Uit een recent rapport van de Kinderombudsman blijkt dat kinderen onvoldoende gehoord en betrokken worden bij beslissingen die over hun eigen zorg gaan. Volgens Uriëll Malanda, programmamanager Zorginstituut Nederland, is er vaak geen speciale aandacht voor kinderen, terwijl dit wel een kwetsbare doelgroep is. “Kinderen zijn geen kleine volwassenen en moeten dus ook anders benaderd worden dan volwassenen. Deze subsidieregeling beoogt de juiste zorg op de juiste plek te kunnen bieden. De gesubsidieerde projecten wisselen een jaar lang ervaringen uit: wat is er nodig om kinderen beter te betrekken en waar loopt men tegenaan wanneer je een project structureel wilt inbedden? Door samen op te trekken, knelpunten en successen te delen en te bespreken treedt er een groot leereffect op.”

Een grote stem voor kleine mensen

Op 1 juli maakte het Zorginstituut zeven projecten kenbaar die subsidie ontvangen voor dit doel. Deze initiatiefnemers dragen ieder op hun eigen manier bij aan het ‘samen beslissen op basis van uitkomstinformatie’. Eén van die projecten is ‘Een grote stem voor kleine mensen’ van Stichting Kind en Ziekenhuis en andere kindzorg-organisaties. Doel is kinderen beter in staat te stellen om volwaardig mee te kunnen beslissen over hun eigen zorg. Dat doet Kind en Ziekenhuis niet alleen door zorgverleners te trainen, maar ook door kinderen instrumenten aan te reiken, waarmee zij hun eigen behoeften en wensen kunnen bepalen én naar voren kunnen brengen, zodat hun stem ook écht telt.

‘Dat kinderen het kunnen hebben over thuis, school of sport komt niet snel in ze op, laat staan dat ze mogen meebeslissen over hun eigen zorg’

Volgens Cecilia Kalsbeek, projectmanager Kind en Ziekenhuis, realiseren veel kinderen zich helemaal niet dat zij zelf ook iets naar voren mogen brengen in gesprekken met zorgverleners. “Dat ze het kunnen hebben over thuis, school of sport komt niet in snel ze op, laat staan dat ze mogen meebeslissen. Uit onze focusgroepen en co-creatiesessies blijkt dat ‘je eigen stem ontwikkelen en laten horen’ niet vanzelf gaat bij kinderen. Daarin hebben zij de begeleiding nodig van zorgverleners.”

Drie praktische instrumenten

Op dit moment traint Kind en Ziekenhuis deze zorgverleners in het geven van die begeleiding. Die bestaat onder meer in het aanreiken van drie praktische instrumenten, waarmee kinderen verkennen en verwoorden wat zij zelf belangrijk vinden als het gaat om hun gezondheid en hun leven, nu en in de toekomst. Ook komen hun eigen waarden, behoeften, doelen en voorkeuren aan bod. Het gaat om de Kindtool positieve gezondheid, de IMPACT-tools en de kind- en jeugdversie van de hulpbehoeftescan.

Kalsbeek: “Via de Ervaringsmonitor van Kind en Ziekenhuis toetsen wij of kinderen na de training met inzet van gespreksinstrumenten ook daadwerkelijk ervaren dat hun stem telt en ze dus de juiste zorg krijgen. Na dit project moeten kinderen en ouders zich ervan bewust zijn dat zij volwaardig kunnen meebeslissen en zorgprofessionals inzien dat passende zorg niet mogelijk is zonder de stem van het kind te horen.”

Samen beslissen in de eerstelijns kinderfysiotherapie

Een ander spraakmakend project is dat van het KLIK PROM-expertteam uit het Emma Kinderziekenhuis, in samenwerking met Hogeschool Utrecht, de Hoogstraat en de NVFK: Samen beslissen in de eerstelijns kinderfysiotherapie. In Nederland worden jaarlijks meer dan 23.000 kinderen behandeld door een eerstelijns kinderfysiotherapeut, bijvoorbeeld vanwege een lichamelijke beperking of motorische achterstand. Volgens Hedy van Oers, psycholoog onderzoeker, bestaat er voor deze kinderfysiotherapeuten echter geen systematische aanpak voor het vergroten van participatie van het kind in de zorg. “Vaak kijken zij naar ouders of verwijzers. Het projectteam probeert onderwerpen en instrumenten te vinden die achterhalen wat belangrijk is voor kinderen.”

Alle Stemmen Tellen spel

Dat beoogt het team middels focusgroepen mét deze kinderen, hun ouders en kinderfysiotherapeuten. “De eerste ronde focusgroepen heeft al plaatsgevonden. Daarin vroegen wij kinderen wat zij belangrijke onderwerpen vinden in hun zorg. Dat deden we aan de hand van het Alle Stemmen Tellen spel: een spel dat ontwikkeld is om patiëntparticipatie van jongeren op het gebied van onderzoek, beleid en ziekenhuiszorg te vergroten. Daarnaast organiseerden we de eerste bespreking met de jongerenadviesraad, waarin kinderen meedenken over de opzet van het project. Binnenkort start de volgende ronde focusgroepen, waarin kinderen, ouders en kinderfysiotherapeuten bestaande tools om samen beslissen te bevorderen evalueren. Zo hopen wij erachter te komen wat hen écht helpt om het ‘samen beslissen’ beter en systematischer toe te kunnen passen.”

Uiteindelijk hoopt het projectteam tot een specifieke set meetinstrumenten en samen beslissen tools te komen, die dan ook daadwerkelijk bij vijftien fysiotherapiepraktijken geïmplementeerd worden.