Hiermee promoveerde zij op 10 december 2019 aan de Vrije Universiteit. Patiëntgedreven zorg is een veel gebruikte term in beleidsstukken. De toepassing ervan in de praktijk laat te wensen over. Dat gegeven vormde voor Petit-Steeghs aanleiding om te onderzoeken hoe patiëntenparticipatie en empowerment patiëntgedreven zorg kunnen versterken.
“Bij het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam, waar ik het onderzoek heb gedaan, is de vraag vanuit het veld leidend. Het vraagstuk rondom patiëntgedreven zorg kwam vaak naar voren. En dan met name de constatering dat de implementatie ervan niet gemakkelijk lijkt te zijn. Dat was voor mij reden om te kijken naar wat patiëntgedreven zorg nu eigenlijk precies is en hoe we er komen.”
Verbinden thema’s
Het viel de promovenda op dat patiënten zich vaak niet bewust zijn van hun eigen kennis en dat zorgprofessionals dat niet altijd inzien. “Daarom ben ik gaan kijken naar manieren om zowel patiënten als zorgprofessionals te empoweren om zo dat bewustzijn wel voor elkaar te krijgen. Binnen de wetenschappelijke literatuur is er al veel bekend over patient centered care, patient involvement en patient empowerment, maar de verbinding tussen deze thema’s mist vaak nog in studies. Ik heb geprobeerd om deze brug in mijn proefschrift te slaan.”
Twee manieren
In haar proefschrift stelt Petit-Steeghs twee manieren voor om patiëntgedreven zorg te versterken. Dit kan ten eerste direct, door patiënten en zorgverleners te stimuleren om de patiënt centraal te stellen. “Binnen de zorg moet gefocust worden op wat patiënten belangrijk en waardevol vinden. Deze waarden, bijvoorbeeld integrale zorg, of meer aandacht voor de mentale gevolgen van een ziekteproces, kunnen vervolgens meegenomen worden in nieuwe richtlijnen en beleid.”
Kennis bundelen
De tweede manier om tot patiëntgedreven zorg te komen is indirect. Dat kan door patiënten en zorgverleners samen kennis te laten creëren. “Zorgverleners en patiënten beschikken over verschillende soorten kennis. Als ze daarover in gesprek gaan, komen ze tot nieuwe inzichten. Denk bijvoorbeeld aan de vraag wat een goede stoma is. Onderzoekers vinden het bijvoorbeeld belangrijk dat hij van duurzaam materiaal is gemaakt, zodat hij lang meegaat. Zorgprofessionals letten erop of hij gemakkelijk aan te brengen is. Patiënten hechten waarde aan comfort, of hij niet irriteert bijvoorbeeld. Samen kennis creëren gaat over het integreren van deze drie perspectieven. Op die manier zorg je voor oplossingen en nieuwe ontwikkelingen in de zorg die meer passend zijn.”
Effectievere communicatie
Zorgprofessionals kampen met hoge werkdruk. Uitgebreid de dialoog aangaan met patiënten, lijkt niet voor iedereen haalbaar. Petit-Steeghs denkt echter dat er al heel veel gecommuniceerd wordt tussen artsen en patiënten, alleen niet altijd op de juiste manier. “Het contact tussen artsen en patiënten kan bijvoorbeeld effectiever. Dat een arts van tevoren al weet welke vragen hij moet stellen om impliciete kennis boven tafel te krijgen. En als een patiënt meer controle heeft over zijn eigen ziekte, kan dat leiden tot positieve effecten op het zorgproces en vervolgens tot een vermindering van de zorgkosten. Uiteindelijk gaat het erom dat het hele systeem anders wordt ingericht en dat die dialoog er een vast onderdeel van uit gaat maken. Dat zou bijvoorbeeld kunnen vragen om een andere bekostiging van de zorg, waarbij meer tijd is berekend op reflectie en de focus meer op preventie en herstel ligt.”
Eye openers
De gesprekken die de promovenda voerde met artsen en patiënten, leverden haar verschillende eye openers op. Zo gaf een chirurg aan dat hij zijn patiënten bij iedere afspraak meegeeft dat ze hem altijd mogen bellen en mailen. Hij hoorde echter zelden iets terug en dacht dat zij geen vragen hadden. Vervolgens kreeg Petit-Steeghs van patiënten mee dat ze zich niet vrij voelden om contact te zoeken. “Ze weten dat artsen het vaak heel druk hebben en daarom willen ze hen liever niet belasten met ‘domme vragen’.”
Kennisdeling
In haar onderzoeksresultaten maakt Petit-Steeghs onderscheid tussen hoe patiëntgedreven zorg eruit ziet voor individuen en voor patiëntgroepen. De verbetercyclus ‘Patiëntgedreven zorg’ die ze ontwikkelde, is van toepassing op beide niveaus.
“Bij patiëntenparticipatie op individueel niveau wordt meestal gesproken over shared decision making. Alleen hierop focussen, vind ik een te nauwe benadering. Patiëntgedreven zorg gaat naar mijn idee niet alleen om besluitvorming, maar ook om kennisdeling over bijvoorbeeld self-management. Bijvoorbeeld zelf informatie over een aandoening opzoeken, of over manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren. Op collectief niveau gaat het echt om het verbeteren van de kwaliteit van zorg op het niveau van groepen, bijvoorbeeld in richtlijnen.”
Nieuwe rollen en taken
Om deze nieuwe vorm van samenwerken aan te kunnen gaan, moeten patiënten en zorgprofessionals nieuwe rollen en taken op zich nemen. Petit-Steeghs doet in haar proefschrift aanbevelingen aan zorginstellingen om hun werknemers te helpen om de dialoog met elkaar aan te gaan en zo de patiënt meer centraal te stellen. Als eerste kunnen zorginstellingen patiëntgedreven zorg versterken door hun medewerkers, de zorgprofessional, te ondersteunen bij het samen creëren van kennis. Om patiënten op individueel niveau te helpen, kunnen zorginstellingen in consulten extra tijd reserveren voor gezamenlijke besluitvormingsprocessen.
Ten tweede adviseert de onderzoeker zorginstellingen om meer aandacht te besteden aan de gevolgen van een ziekteproces op de mentale gesteldheid van patiënten. Ook kunnen instellingen professionele trainingen aanbieden voor het verbeteren van gespreks- en reflectievaardigheden.
