Zelfmanagement en telemonitoring vanuit huis kan de zorg voor IBD-patiënten belangrijk verbeteren, zei Pierik al eerder in een interview met Qruxx. De zorg sluit beter aan op de behoefte van patiënten, ze belanden minder vaak in het ziekenhuis en hebben op de lange termijn minder complicaties. Tot nu toe bleken echter implementatie en financiering moeilijk. Maar vanaf 1 januari is er een nieuwe handreiking Telemonitoring en kan er zelfstandig geregistreerd en gedeclareerd worden.

Doorbraak

“Een doorbraak,” noemt Pierik het. “Met telemonitoring hoeven IBD-patiënten niet meer drie keer per jaar naar het ziekenhuis voor een herhaalconsult en controles. Met telemonitoring worden meer zaken opgevolgd dan tijdens klassieke poli bezoeken in het ziekenhuis. Daar zetten we personeel op in. Maar wilden we dit vergoed hebben, dan moesten we toch dezelfde handelingen uitvoeren als voorheen, zoals de patiënt bellen ook als alle uitslagen goed waren. Dus was het lucratiever als patiënten toch naar het ziekenhuis kwamen. Dat is opgelost nu. We krijgen dezelfde vergoeding als voorheen zonder dat we patiënten nog moeten nabellen.”

Vastleggen van data

Het telemonitoring platform, mijnIBDCoach, is inmiddels geïmplementeerd in twintig ziekenhuizen die willen samenwerken. Daarom ook is Pierik blij dat er een standaard uitkomstenset is gedefinieerd en het telemonitoring platform IBD per 1 januari volledig compatibel is met het landelijke Programma Uitkomstgerichte Zorg. “We zijn bezig om IBD-uitkomstensets op dezelfde manier in zoveel mogelijke ziekenhuisinformatiesystemen te implementeren. Zo kunnen we allemaal dezelfde zaken vastleggen, samen patiënten- en klinische uitkomsten analyseren, op langere termijn samen onderzoek doen en elkaars gegevens gebruiken.” aldus Pierik.

Het gestructureerd vastleggen en data gebruiken om zorg te verbeteren diende als goed voorbeeld op het landelijk Symposium Uitkomstgerichte Zorg. “Data die we uit het systeem halen moeten aantonen of we het ook echt goed doen, welke subgroepen heel duur zijn of slechte uitkomsten hebben en welke gerichte verbeteracties we daarop kunnen zetten. Bij patiënten met wie het al lange tijd goed gaat, zouden we bijvoorbeeld iets vaker kunnen stoppen met langdurige onderhoudsbehandelingen. Zo leveren we ook een goede bijdrage aan het tegengaan van de dreigende ontoegankelijkheid en onbetaalbaarheid van de zorg, daar heb je deze infrastructuur voor nodig.”

Opschalen

Nu de vergoeding in orde is, kan Pierik zelfmanagement en telemonitoring binnen het MUMC+ opschalen van 750 naar alle 1800 IBD-patiënten in het ziekenhuis. “Dat geeft weer nieuwe uitdagingen,” zegt ze. “Er zijn patiënten met beperkte gezondheids- en/of digitale vaardigheden, tieners die niet zo gemotiveerd zijn en anderstaligen die we moeten ondersteunen. Het is vooral ook belangrijk mensen te motiveren om zichzelf te blijven monitoren, ook als ze zich prima voelen. IBD-patiënten kunnen bijvoorbeeld nauwelijks klachten hebben maar wel slijmvliesontsteking. Op de langere termijn geeft dit vernauwing in de darmen en abcessen in de buik die geopereerd moeten worden. Anderen met Crohn of colitis hebben weer veel last van klachten als vermoeidheid of incontinentie die hun kwaliteit van leven negatief beïnvloedt. Dat heeft weer een andere aanpak nodig. In ons e-health zorgpad monitoren we zowel de uitkomsten die voor zorgprofessionals belangrijk zijn zoals slijmvliesontsteking en bijwerkingen van geneesmiddelen, als wel de klachten die mensen met IBD belangrijk vinden en leefstijl factoren die hierop een invloed uitoefenen. We streven naar een integrale benadering met aandacht en informatie voor al deze zaken.”

Real world data

Pierik is naast MDL-arts profileringshoogleraar met leerstoel ‘Real World Data voor chronische aandoeningen met focus op IBD’. “Real world data is een parapluterm voor zorggerelateerde gegevens die worden verzameld in heterogene patiëntenpopulaties in de dagelijkse praktijk. Digitalisatie in de zorg maakt registratie van grote hoeveelheden van deze data mogelijk. Analyseren van zulke gegevens uit bijvoorbeeld ziekenhuisinformatie systemen en digitale platforms zoals mijnIBDcoach is belangrijk om kennishiaten te vullen. Lerende zorgnetwerken zoals ons IBD-netwerk, waar real world data worden omgezet in informatie, resulteren ook in betere sturing in een zorgorganisatie en betere kwaliteit van zorg voor alle betrokken partijen.”