De hoeveelheid data in de zorg groeit sterk. Hoe maak je die groeiende hoeveelheid gegevens toegankelijk? En wie kan er vervolgens iets mee doen?
Dat zijn de vragen die centraal stonden bij de praktijktoets FAIR Data & Personal Health Train van het Zorginstituut Nederland. De toets vond plaats in opdracht van het ministerie van VWS.
FAIR Data principes
FAIR staat voor Findable, Accesible, Interoperable en Reusable. De FAIR Data-principes beschrijven een nauwkeurige en meetbare set van standaarden waaraan aan iedere goede datapublicatie zou moeten voldoen.
Het gaat hierbij om afspraken over hoe je gegevens opslaat en beschikbaar stelt volgens vaste internationale richtlijnen, aldus het Zorginstituut. Dit met als doel dat mensen en machines de data beter kunnen vinden en inzetten.
Personal Health Train
In de eerste fase van de praktijktoets zijn de FAIR Data-principes toegepast op de zorg en zijn de mogelijkheden van implementatie verkend. De tweede fase betrof een simulatie van een patiënt met een herseninfarct die met spoed in een aantal verschillende ambulances naar een aantal verschillende ziekenhuizen moet worden gebracht.
Het ging in deze fase om een zogeheten Personal Health Train. Dit is een methode waarbij data worden opgehaald bij diverse bronnen. Anders dan gebruikelijk worden gegevens dus niet verzameld en gekopieerd van de ene naar
de andere plek, om daar een analyse uit te voeren.
Bij PHT gaat de analyse langs de locaties waar de gegevens zijn opgeslagen. Enkel de conclusies worden meegenomen. ‘Het is lastig data te verkrijgen vanuit meerdere instellingen/instituten, zowel nationaal als internationaal’, licht Esther Bloemen toe in Zorgvisie ict magazine.
Goede voorspellingen
Bloemen is programmamanager PHT-Limburg en werkzaam als hoofddocent bij Zuyd Hogeschool in Limburg. ‘Die veelheid aan informatie is echter wel nodig om goede voorspellingen te kunnen doen, te leren van onze zorg en de zorg efficiënter in te kunnen richten. De gedachte achter PHT is: als we de data niet naar het onderzoek kunnen brengen, laten we dan het onderzoek naar de data brengen.’