In het behandelpaspoort kunnen mensen hun medische wensen aangeven voor het moment dat ze ernstig ziek worden. Ze kunnen bijvoorbeeld aangeven of ze gereanimeerd willen worden. En welke behandelingen ze willen als ze op de intensive care terecht komen. Het is een instrument om mensen te laten nadenken en praten over medische zorg.

Hulpmiddel

“Ik besprak als ouderenarts altijd met mijn patiënten welke behandelingen ze wel of niet zouden willen ondergaan, als vast onderdeel van de Advance Care Planning (ACP)”, vertelt Bertholet. ‘Ik had daarbij behoefte aan een hulpmiddel. Een document waarin alle bespreekpunten stonden en wat mensen konden  meenemen naar huis om in te vullen en verder over na te denken.”

“Op internet staan veel wilsverklaringen, als leidraad, maar die hebben één groot nadeel. Ze gaan allemaal uit van de situatie van het levenseinde. Terwijl ik juist iets zocht ook voor mensen die nog niet in de laatste fase waren aanbeland. Ouderen, maar ook jongere mensen die willen nadenken over behandelingen die ze in de toekomst misschien wel of niet zouden willen ondergaan. Daarom ben ik zelf vragen gaan ontwikkelen.”

Paspoort

Na een tijdje werken met de zelfgemaakte vragenlijst, kreeg Bertholet behoefte aan iets meer structureels. “Ik vond het lastig dat patiënten hun wensen noteerden op een los A4’tje dat ergens in huis zou slingeren en misschien kwijt zou raken. Ik heb mensen uit de zorg gevraagd mee te denken.”

De onderwerpen in het paspoort zijn beperkt tot een aantal hoofdzaken met bijbehorende vragen. “In eerste instantie had ik te veel vragen en sommige onderwerpen bleken te moeilijk. Daarom heb ik het laten lezen en invullen door een testpanel met 150 mensen. Aan de hand van hun opmerkingen, ben ik gaan snijden in de vragen en is het informatieboekje erbij gekomen.”

Praten over zorg

De bedoeling van het paspoort is vooral dat mensen leren praten over hun gezondheid en behandelwensen. “Door na te denken en praten over medische zorg leer je geleidelijk wat je wel en niet wilt”, zegt Bertholet. “Ook wordt het wat gewoner om bepaalde termen in je mond te nemen.”

Niet elke behandeling wordt genoemd in het paspoort. Dan zou de lijst onuitputtelijk zijn. “Uiteindelijk ben ik uitgekomen bij drie hoofdonderwerpen: reanimeren, palliatieve zorg en actieve zorg. Deze begrippen worden uitgelegd in het boekje. In het paspoort kunnen mensen hun wensen op deze drie terreinen aangeven. Ik heb mijn best gedaan om alles zo simpel mogelijk uit te leggen.”

“Het paspoort gaat uit van behandelingen die iemand niet wil. Hij kan niet opschrijven wat hij wel zou willen. Dat is iets om met een arts te bespreken. Daarom kan bijvoorbeeld een keuze voor euthanasie ook niet in het paspoort worden vastgelegd.”

Laatste levensfase

Het is een handvat voor iedereen, jong en oud. “Gezonde mensen kunnen het voor zichzelf invullen en alvast bedenken of er iets is waar artsen rekening mee moeten houden, zoals een bepaald geloof of antroposofisch leven”, denkt Bertholet. ‘Voor ouderen of mensen met een terminale ziekte is het een handvat om met hun arts te praten over zorg in de laatste levensfase. Er is een angst om over de eindigheid van het leven te praten. Dat is ook heel moeilijk, maar wel belangrijk.

Voor alle groepen is het belangrijk om aan te geven wat ze echt willen. Mensen hebben daar best een idee over, maar durven het niet te zeggen. Dokters durven er soms niet over te beginnen.’

Acute problemen

Voor acute situaties werkt het paspoort niet, zegt Bertholet. “Wie niet wil worden gereanimeerd, moet een reanimatiepenning dragen. Het is wel fijn als iemand al over reanimatie heeft nagedacht. Als je midden in de nacht op de spoedeisende hulp terecht komt met bijvoorbeeld een trombosebeen, is de eerste vraag die er wordt gesteld of je gereanimeerd wilt worden. Het is moeilijk beslissen als dat koud op je dak komt vallen.”

“Ook weten mensen niet dat ze een behandeling of opname in het ziekenhuis kunnen weigeren. Terwijl wij als artsen, zeker in geval van een spoedsituatie, altijd voor een behandeling en vervoer naar het ziekenhuis zullen kiezen. Artsen gaan geen moeilijke gesprekken voeren in een acute situatie.”

Inhoud

Behalve een pasfoto staan in het paspoort NAW gegevens, een vertegenwoordiger en een contactpersoon. De gebruiker vult altijd in wat hij wil bij pijn en benauwdheid en in levensbedreigende situatie. Overal is vrije ruimte waarin mensen kunnen toelichten waarom ze een bepaalde keuze maken. Het paspoort is gewoon rechtsgeldig. ‘Overrulen’ mag altijd. Wie een bepaalde behandeling nodig heeft, mag zich altijd ter plekke bedenken en besluiten wat hij wil. Dat geldt boven hetgeen er is opgeschreven. Het paspoort is gedachten vormend.

Mooie reacties

“Ik krijg veel interesse van artsen en praktijkondersteuners”, vertelt Bertholet. “Zij kunnen het gebruiken als hulpmiddel om zaken te bespreken met hun patiënten. Maar vanuit de ouderenbond, bewindvoerders, specialisten en individuen is er ook veel belangstelling. Ik krijg heel veel mooie reacties. Ik merk dat mensen het paspoort graag bij zich dragen. Het geeft ze een veilig gevoel.”

Lees ook het interview van Bart Kiers met Ester Bertholet op Zorgvisie. Bertolet is bovendien spreker op het Zorgvisie congres Ouderenzorg op de juiste plek op 11 februari in Utrecht.