Wat kunnen we doen om de kwaliteit van zorg nog verder te verbeteren en nieuwe inzichten uit de dagelijkse praktijk te krijgen? Met die vragen in het achterhoofd is dit jaar Heart4Data opgericht, onder de vlag van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). Het nieuwe consortium gaat zich inzetten om onderzoek met data uit patiëntenregistraties mogelijk te maken. De Hartstichting en het ZonMw-programma Goed Gebruik Geneesmiddelen investeren gezamenlijk 1,6 miljoen euro zodat Heart4Data een duurzame infrastructuur voor registratiegebaseerd onderzoek kan ontwikkelen.

Lerend zorgsysteem

Heart4Data wil toewerken naar een lerend zorgsysteem. Consortiumleider en UMC Utrecht-cardioloog Folkert Asselbergs vergelijkt de plannen met de werkwijze van een bedrijf als Booking.com, waar continu de processen worden geoptimaliseerd. “We gebruiken momenteel kwaliteitsregistraties, daarmee kun je zien of je aan voorwaarden voldoet. Maar de data leeft nog niet voldoende; je wilt dat de data gaat werken, dat je kunt terugkoppelen, proactiever en op individueel patiëntniveau. Richtlijnen zijn momenteel voor helft gericht op bewijs en voor de helft op expertise. De nieuwe infrastructuur maakt het mogelijk om innovaties sneller te onderzoeken en makkelijker te implementeren in de routine zorg.”

Dennis van Veghel, directeur van de NHR, vult aan: “Er zijn veel data beschikbaar, daarmee kijken we momenteel in de achteruitkijkspiegel. Binnen het consortium gaan we dit jaar nog tools uitgeven die helpen variaties die er zijn in de praktijk te onderzoeken met nieuwe onderzoeksmethoden en daar duidelijke conclusies uit te trekken waar van kan worden geleerd.”

Datatoegang en -terugkoppeling

Een lerend zorgsysteem heeft volgens Asselbergs verschillende facetten. “Het begint met datatoegang, daar is de Nederlandse Hartregistratie al lang mee bezig. Maar hoe kunnen we die data uit de praktijk ook gebruiken voor prospectief onderzoek, harmoniseren en toegankelijk maken?” Asselbergs denkt dan aan het continue aanpassen van predictiemodellen, maar ook het uitvoeren van gerandomiseerd onderzoek binnen de routine zorg.

Daarnaast is het belangrijk om de data terug te koppelen, naar dokter én patiënt. “Met die spiegelinformatie kunnen we informatie krijgen over de huidige zorg van patiënten met hartfalen en eventueel variatie in behandelingen kunnen gebruiken voor nieuwe vraagstellingen die we in dezelfde infrastructuur kunnen onderzoeken.” Daarnaast kunnen deze gegevens de behandelaar helpen om de onderzoeken of alle patiënten conform de richtlijnen worden behandeld.

Data uit epd’s

Dit type onderzoek zal zich kenmerken door een hoge inclusie, wat inhoudt dat het mogelijk wordt om rekening te houden met verschillende typen patiënten. Van Veghel: “Het is internationaal uniek dat we data gebruiken die in het epd is vastgelegd in plaats van separate data voor onderzoek. In de epd’s zal standaardisatie plaatsvinden.” Het is nog wel een hele klus om epd’s daar op in te richten. Asselbergs had dan ook liever een landelijk epd gehad.

Zorgpad optimaliseren

Hoe gaan alle ziekenhuizen bijdragen en aansluiten? Je moet het zorgpad standaardiseren, aldus Asselbergs. “Ziekenhuizen moeten op dezelfde manier hun data verzamelen en dat kan alleen als de beroepsgroep hiervoor een standaard ontwikkelt. Anders is het appels met peren vergelijken.

Rol voor patiënt

In het proces is ook een belangrijke rol weggelegd voor de patiënt. De patiënt is stakeholder, zegt Asselbergs. “Het is niet: we hebben een protocol, zet hier het vinkje. We betrekken patiënten actief. Dat vraagt ook om professionalisering van patiënten.” Van Veghel: “Een van de dingen die we binnen het consortium gaan doen is het vormen van een landelijke raad. Zo zal een aantal partijen samen zorgen voor fondsen om onderzoeksprojecten uit te voeren. De raad gaat projecten prioriteren.” Harteraad zal hier een belangrijke stem in hebben.

Heart4Data wordt ondersteund door de Hartstichting, ZonMw, de NHR, de vereniging Werkgroep Cardiologische centra Nederland (WCN), Harteraad, het Netherlands Heart Institute (NLHI), de Nederlandse Vereniging voor Hart- en Vaatverpleegkundigen (NVHVV), de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT), Health RI, de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) en de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG). Zij zijn onderdeel van de in totaal 21 onderzoeks- en zorgorganisaties en financiers die hun krachten hebben gebundeld in de Dutch CardioVascular Alliance.