Verhalenbank
Scheepers wil met onderzoek het verschil maken in de psychiatrische praktijk. Maar het duurt even voordat ze een goed alternatief vindt voor het biomedisch onderzoek dat ze eerder deed. Dit gebeurt pas jaren later, nadat ze is teruggekeerd naar het UMC Utrecht. Daar wordt ze in 2010 afdelingshoofd psychiatrie en in 2017 hoogleraar innovatie. Bij het UMC Utrecht ontwikkelt ze nieuwe vormen van onderzoek (en zorg). Zo gaat ze in 2015 aan de slag met big data-toepassingen om te onderzoeken welke therapieën werken en waarom. Ook zet ze de Verhalenbank Psychiatrie op (zie kader). Hierin verzamelt en analyseert haar onderzoeksteam verhalen van patiënten, professionals en naasten. Dit geeft verrassende resultaten. De betrokkenen blijken met andere dingen bezig te zijn dan de symptomen die passen bij de bij hen geconstateerde aandoening, vertelt Scheepers. “Ze hebben het over schaamte, verlies van perspectief of eenzaamheid. Voor herstel zijn dat zeer relevante thema’s.” Dit soort onderzoek doet meer recht aan het complexe karakter van psychiatrische aandoeningen, vindt ze. Bovendien blijken de bevindingen bruikbaar bij het verbeteren van de psychiatrische praktijk. Precies wat Scheepers wilde dus.
DSM-denken
Scheepers is – onder meer in haar boek Mensen zijn ingewikkeld – kritisch over de huidige psychiatrische praktijk. Ze richt haar pijlen vooral op het DSM-denken, het plaatsen van mensen met psychiatrische klachten in hokjes, zoals ADHD en ADD. Deze komen uit een standaardwerk met psychiatrische classificaties: de DSM-5. Scheepers: “Dat is een leidend model in de psychiatrische praktijk geworden. Het is ooit begonnen als onderzoekstool en langzaam maar zeker in de praktijk doorgesijpeld en zelfs in de samenleving. Maar DSM-classificaties geven een veel te eenvoudige voorstelling van de menselijke psyche. Het zijn modellen gebaseerd op arbitraire grenzen.”
Het denken in hokjes heeft kwalijke gevolgen, vindt ze. Het zorgt voor stigmatisering en onduidelijkheid over wat normaal en abnormaal gedrag is. “Waar begint ADHD en waar houdt het op? Als ik onrustig ben, is dat dan mijn ADHD? Of kan ik ook gewoon onrustig zijn? En: kan ik het ADHD ontgroeien of blijf ik altijd die gemankeerde mens?” Mensen gaan zich te veel identificeren met hun classificatie, vindt Scheepers. “Zo verontschuldigde laatst iemand zich bij mij voor het dubbelchecken van een feit, in mijn ogen normaal gedrag. Ze plaatste daarbij de opmerking: ‘Sorry, maar dat is mijn autisme’. Ik vind dat erg. Mensen zien niet meer dat hun gedrag ook volstrekt normaal kan zijn. Dat je dingen anders doet, maakt je als mens nog niet ziek, defect of gestoord.”
‘Je kunt als zorgprofessional de zaak niet altijd zelf oplossen; soms moet je op zoek naar hulp uit andere domeinen’
Labels en lijden
Als het aan Scheepers ligt, gaan we het “niet over labels hebben, maar over lijden”. “Als het lijden zo heftig is dat je er zelf geen grip meer op hebt, dan is het gerechtvaardigd om daar hulp voor te vragen”, vindt zij. Maar het zal lastig worden om in de zorg van die vermaledijde hokjes af te komen. Ze zijn namelijk mateloos populair, weet Scheepers ook. “Die hokjes geven mensen een legitimatie voor hun klachten of erkenning.” Daar komt bij dat ze ook in de organisatie van zorg bijna niet meer weg te denken zijn. De ggz is voor een groot deel ingericht volgens de DSM-classificaties. Scheepers begrijpt wel waarom dit is omarmd: “Organisaties vinden ordening en protocollen fijn. Een autismepoli, een depressiepoli; het geeft een gevoel van controle en van grip. Maar het is niet de werkelijkheid. Die is complex en modderig.”
Deze inrichting volgens kwalificaties is niet alleen inhoudelijk twijfelachtig, het drijft ook de zorgvraag en de kosten op. “Als je buikpijnklinieken opricht, krijg je steeds meer buikpijnklachten en steeds meer buikpijnspecialisten. Terwijl buikpijn een symptoom is met allerlei oorzaken waarvoor verschillende oplossingen zijn.” Dat is precies wat in de ggz nu aan de hand is, gelooft Scheepers. “We kampen met extreme wachtlijsten die we niet oplossen omdat we ons voor de toegang blijven richten op de symptomen, maar niet de onderliggende problemen aanpakken.”
Ze pleit daarom voor het loslaten van de labels en meer op zoek te gaan naar de samenhang tussen verschillende oorzaken. Vaak liggen die in de maatschappelijke context: geen werk, geen netwerk, schulden of stress van een echtscheiding. “Zet daar dan ook interventies op. Dit kan betekenen dat je als zorgprofessional de zaak niet altijd zelf kunt oplossen, maar soms ook op zoek moet naar professionals in andere domeinen.” Ze geeft een voorbeeld. “Iemand met autisme – sorry voor het label – kan het lastig vinden op zijn werk met allerlei onverwachtse zaken te worden geconfronteerd. Misschien moet die persoon dan een jobcoach of een buddy krijgen. Dat werkt beter dan na acht maanden wachtlijst psycho-educatie ontvangen of medicatie die stress of agressie-impulsen dempt.”
Netwerk-intake
Scheepers roept zulke dingen overigens niet alleen maar vanaf de zijlijn. De door haar bepleite holistische kijk op zorg past ze zelf ook toe. Met haar Utrechtse collega’s ontwikkelde ze de Netwerk-intake, een initiatief waarbij ggz-cliënten een gesprek voeren over wat nodig is voor herstel of een nieuwe balans in het leven. Aan de hand van persoonlijke doelen gaan ze op zoek naar zorg op maat. De behandelaren kijken daarbij naar mogelijkheden voor professionele hulp uit diverse domeinen of naar het netwerk rondom een patiënt. Aan het enorme enthousiasme rond de Netwerk-intake merkt Scheepers dat er grote behoefte bestaat aan zo’n nieuwe insteek. “Professionals willen dit, maar weten soms niet goed hoe. Het helpt als ze dan iets aangereikt krijgen waardoor je steeds kunt kijken wat de beste aanpak is in plaats van bij elk geval een standaard riedeltje af te draaien.”
‘We kunnen niet langer alleen maar hameren op onze eigen waarheid. Het wordt tijd dat we de werkelijkheid leidend laten zijn. En die is complex’
Kantelpunt
De zorg moet een omslag gaan maken, als het aan Scheepers ligt. De sector doet er goed aan om vaker over de grenzen van de eigen discipline te kijken en meerdere perspectieven mee te nemen. Daarvoor ijvert ze ook als voorzitter van de Kwaliteitsraad van het Zorginstituut Nederland. “Dat is een plek waar we dialoog voeren over betere zorg vanuit een meervoudig perspectief: patiënten, bekostiging, ervaring, professionals en organisaties. Voor het verbeteren van de zorg zijn alle perspectieven relevant, zoals bij de nieuwe beweging rond passende zorg. Welke rol speelt zorg in de samenleving? Hoeveel geld mag dat kosten? Waar willen we ons geld (niet) aan uitgeven? Wanneer voegt zorg echt waarde toe? Moet je wel elke bewezen aanpak uit je gereedschapskist halen? Dit denken is voor de komende decennia noodzakelijk om de zorg duurzaam, toegankelijk en betaalbaar te houden.” Bij haar benoeming bij de Kwaliteitsraad benadrukte ze dat kwalitatief goede en betaalbare zorg een gezamenlijke verantwoordelijkheid is. Was dat niet een beetje een dooddoener? “Zeker niet. We hebben nu nog te weinig dialoog. Iedereen houdt aan zijn stokpaardje vast en is nog onvoldoende bereid om te ontwikkelen in zienswijze. Medisch specialisten geven bijvoorbeeld aan dat ze bang zijn voor een passende zorgpolitie. Dat vind ik jammer. Dat is geen goed uitgangspunt voor dialoog. Passende zorg is geen opgelegde norm maar een maatschappelijke uitdaging waar we allemaal voor staan. Dat vraagt om een open mindset.”
Geïsoleerd werken
Scheepers wil via de Kwaliteitsraad het meervoudig perspectief meer in de zorg integreren. Als voorbeeld noemt ze het signalement voor goede kankerzorg. “Kanker heeft invloed op iemands sociale leven en andersom. Die wederkerige interactie zie je nu nog te weinig terugkomen in verschillende kwaliteitskaders.” Ze ziet het ook wel zitten om organisaties via kwaliteitsstandaarden te stimuleren samen te werken met andere zorgdisciplines of het sociaal domein. Ook andere systeempartijen zoals de inspectie kunnen de mate van samenwerking meenemen in hun toetsing van kwaliteit. Goede zorg vereist van zorgaanbieders dat ze samenwerken, vindt Scheepers. “Geïsoleerd werken is geen optie.” De tijd van op je eigen eiland blijven zitten is als het aan haar ligt definitief voorbij. “We kunnen niet langer alleen maar hameren op onze eigen waarheid. Het wordt tijd dat we de werkelijkheid leidend laten zijn. En die werkelijkheid is complex. Gelukkig hebben we dankzij ons groeiende inzicht en de razendsnelle technologische ontwikkelingen steeds meer manieren om daar beter mee te dealen.”
De Verhalenbank Psychiatrie
Vanuit de overtuiging dat ervaringskennis essentieel is voor betere zorg, verzamelt de Verhalenbank Psychiatrie verhalen. Het gaat om verhalen van (ex-)patiënten, zorgprofessionals en naastbetrokkenen. Ex-patiënten delen ervaringen over psychisch ziek zijn, gevolgen en herstel. Zorgprofessionals vertellen over diagnose, behandeling, medicatie en therapie. En naastbetrokkenen spreken over hun zorg over en zorgen voor patiënten. De verhalen worden niet alleen gepubliceerd maar ook geanalyseerd, zowel ‘kwalitatief’ als met behulp van kunstmatige intelligentie. De verhalen dienen als basis voor nadere onderzoeken. Een voorbeeld hiervan is een onderzoek naar de ervaringen van anorexia- patiënten en zorgprofessionals die te maken hebben gehad met dwangsondevoeding. Dit levert verrassende inzichten op die de praktijk van de psychiatrie kunnen verbeteren. Naast het verbeteren van ggz-zorg heeft de Verhalenbank een educatief doel. Veel van de interviewers zijn beginnende zorgprofessionals. Zij kunnen op deze manier hun gesprekstechnieken trainen en hun blik op de praktijk verruimen. De Verhalenbank Psychiatrie heeft een zusje: de Dementieverhalenbank. Dit is een initiatief van professor Anne-Mei The, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Sociale Benadering Dementie aan de Vrije Universiteit Amsterdam.
