In SpA-Net monitoren behandelaar en patiënt de ziekteactiviteit en kwaliteit van leven van de patiënt nauwgezet. Het is bedoeld voor patiënten met spondyloartritis; een chronische inflammatoire reumatische aandoening. Het systeem maakt deel uit van de Dream registers

Communicatie verbeteren

Astrid van Tubergen, reumatoloog bij het Maastricht UMC+: “Een van de belangrijkste doelstellingen van SpA-Net was de communicatie naar de patiënt te verbeteren. Die moest inzage krijgen in de eigen uitkomsten en alles kunnen meelezen. We wilden de informatie ook gebruiken om de patiënt systematisch te monitoren, door op gezette tijden betrouwbarevragenlijsten af te nemen. Dit ter voorbereiding van het consult, waarmee ook gemakkelijk een vergelijking met voorafgaande consulten mogelijk is.”

Van Tubergen ontwikkelde het systeem in 2016. Inmiddels zijn ruim 1.200 patiënten in drie ziekenhuizen aangemeld, naast Maastricht UMC+, werken ookMedisch Spectrum Twente en VieCuri ermee. Ook zijn er nog enkele andere ziekenhuizen waar SpA-Net beschikbaar is.

Bij aanmelding in SpA-Net krijgt de patiënt een instructie om voorafgaand aan elke bezoek enkele vragenlijsten in te vullen. Ook kunnen zij zelf notities maken over zaken die zij graag tijdens het consult willen bespreken. Deze informatie is direct zichtbaar voor de behandelaar.

Van Tubergen: “Je bent als arts zo goed voorbereid als je tegenover de patiënt zit. Je weet waar het consult naartoe gaat.  Stel dat een patiënt zegt dat de medicijnen niet goed meer werken en je ziet dat in alle grafieken terug. Dan kun je van tevoren al nadenken over welke alternatieven je kunt aanbieden. Die kun je meteen voorleggen. Dat is een efficiënte manier van werken.”

Kwaliteit van leven

Van Tubergen werkt nu vier jaar met het systeem. Ze merkt dat het de zorg ook echt verbetert.  “Wat mij bijvoorbeeld helpt, is dat er nu ook aandacht is voor de kwaliteit van leven. Voorheen vroeg ik daar niet echt actief naar. Via de vragenlijsten krijg ik hier toch informatie over. Ik heb een aantal keren meegemaakt dat het antwoord zo dramatisch slecht was dat ik dacht ‘wat is hier aan de hand?’. In de spreekkamer draai ik dan mijn scherm naar de patiënt en kijken we samen naar de antwoorden op de vragenlijsten. Er is dan gelijk een opening voor een gesprek. Mensen vinden het vaak heel lastig om daar zelf over te beginnen. Ze komen met een fysiek probleem bij mij, maar er speelt ook psychisch van alles. Nu kan ik daar makkelijker over spreken.”

Reminder

Van de ruim 1.200 patiënten die zijn aangemeld in het systeem, is niet iedereen er even actief mee bezig.  “Sommige patiënten vullen trouw de vragenlijsten in, anderen moeten we steeds een reminder sturen. Het valt me in de praktijk best tegen hoeveel mensen digibeet zijn of helemaal geen computer hebben. Als mensen zonder de lijsten ingevuld te hebben op het spreekuur komen, kunnen ze de vragen alsnog invullen op een iPad in de wachtkamer. Maar als ze het echt niet willen, houdt het op. Nieuwe patiënten zien de meerwaarde meestal wel, patiënten die hier al heel lang lopen helaas minder.”

Barrières

Van Tubergen had bij de ontwikkeling van SpA-Net de hoop dat het systeem uiteindelijk in meer ziekenhuizen gebruikt zou gaan worden. Maar ziekenhuizen nemen het om allerlei redenen niet over. Een van de belangrijkste is volgens haar dat de koppeling van het systeem met het lokale epd.

“Dat is op zich niet zo ingewikkeld. Maar het gaat wel over data heen en weer laten gaan. Een ziekenhuis stuurt eigen data naar een externe server en omgekeerd. Dat is ‘doodeng’. Zeker met de AVG. We waren heel ver in 2016 en in 2017 waren bijna alle contracten rond. In 2018 kwam de AVG en toen hield alles op. Je wilt niet als eerste in de krant komen dat je een datalek hebt, er gebeurde dus helemaal niets meer. In het afgelopen jaar zijn de eerste stappen weer gezet. Maar tot nu toe is het nog steeds niet gelukt om de koppeling in ons ziekenhuis voor elkaar te krijgen.”

Foutgevoelig

“Ik heb me erbij neergelegd, ik heb besloten er niet op te wachten. Ik werk dus met SpA-Net naast het lokale epd. Het kost me relatief weinig extra tijd, maar het is wel foutgevoelig. Ik kan bijvoorbeeld verkeerde labwaarden overnemen of een samenvatting van een bezoek in SpA-Net kopiëren naar het epd van iemand anders.”

“Het liefst zou je willen dat het in een keer goed gaat. Het zou fijn zijn als je in SpA-Net kunt werken en dat het dan automatisch wordt gekoppeld naar je lokale epd. Dat zou ideaal zijn. Nu moet je als arts twee schermen naast elkaar hebben. Ik hoop echt dat dit nog gaat veranderen. Maar ik weet niet op welke termijn.”

Tijdsinvestering

Een andere belangrijke belemmering bij de uitrol van SpA-Net, was investering in het personeel. “We waren in het begin veel tijd kwijt aan gegevens van patiënten in het systeem te zetten, zoals huidige medicatie en (medicatie)voorgeschiedenis. Ook patiënten aanmelden en instructies geven, en ondersteuning bij verlies van wachtwoorden heeft tijd gekost. Veel ziekenhuizen hebben daar niet de mogelijkheden toe. Wij hebben gebruik gemaakt van studenten en een verpleegkundige hier speciaal voor ingezet. Dat heeft ons enorm geholpen.”

Licentiekosten

Tenslotte zijn er nog de licentiekosten. “Er moet een klein bedrag per patiënt betaald worden om het systeem draaiend te houden. Als je een of  twee patiënten hebt is dat te verwaarlozen, maar als je er 1.000 hebt, wordt het een heel ander verhaal. Sommige ziekenhuizen zien het als een investering in verbetering van de kwaliteit van zorg die geleverd wordt. Andere ziekenhuizen kijken helaas alleen naar wat er onder de streep staat.”

Mooi systeem

Er is nog een wereld te winnen voor SpA-Net. “Daar was ik voor covid ook al mee bezig. Ik wilde graag een trial starten om te kijken of mensen met SpA-Net op afstand gemonitord kunnen worden, zodat ze niet naar het ziekenhuis hoeven. Patiënten bij wie het goed gaat, kunnen dan een controleafspraak overslaan. Ze hoeven dan nog maar eens per jaar op de poli langs te komen. Dat was een plan. We zouden 1 april van start zijn gegaan, maar toen kwam covid en kwam er helemaal niemand meer naar de poli. We willen proberen de studie alsnog te gaan doen, ligt eraan hoe de situatie in het najaar is.”

Enorme klus

Met de kennis van nu, zou Van Tubergen het anders aanpakken: “Het was een enorme klus om het systeem te ontwikkelen. Ik zou het morgen zo snel niet nog een keer doen. Nu zou ik het anders aangepakt hebben. Die koppeling met de epd’s bijvoorbeeld, die moet in één keer goed. We dachten bij het ontwikkelen dat die koppeling een klein dingentje was dat we ook nog even zouden moeten regelen. Nou, dat was het zeker niet. Maar SpA-Net heeft intussen wel veel opgeleverd. Gewoon, door ermee te beginnen.”