Het is tekenend. Als het gaat om het gebruik van data, algoritmes of AI in de zorg, dan lees je én juichverhalen én horrorstory’s. Het gebruik van big data is de innovatieve kracht achter het bieden van zorg op maat. Van Houdenhoven ziet daar zelf genoeg voorbeelden van in zijn ziekenhuis, dat is gespecialiseerd in aandoeningen aan het bewegingsapparaat. Op basis van collectieve patiëntgegevens kan een persoonlijk implantaat worden gemaakt in plaats van een reguliere ‘knie’ of ‘heup’, en kunnen individuele behandelbeslissingen – trainen of opereren – worden genomen. ‘Zo zijn er talloze toepassingen te bedenken. Hoe meer je van de patiënt weet, hoe beter je kunt behandelen’, vult Zwaveling aan. Maar dan kom je wel in de intieme levenssfeer van de individuele patiënt, vinden ze allebei. Dan kan het een beetje eng worden, bijvoorbeeld als grote techgiganten als Google, Facebook, Amazon of Uber zich ermee gaan bemoeien. Zij zijn de meesters in dataverzameling, om daarmee hun klanten maatwerk te bieden in aanbiedingen en reclame. Het principe is hetzelfde als bij personalised medicine, dat in ziekenhuizen wordt geboden. Van Houdenhoven ziet dat in zijn kliniek bij 3D-geprinte implantaten die op maat zijn gemaakt – voor patiënten waarvoor geen regulier implantaat beschikbaar is. Die worden gemaakt op basis van patiëntgegevens uit CT-scans en MRI’s van de kliniek, maar ook met algoritmes die door de leverancier zijn ontwikkeld om de patiëntgegevens te vertalen. Dat betekent in de praktijk: hoe meer data de leverancier in zijn bezit heeft, hoe meer toegevoegde waarde. Dat maakt patiëntendata een verdienmodel. Want wat gaat de leverancier nog meer met die data doen? Het is slechts een van de dilemma’s die Van Houdenhoven ziet ontstaan.

Een ander dilemma: critici vragen zich af of het raadzaam is om samen te werken met zo’n grote internationale datamacht als een Google of een Facebook, die niet transparant omgaat met data. Je kunt je afvragen of dat zo is en aan wie het is om die techreuzen te controleren of te beteugelen. De Autoriteit Persoonsgegevens, het ministerie of de inspectie, de ziekenhuizen of misschien de patiënt zelf? En wie heeft daarvoor de juiste kennis in huis? ‘In z’n algemeenheid geldt: er is sprake van veel beeldvorming in het veld’, zegt Zwaveling. ‘Logisch, de meeste spelers zijn – net als wij zelf – niet geschoold. Bovendien gaan de ontwikkelingen zo snel, dat het alleen voor bedrijven die data als corebusiness hebben mogelijk is om de vinger aan de pols te houden.’ Zwaveling kenschetst de manier waarop zorginstellingen omgaan met data en algoritmen daarom als ‘een mengeling van naïviteit en koudwatervrees. Overal in de zorg heerst het gevoel van als je niet meedoet met big data, dan mis je de boot. Tegelijkertijd is dit ook wel de doos van Pandora. Je weet niet wat er uit gaat komen.’ Anderzijds geldt ook: je kunt enthousiast zijn over de ontwikkelingen, je kunt er een beetje angstig voor zijn, maar je ontkomt er hoe dan ook niet aan, zegt Van Houden- hoven: ‘Elke zorgbestuurder ziet dit aan zijn bureau voorbijkomen. Maar dat geldt ook voor bedrijven, wetenschappers en patiënten. Daarom moeten we met z’n allen, ieder met eigen kennis en ervaringen, in gesprek over datadilemma’s.’ De komende tijd willen Van Houdenhoven en Zwaveling praten over vragen als van wie zorgdata zijn, hoe je daar als industrie integer mee omgaat, of patiënten bijvoorbeeld verplicht kunnen worden om data te delen en waarom en wie verantwoordelijk is voor beslissingen op basis van data of algoritmen.

Want hoe belangrijk data zijn, blijkt bijvoorbeeld uit een artikel in Lancet Digital Health van mei dit jaar: Is Healthcare data the new blood? Daarin worden data de meest waardevolle bron van de 21e eeuw genoemd. De nieuwe olie, zoals The Economist al eerder schreef. Maar de auteurs van dit stuk vergelijken data in de gezondheidszorg eerder met bloed. En dan zie je iets geks. Wij gaan uitermate zorgvuldig en voorzichtig om met bloed(monsters). Maar doen wij dat ook met digitale ‘monsters’ van patiëntgegevens? Mwoah. De auteurs geven een voorbeeld van een fabrikant van CPAP-hulpmiddelen die data deelde met verzekeraars, op basis waarvan die claims afwezen. Dit gebeurde natuurlijk zonder medeweten van de patiënt. Het apparaat stuurde gewoon gegevens door. Het CPAP-incident roept een aantal vragen op, stellen de auteurs. Wat is bijvoorbeeld het recht op privacy bij patiënten die zijn aangesloten op medische apparatuur? Moeten fabrikanten het gebruik van verzamelde gegevens bekend maken? Zijn de data wel correct en gevalideerd voor het beoogde gebruik? Welke garanties zijn er voor bescherming tegen misbruik of discriminatie? In de techsector is daarop nog nauwelijks antwoord. En dat gaat het bedrijfsleven zelf niet oplossen, zo stellen de auteurs. ‘Tegenwoordig zijn contracten meer geschreven om bedrijven tegen rechtszaken te beschermen dan om normen en waarden vast te stellen voor het omgaan met patiëntgegevens.’ Ze zijn bijvoorbeeld zo ingewikkeld dat de consument ongelezen toestemming voor gebruik weggeeft.

Het initiatief voor een Nederlandse discussie komt voort uit een artikel dat Van Houdenhoven eind vorig jaar voor NRC schreef en waarin hij oproept om te waken voor de gevaren van het delen van patiëntendata. Hij draagt daarin vast vier punten aan voor een duidelijker eigenaarschap. Als eerste stelt hij vast dat de groeiende hoeveelheid data de zorg kan verbeteren als die op de juiste manier wordt gebruikt. Vervolgens vindt hij dat leveranciers altijd patiënten moeten informeren als hun persoonlijke gegevens worden gebruikt. Ten derde: als patiënten hun gegevens beschikbaar stellen, dan zouden zij daarvoor moeten worden betaald. Ook bij hergebruik. Tot slot stelt Van Houdenhoven dat leveranciers – zonder eisen of voorwaarden – data beschikbaar moeten stellen aan onderzoekers, om onafhankelijk onderzoek te vergemakkelijken. Zwaveling las het stuk en kon zich er helemaal in vinden. Maar de zorgbestuurders wilden het niet bij deze ene waarschuwing laten. ‘Wij voelen het als onze verantwoordelijkheid om deze onderwerpen uit de emotie te halen en een rationeel debat te voeren’, vindt Van Houdenhoven. ‘En dat is ingewikkeld, maar daar kunnen we samen uitkomen’, zegt Zwaveling. In 2019 en 2020 gaan de bestuurders tijdens evenementen en werkconferenties in gesprek met politici, overheid, zorgverzekeraars, artsen, farmaceuten, techbedrijven, patiënten en wetenschappers – waaronder filosofen. Het eerste nationale debat is op 28 november, maar het gesprek start nu al. Dit is de aftrap. Het worden niet zozeer technische of juridische discussies, maar Van Houdenhoven en Zwaveling denken dat er vooral een ethische benadering uit rolt. Het doel is niet om sluitende regelgeving in elkaar te timmeren, maar eerder om tot een aantal oplossingsrichtingen voor datadilemma’s te komen. ‘Misschien verwoorden we die met z’n allen in een aantal stellingen’, zegt Van Houdenhoven. ‘Die kunnen we dan – ook met z’n allen! – op de deur van de tech-kerk spijkeren.’

De zorgbestuurders roepen daarom iedereen uitdrukkelijk op om mee te denken en mee te praten. Dat gebeurt tijdens het nationale debat ‘Datadilemma’s in de zorg’ op 28 november. Rond die tijd wordt ook een boek uitgebracht. In 2020 volgt een meerdaagse werkconferentie en mogelijk wordt er in de loop van dat jaar een ‘dataconvenant’ overhandigd aan het ministerie van VWS. Maar de discussie is nu al begonnen, zegt Van Houdenhoven, en hij roept iedereen op mee te doen. ‘Voel je uitgenodigd. Start met schrijven of bloggen. Start met delen. We willen alle input gebruiken.’

Het Nationaal debat Datadilemma’s in de zorg vindt plaats op28 nov