Het huidige beleid is erop gericht dat patiënten als actief burger op basis van goede informatie keuzes moeten maken voor een zorgverzekeraar, een zorgverlener en voor hun eigen behandeling. Patiënten moeten via patiëntenorganisaties meepraten over medische richtlijnontwikkeling, onderzoeksagenda’s, inkoopbeleid van verzekeraars en overheidsbeleid. De verwachtingen van dit beleid zijn hoog gespannen. Het zou leiden tot betere zorg en tot democratischer en effectievere besluitvorming in de zorg.
Ervaringen
Beleidsmakers verwachten te veel van zowel patiënten als van diens familieleden concludeert promovenda Bovenkamp. Zij onderzocht wat de ervaringen met actief burgerschap in de gezondheidszorg zijn en of de doelen van dit beleid bereikt worden in de praktijk. Zij laat zien dat dit lang niet altijd het geval is en dat activerend burgerschapsbeleid in de zorg ook negatieve effecten heeft.
Negatieve gevolgen
Zo kan niet iedereen participeren. Patiënten met een ernstige psychische aandoening hebben bijvoorbeeld moeite hun eigen belangen te behartigen. Familieleden van deze patiënten kunnen dit ook niet voor hen doen. Professionele zorgverleners houden hen buiten de deur door naar de autonomie van de patiënt te verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit van zorg aan de patiënt.
Formele besluitvorming
Daarnaast heeft het negatieve gevolgen voor familieleden aangezien hun belang niet erkend wordt. Ook op het collectieve niveau doen zich moeilijkheden voor. Patiëntenorganisaties hebben moeite te participeren in formele besluitvorming. Bovenkamp promoveert donderdag 4 november 2010 op het onderzoek ‘De beperkte macht van patiënten: Een studie naar actief burgerschap in de Nederlandse gezondheidszorg.’ (Zorgvisie – Wouter van den Elsen / Twitter)
Lees meer:
‘CZ maakt patiënten ongerust’
Nieuwe internetpatiëntenportal voor diabetici
Patiëntenkoepels voeren onderlinge strijd om cliëntnotitie
Zorgvisie Nieuwsbrief
Blijf altijd op de hoogte van het laatste nieuws met de gratis Zorgvisie e-mailnieuwsbrief.
Als iemand die zelf actief is in de patiëntenbeweging ben ik wel benieuwd naar de bevindingen van Hester Bovenkamp.
Patiënten en patiëntenvertegenwoordigers zijn op veel plaatsen en veel manieren actief. dat varieert van directe belangenbehartiging in patiëntenraden of allerlei andere vormen van “medezeggenschap” tot samenwerkingsverbanden met organisaties van beroepsbeoefenaren (ook buiten de formele richtlijnontwikkeling), tot vormen van overleg op lokaal, regionaal, provinciaal en landelijk niveau met overheden en andere spelers in de zorg (aanbieders, organisaties van beroepsbeoefenaren en verzekeraars) tot het voeren van actie voor betere zorg en betere voorzieningen.
In dat hele scala worden patiënten en hun vertegenwoordigers soms als partners gezien en behandeld, soms gebruikt om bestaand beleid te legitimeren en soms gezien als tegenstanders, nl. als we andere opvattingen hebben dan beleidsmakers.
Hoewel de patiëntenbeweging door verschillende overheden en andere organisaties financieel wordt ondersteund zijn die organisaties altijd financieel krap gehouden. Het vorige Kabinet heeft de financiering zelfs zo veranderd dat die nu in grote mate afhankelijk is van instemming van hun activiteiten door de overheid.
Er pleit veel voor een sterkere patiëntenbeweging. De kwaliteit van de zorg in Nederland kan zeker omhoog en dat betekent niet altijd eerst meer geld. Beleidsmaker huilen ook krokodillentranen als zij zeggen dat de patiëntenbeweging / patiëntenvertegenwoordigers de verwachtingen niet waar maken. De meeste medezeggenschapsraden hebben een minimaal budget en het inhuren van een extern deskundige (voor een OR heel gewoon) is er niet bij.
Op op lokaal, provinciaal en landelijk niveau hebben beleidsmakers (en verzekeraars) vaak mooie woorden over voor de invloed van patiënten, maar is er geen geld om een behoorlijk eigen onderzoek te doen of om de achterban actief bij ontwikkelingen te betrekken. Als de verwachtingen dan niet worden waargemaakt ligt dat ook aan de randvoorwaarden die er zijn.
Ik hoop dat Hester Bovenkamp ook daarnaar heeft gekeken en ben benieuwd naar haar studie.
Mijn mening: John kleijn
Patiënten kunnen zich wel degelijk laten vertegenwoordigen door een slachtoffer patiëntenorganisatie, maar deze arrogante beroepsgroep laat dit niet toe en de overheid dient hier gewwon in te grijpen.
Deze patientenkoepels die al die jaren hebben gezwegen als het gaat over vermijdbare schade naar patiënten en hier ook medeverantwoordelijk zijn voor dit doofpot cultuur vanwege eigen belangen en met name financiële belangen.
Het is gewoon heel zorgelijk als we weten dat deze 5 grote koepels goed zijn voor heel veel miljoenen die ze altijd een ieder hadden om te doen wat deze beroepsgroep zegt.
Ze zijn allemaal overbodig en dienen opgeheven te worden.
Allemaal ivoren torentjes met machtmiddelen die ten koste gaan van de burger.
Deze koepels zijn de verlengstukken van deze beroepsgroep en dienen ook hun belangen door de meldingen als vangnet terug te koppelen bij diegenen die de schade veroorzaken om vervolgens weer af te dekken en in een doofpotje doen.
als je niet zwijgt en gehoorzaamt over de ernstige grote volume van schade dan wordt je gewoon geweigerd.
Dat is de reden ook dat wij niet welkom zijn.
De NPCF doet goed zaken met bijvoorbeeld diegene waarover wij openbaringen doen.
Als je de NPCF vraagt over hun mening en vraagt om te handelen dan is er geen mening en ze reageren helemaal niet. Ligt te gevoellig, politiek gevoelig. Ze bedoelen ligt financieel gevoellig. Want er zijn overeenkomsten van zwijgen voor geld afgesloten. Goed voorbeeld is het contract met het RIVM van meer dan 100.000 euro voor ……. patiëntveiligheid jajaja
John kleijn
Dit is al veel langer de ervaring van instellingen in de langdurige zorg. Toch is het een noodzakelijk gebeuren (ik wil niet zeggen: kwaad, want dat is het niet). Ook al zijn de resultaten maar mini- minimaal, het proces waarlangs de medezeggenschap vorm krijgt is belangrijk voor de eigenwaarde en de regiebeleving van cliënten en vertegenwoordigers. Vooral blijven doen dus.