Op die vraag proberen artsen en ethici antwoord te geven in het boek Het goede levenseinde in casussen. Het eerste exemplaar is op 7 november tijdens een boekpresentatie overhandigd aan René Héman, voorzitter van het bestuur van de artsenorganisatie KNMG, en André Rouvoet, voorzitter Zorgverzekeraars Nederland.
Geslaagde zorg
In het boek zijn vijftig voorbeelden opgenomen van geslaagde en minder geslaagde zorg rond het levenseinde. Goede zorg draait niet alleen om medische begeleiding maar vraagt ook om spirituele, emotionele, morele en sociale zorg. Bij ‘geslaagde zorg’ was er aandacht voor wat ziekte en afhankelijkheid voor de specifieke patiënt betekenen. Hoogleraar ethiek van de zorg Theo Boer: ‘Tussen de patiënt en de persoon aan het bed zijn minder verschillen dan we denken. Uiteindelijk zijn beiden kwetsbaar.’
KNMG
KNMG-voorzitter René Héman: ‘Het boek vraagt om meer aandacht voor palliatieve zorg. Dat is terecht. Er is een groeiend aantal ouderen, steeds meer multimorbiditeit en de vraag wat goede zorg is, is steeds minder vaak uit de richtlijnen af te leiden. Je moet verder kijken, naar de behoefte van de patiënt. Met elkaar praten. Maatwerk leveren.’
Héman weet dat mensen behoefte hebben aan praktische voorbeelden. ‘Ik zie baat bij de opleidingen. Veel jonge dokters vinden dit een lastig onderwerp. Niet alleen uit onwennigheid. Het is heel moeilijk om dit soort gesprekken te voeren. Artsen worden nog teveel opgeleid met het idee dat ze iemand beter moeten maken. En niet met het idee dat ze zorg moeten leveren.’
Hospicezorg
In de 145 hospices in Nederland is de palliatieve zorg vaak beter geregeld dan in de 2300 verpleeghuizen. Maar ZN-voorzitter André Rouvoet vindt de positionering van hospices een risico. ‘Hospicezorg wordt bijna nooit rechtstreeks gecontracteerd. Vaak gaat dat via onderaannemerschap. Daardoor zijn ze niet zichtbaar en komt goede palliatieve zorg soms in de knel.’ De immateriële kant van de palliatieve zorg wordt niet vergoed, zegt Rouvoet. ‘Als we dat willen, dan moet het onder de verzekerde zorg komen te vallen. Dat hoeft wat mij betreft in de premie geen dubbeltje te schelen.’
Financiering
Het grootste knelpunt is volgens Rouvoet de financiering. Als mensen langdurige palliatieve zorg nodig hebben, lopen ze tegen schotten in de financiering aan. Verschillende wetten regelen het recht op palliatieve zorg. ‘Waar kunnen mensen terecht? Bij de gemeente, het zorgkantoor, de huisarts, de zorgverzekeraar? Dit is een voortdurende cri de coeur van ons. Hier moet snel een oplossing voor komen. En die ligt bij de politiek in Den Haag.’ Wat dat betreft, maakt Rouvoet zich naar eigen zeggen wel een beetje zorgen over de portefeuilleverdeling van de ministers en staatssecretaris van VWS. ‘Het begint met het doorbreken van de schottenproblematiek. En nu zie je dat de verschillende onderdelen van de zorg over drie bewindspersonen is verdeeld.’
Over de auteurs:
Prof. dr. Theo Boer, hoogleraar ethiek van de zorg aan de Theologische Universiteit Kampen.
Dr. Dirk Jan Bakker, voormalig chirurg en medisch directeur van het AMC.
Dr. Bart Koopman, internist in opleiding in Haaglanden MC.
Dr. Bart Cusveller, filosoof en verpleegkundige en docent zorg ethiek op hogeschool Viaa.
