Bijna zeventig procent van de ondervraagde mantelzorgers geeft aan behoefte te hebben aan respijtzorg – het tijdelijk of volledig overnemen van de zorg – maar laat weten dat het aanbod daarvan ontbreekt. ‘Familie en vrienden hebben vaak de neiging weg te blijven als iemand dementie heeft en buitenstaanders weten onvoldoende over de ziekte. In 2016 gaven vier op de tien mantelzorgers aan dat er minder contact is met vrienden en familie sinds de diagnose’, aldus Meerveld. ‘De mantelzorger komt er alleen voor te staan’.
Meerveld is van mening dat er sneller opgeschaald moet worden. ‘Wij weten dat in Nederland respijtzorg, begeleiding en emotionele ondersteuning een positief effect hebben op de mantelzorgers. De helft van de mantelzorgers geeft aan hier zeker gebruik van te willen maken. Toch wordt deze begeleiding in de praktijk te weinig aangeboden, wat een slechte zaak is’.
Gebrek aan ondersteuning
Het gebrek aan ondersteuning kan leiden tot burn-outs, overbelasting en eenzaamheid. Tevens bestaat er veel onbegrip over dementie. ‘We werken er heel hard aan om Nederlanders bekend te maken met dementie, maar er is nog een hoop werk te doen. Doe bijvoorbeeld de online basistraining op Samen Dementievriendelijk en leer hoe je zelf beter met mensen met dementie kunt omgaan’, aldus Meerveld.
Probleem rond de diagnosestelling
Naast de problematiek rond de mantelzorg signaleert de studie ook een probleem rond de diagnosestelling. Van alle mensen met dementie hebben er in Nederland naar schatting ruim 100.000 nog geen diagnose. ‘Niet iedereen is overtuigd van het belang van een tijdige diagnose, en dat is jammer. Door de diagnose krijgen mantelzorgers namelijk toegang tot hulp en ondersteuning. Denk hierbij aan casemanagement dementie, ontmoetingscentra, training voor mantelzorgers, et cetera. Zolang de diagnose er niet is, blijft deze deur gesloten.’ Volgens Meerveld moet de bewustwording bij huisartsen ook beter, juist nu het aantal mensen met dementie de komende jaren zal stijgen.
Programma’s van de overheid
Om eenzaamheid van mantelzorgers en mensen met dementie tegen te gaan, kwam de regering in 2018 met de programma’s ‘Eén tegen Eenzaamheid en ‘Langer Thuis’. Volgens Meerveld kunnen deze programma’s alleen slagen als deze mantelzorgers écht een verschil gaan merken. ‘Er staan goede intenties in, maar er moet eerder hulp en ondersteuning aangeboden worden om te voorkomen dat mensen in hun eentje achterblijven’, aldus Meerveld. ‘Kortom: er is meer professionele ondersteuning en meer steun vanuit de samenleving nodig.’
In de eerste plaats wordt door buitenstaanders, althans een groot deel, niet begrepen wat dementie is. Er ontstaat een isolement waar in je inzit en bijna niet uitkomt. Er zijn betere momenten thuis, maar meestal verzeild je in een totale eenzaamheid. Je zit niet meer op 1 lijn met je partner. Je raakt vervreemd van elkaar. Je voelt de plicht en verantwoordelijkheid om door te zorgen voor je partner. Dubbel zwaar wordt het als je ook volledige ondersteuning geeft bij de verzorging om niet wallen mentale zorg, maar bovendien volledige fysieke zorg te verlenen. Vaak kom je als mantelzorger volledig klem te zitten en weet je niet hoe je verder moet, hoe je het moet volhouden. Soms voel je je zo eenzaam, dat je de waarde van het leven niet meer ziet of begrijpt. Moeilijk en zeer zwaar. Hoe verder??? Ik weet het niet.