Wim Hodes, directeur van de Stichting Gerrit, zegt dit in Zorgvisie ICT Magazine. In 2017 ontwikkelde de stichting de pilot intelligent Persoonlijk Medicatie Dossier (iPMD). Dit was volgens Hodes een soort pgo avant la lettre. Patiënten konden inzage krijgen in hun medicatiegegevens uit het LSP en deze gegevens uitwisselen met hun zorgverlener.
Het lukte om de patiënt in een app te tonen wat zorgaanbieders aan medicatiegegevens vastleggen en met elkaar uitwisselen, aldus Hodes. ‘Ook kon de patiënt via de app zelf gegevens veranderen. Maar de gebruikte techniek was zo omslachtig, onder meer voor de controle van de identiteit, dat die app niet is opgeschaald. Tijdens de pilot kwamen er bovendien verschillen aan het licht tussen de medicatie-informatie die aan de patiënt werd getoond en de informatie zoals de zorgverlener die kon zien. Om dat verschil op te heffen, moet er dus meer gebeuren dan alleen voldoen aan berichtenstandaarden en uitwisselingsprotocollen.’
Toegankelijkheid pgo
Deze conclusie raakt rechtstreeks aan de bruikbaarheid en de toegankelijkheid van andere pgo-systemen. Hodes: ‘De patiënt verwacht dat de berichten die hij in zijn pgo ziet, overeenkomen met wat zorgaanbieders hebben vastgelegd. Dat dit echter helemaal niet vanzelfsprekend is, heeft onze pilot aangetoond. Het is dus belangrijk om eerst de functionaliteit van een pgo te testen voordat je het als product in de markt zet. MedMij zegt hier nog weinig over en dat is in mijn ogen een gemis. Een ict-systeem moet waarborgen dat zorgaanbieder en patiënt exact dezelfde informatie zien. Pas dan kan er vertrouwen ontstaan.’
Het doel van MedMij – iedereen die dat wil, moet kunnen beschikken over zijn gezondheidsgegevens – vindt Hodes te beperkt. ‘Ik zie de patiënt idealiter als deelnemer in een totaalnetwerk van informatie-uitwisseling. En in dat netwerk is ook de zorgverlener op de hoogte van de informatie die de patiënt bijhoudt, mits met toestemming uiteraard. Het pgo van MedMij gaat daar vooralsnog niet van uit.
LSP of XDS
Dat maakt het voor een ziekenhuis minder interessant erbij aan te haken. De patiënt kan immers al op het ziekenhuisportaal informatie achterlaten voor een specialist of verpleegkundige. Daarnaast blijft de professionele informatie-uitwisseling van zorgaanbieders via LSP of XDS van belang. Niemand wordt blij van een situatie waarin burgers hun arts confronteren met informatie uit een pgo, waar die arts geen weet van heeft.’
Met name rond medicatieverkeer kan een pgo toegevoegde waarde hebben, meent Hodes. ‘Medicatieveiligheid is de grootste prioriteit in zorgcommunicatie, althans: zou het moeten zijn. Als iemand zijn medicijngebruik en eventuele bijeffecten vastlegt in zijn pgo, kan gegevensuitwisseling met zorgverlener en apotheker meerwaarde hebben. Een pgo is dan meer dan logisch. Maar als ik een kijkoperatie moet ondergaan, is inloggen in het ziekenhuisportaal logischer.’
Hodes: agendapunt
Het pgo is volgens Wim Hodes momenteel een belangrijk agendapunt in de participantenraad van de stichting Gerrit. ‘We zullen samen met ict-leveranciers moeten uitzoeken hoe je een sluitend en betrouwbaar uitwisselingsnetwerk in de keten opzet. Een netwerk waarin het contact en de uitwisseling van pgo-data geen eenrichtingsverkeer vanuit de patiënt is.’
Lees het hele artikel over de Stichting Gerrit in Zorgvisie ICT Magazine.
De redactie van Zorgvisie heeft MedMij niet om een reactie gevraagd bij het schrijven van dit artikel. Daarom maken wij graag gebruik van dit podium om te reageren op enkele uitspraken in dit verhaal.
1. De kop van het artikel stelt dat de MedMij standaarden te beperkt zijn.
Vanuit MedMij geloven wij dat de markt van PGO-leveranciers goed in staat is om producten te ontwikkelen die leesbaar en bruikbaar zijn voor de patiënt. Daarnaast gaat de patiënt zelf keuzes maken en zal kiezen voor een PGO die aan de standaard voldoet die past bij zijn/haar wens.
Als met standaard bedoeld is; de reeks aan informatiestandaarden van de diverse gegevens, stellen wij het volgende:
MedMij meent dat de gegevens die met de reeds beschikbare standaarden kunnen worden uitgewisseld, voor patiënten een mooie eerste stap zijn voor een interessante PGO. Je hebt dan immers de beschikking over je ziekenhuisdossier, medicatiegegevens, huisartsgegevens, labgegevens en zelfmeetgegevens. MedMij is van plan deze standaarden de komende jaren verder uit te breiden, zodat de PGO steeds rijker aan informatie wordt.
2. Wim Hodes is bezorgd over datakwaliteit
Stichting Gerrit heeft in een pilot ontdekt dat de datakwaliteit of de kwaliteit van de vastgelegde informatie reden tot zorg is en dit veel vragen oproept als je dit gaat ontsluiten naar patiënten. MedMij deelt die zorg. Patiënten hebben echter recht op inzage in hun gezondheidsdossier. MedMij verwacht dat daarmee een proces op gang komt van verbetering van deze gegevens. Zo krijg de patiënt meer grip op zijn gegevens. Hierin moet nog veel gebeuren, maar het begint met het ontsluiten en delen van de data. MedMij en PROVES zullen in 2019 in gecontroleerde livegangen ondervinden hoe dat gaat verlopen en de lessen hieruit delen met de zorgsector. MedMij kan zich dus niet vinden in het beeld dat zij hier niets over zegt.
3. Wim Hodes vindt het jammer dat MedMij geen functionaliteit voorschrijft aan PGO’s
De visie van MedMij is dat via het PGO een dialoog tussen zorgverlener en patiënt op gang komt. Er is bewust gekozen voor een model waarin PGO’s met elkaar zullen moeten concurreren in de markt. Wil een PGO veel gebruikers krijgen, zal veel aandacht besteed moeten worden aan functionaliteiten en gebruiksgemak.
4. Informatie uit het PGO
Wim Hodes stelt: “Niemand blij wordt van een situatie waarin burgers hun arts confronteren met informatie uit een PGO, waar die arts geen weet van heeft. “ Daar denkt MedMij anders over. Het is zeer waardevol dat de patiënt een integraal beeld heeft van zijn gezondheidsgegevens en wij denken dat artsen betere zorg kunnen verlenen als de patiënt dat integrale beeld heeft.
Wim Hodes en MedMij hebben hetzelfde doel: goede gegevensuitwisseling tussen patiënt en zorgverlener. Wim Hodes en MedMij blijven met elkaar in gesprek om dit doel zo goed mogelijk te bereiken.
Ties Aben, woordvoerder MedMij