Patricia Hamers bestudeerde voor haar promotieonderzoek de real life data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) voor uitgezaaide dikkedarmkanker. Uit haar onderzoek blijkt dat de overleving voor de meeste patiënten de afgelopen jaren niet substantieel verbeterd is.

Ander beeld

Data uit trials laten een ander beeld zien. Hamers: “Het doel van een trial is om te kijken hoe effectief een bepaalde behandeling is. Daarvoor wil je zo min mogelijk ruis en dus een zo homogeen mogelijke populatie. Daarom worden er strikte criteria gehanteerd die bepalen of een patiënt mag meedoen aan een trial. Patiënten die deelnemen aan trials zijn vaak de relatief jonge en fitte patiënten. Ze hebben gemiddeld minder bijkomende andere aandoeningen.  Gerandomiseerde trials zijn buitengewoon nuttig voor het aantonen van relatieve effectiviteit van een nieuwe behandeling, maar niet om patiënten een reële prognose te geven.”

“Patiënten vragen hun arts nogal eens om een schatting van hun levensverwachting. Ze willen weten waar ze aan toe zijn. Veel artsen geven dan een gemiddelde (mediane) overleving in maanden, gebaseerd op resultaten van trials. Ze proberen ook uit te leggen wat dat betekent, maar statistiek is nu eenmaal moeilijk uit te leggen.  En dan moet je je ook nog voorstellen dat je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt. Het enige dat mensen dan horen is dat getal. Ze denken dan ‘ik heb nog twee jaar te leven’. Maar je zegt dan eigenlijk ‘de helft van de mensen is na twee jaar nog in leven’.”

Meerdere scenario’s

Om de voorlichting breder te maken, pleit ze ervoor om patiënten meerdere scenario’s te geven. Ze verwijst naar eerder onderzoek waarin is aangetoond dat patiënten de voorkeur geven aan het horen van meerdere scenario’s. Dus niet alleen de gemiddelde levensverwachting, maar ook een best- en worst-case scenario. Het best-case scenario is het aantal maanden waarna de 10 procent  langstlevende patiënten nog in leven zijn. Het worst-case scenario is het aantal maanden waarna de 10 procent kortstlevenden nog in leven zijn.

Subgroepen

Hamers schetst in haar onderzoek scenario’s voor verschillende subgroepen van darmkankerpatiënten, maar ze is ervan overtuigd dat haar bevindingen relevant zijn voor meer kankersoorten. “Neem bijvoorbeeld longkanker. Daar is immunotherapie in opkomst. Bij een klein groepje patiënten met bepaalde tumorkenmerken, werkt dat heel goed. Daar is de overleving enorm gestegen. Zou je die cijfers gebruiken om de levensverwachting van alle longkanker patiënten te schatten, dan geef je ze een veel te rooskleurig beeld.”

Meer kankersoorten

De scenario’s voor dikkedarmkanker op basis van real life data liggen er nu. Hamers hoopt dat ze zoveel mogelijk gebruikt zullen worden. En dat andere onderzoekers aan de slag gaan met scenario’s voor meer kankersoorten. Dan krijgen steeds meer patiënten een reëel beeld van hun levensverwachting. “Dat zou ik zelf ook willen. Hope for the best, prepare for the worst.”