medewerker, kinderpsycholoog of maatschappelijk werker thuis gesprekken voeren met het kind, zijn ouders en broers en zussen.' In de afgelopen drie jaar zijn ongeveer 130 gezinnen begeleid.

Financiering

Het Emma Kinderziekenhuis was het eerste in Nederland met een kinderpalliatief team. Inmiddels zijn ook het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en het Willem Alexanderziekenhuis in Leiden begonnen met de opzet van zo'n team. 'Daarnaast hebben alle academische ziekenhuizen toegezegd deel te nemen aan de vorming van regionale netwerken kinderpalliatieve zorg.' De driejarige projectfase van het Emma Thuis team is betaald door onder andere het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. 'Structurele financiering is er nog niet. Daarover zijn gesprekken gaande met VWS en zorgverzekeraars. Tot die tijd zijn ziekenhuizen bezig met de vraag hoe ze zelf zo'n team kunnen opzetten.'
Emma Thuis team heeft kennis en ervaring gebundeld in een businessplan en de Handreiking Kinderpalliatieve Brug(pdf), waarmee ook andere ziekenhuizen hun eigen team kunnen opzetten. 'Het is belangrijk dat ziekenhuizen samenwerken en gebruikmaken van elkaars expertise op dit gebied.' Daarvoor richt Stichting PAL samen met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde het Expertisecentrum Kinderpalliatieve Zorg op.

Patricia van der Zalm

Of registreer u om te kunnen reageren.

Zorgvisie is een uitgave van Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media B.V.
Voorwaarden