DEDA staat voor ‘de ethische data assistent’. Elk data-project in de zorg, zoals een serious game of een GPS-tracking device voor cliënten, heeft te maken met juridische en ethische aspecten. DEDA is een vragenlijst die helpt om de ethische aspecten van dataverzameling en datagebruik in beeld te krijgen. Op basis daarvan kan een plan van aanpak worden gemaakt dat rekening houdt met de onderzoeksbelangen.
Belangrijke vragen
Volgens de makers haalt DEDA belangrijke vragen naar boven die vooraf gesteld moeten worden. De vragen laten mensen nadenken over kwesties waar misschien (nog) niet bij stilgestaan is. Voorbeelden van zulke vragen zijn: Hoe transparant bent u in uw project naar burgers toe? Wat is niet zichtbaar in uw dataset? Wie heeft toegang tot de dataset? Is de steekproef een waarheidsgetrouwe representatie van de populatie?
Utrecht Data School
‘Door de vragenlijst te gebruiken loop je langs belangrijke vragen over algoritmes, bronnen, anonimiseren en visualiseren van data, en toegang tot en hergebruik van data’, vertelt Mirko Tobias Schäfer, medeoprichter van de Utrecht Data School. De Utrecht Data School ontwikkelde de ethische data-assistent om data-ethiek concreet en toepasbaar te maken. Volgens Schäfer is het moeilijk om kritisch te zijn over data, want men gaat ervan uit dat data de objectieve werkelijkheid weerspiegelt. ‘Bij Utrecht Data School willen we opdrachtgevers doen inzien dat inzet en gebruik van data altijd een keuze, vooringenomenheid of bias bevat.’
DEDA-model getest
Op 25 oktober organiseerde Nictiz een succesvolle workshop waarbij drie data-projecten werden besproken aan de hand van een DEDA-model. Het doel van deze workshop was tweeledig: enerzijds het model testen in een specifieke zorgcontext, anderzijds het gesprek over ethische problemen in dataprojecten, datamanagement en databeleid met elkaar aangaan. De deelnemers waren onder andere ethici, zorgverleners en beleidsmakers.
Tijdens de workshop werd een case gepresenteerd door Marcel van der Kuil, over een lifestyle app voor hartpatiënten die een persoonlijk revalidatie-plan krijgen. Franka Karsten bracht een ethisch vraagstuk in vanuit Stichting Philadelphia Zorg, over gebruik van GPS-tracking devices voor cliënten. Caroline Yntema van datascience bedrijf Pacmed presenteerde een case over beslissingsondersteunende software voor IC-artsen, bestaande uit een dashboard en algoritme dat adviseert welke patiënten wanneer ontslagen kunnen worden en wat risicofactoren zijn.
Goede zaak! ^JT