Palliatieve zorg omvat aandacht voor de vier domeinen van ziekte en gezondheid: somatisch, psychisch, sociaal en spiritueel. Zo’n brede blik is van meet af aan vereist bij patiënten met ernstige longaandoeningen, stelt Kris Mooren, longarts in het Spaarne Gasthuis. “Mensen met COPD hebben een gigantische lijdensdruk. Hun wereld is klein, ongeveer de helft van de mensen met COPD is overmatig somber of angstig. Daar moeten we natuurlijk iets mee.”

Geen onderscheid maken

Mooren is naast longarts ook kaderarts palliatieve zorg. Zij vindt het onderscheid tussen palliatieve zorg en reguliere zorg niet zinvol bij ernstige longaandoeningen. “Als je een scheidslijn probeert te trekken, integreer je palliatieve interventies niet in de normale zorg. Goede zorg betekent wat mij betreft dat je routinematig aandacht hebt voor alle vier de domeinen van ziekte en gezondheid. En niet alleen het somatische, waar wij dokters van nature op focussen. Je moet meer doen dan zuurstof meten en een pufje voorschrijven.”

Prognose is lastig

Ook praktisch gezien laat palliatieve zorg bij COPD zich lastig onderscheiden van de reguliere zorg. Palliatieve zorg omvat zogeheten proactieve zorgplanning: bespreken welke behandelingen iemand wel en niet wil, maar ook welke steun de patiënt en mantelzorger kunnen gebruiken, of wat belangrijk is in de laatste levensfase. Volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg is zo’n proactief gesprek in elk geval geboden als iemand waarschijnlijk binnen een jaar zal overlijden. Maar, zegt Mooren: “Die prognose is bij COPD niet te geven. Wij zien mensen met een minimale longfunctie die het nog vijf jaar volhouden.”

Rode vlaggen zien

Daarom proberen zij en haar collega’s bij elk consult zo goed mogelijk zicht te krijgen op ziektelast, maar ook op zorgen en vragen. “Wij zitten steeds te hengelen: ben je veel bezig met de toekomst? Hoe kijk je terug op je laatste longaanval? Wat heb je nodig?” Op die manier screenen ze op “niet-acceptabele symptoomcontrole” op een van de vier domeinen. Bijvoorbeeld psychische klachten, niet meer buiten komen, een overbelaste mantelzorger, een ziekenhuisopname of een spirituele vraag. “Soms zeggen mensen: het lijkt wel of ik gestraft word. Dan gaat er een rode vlag wapperen: dit klinkt als een spirituele crisis.”

Apart of niet

Er zijn ook ziekenhuizen die wel kiezen voor aparte gesprekken voor proactieve zorgplanning, benadrukt Mooren. “Wij hadden vroeger ook een apart spreekuur. Maar toen ik met onze verpleegkundig specialist bij zo’n gesprek zat, besefte ik: we hebben het heel vaak over ‘wat te doen in een crisis’, de blik op de toekomst, of de mantelzorger het nog volhoudt. Daarom zijn met dat spreekuur gestopt.”

Zij ziet als nadeel van aparte gesprekken, soms ook gevoerd door het palliatieve team van het ziekenhuis, dat patiënten erg kunnen schrikken als de hulpverlener zo’n gesprek voorstelt. “Zeker als dat gesprek wordt gevoerd door een andere hulpverlener. We weten dat mensen met een chronische aandoening continuïteit van zorg heel belangrijk vinden. Daarom denk ik dat hun eigen COPD-team als eerste aan zet is om de palliatieve zorg te organiseren. En de hulp van het palliatief team in te roepen als dat niet lukt of de zorgvraag te complex is.”

Begeleiding door longverpleegkundige

Merkt de longarts dat iemand een hoge ziektelast heeft, dan wordt die patiënt gekoppeld aan een longverpleegkundige, verpleegkundig specialist (VS) of physician assistant (PA). Die krijgt de functie van centrale zorgverlener. “De longverpleegkundige, VS of PA weet veel van de grote thema’s bij COPD, zoals kortademigheid en angst, en kan  ook advies geven over bijvoorbeeld ergotherapie, voeding, ondersteuning voor de mantelzorger of hulpmiddelen bij mobiliteit.” Ze bellen geregeld naar de patiënt, die hen ook zelf kan bellen of mailen. Daarnaast hebben ze laagdrempelig overleg met de huisarts, de fysiotherapeut en de thuiszorg. De gespecialiseerde wijkverpleegkundige kan signaleren als er thuis iets spaak loopt, zoals toegenomen benauwdheid of een mantelzorger die uitvalt.

Vergoeding is uitdaging

De vergoeding voor palliatieve zorg is nog wel “een uitdaging”, zegt de longarts. “Ik kan een zorgactiviteit ‘Uitgebreid consult ten behoeve van zorgvuldige afweging behandelopties’ invoeren, maar dat leidt nog niet tot een vergoeding.” Haar collega’s in de maatschap vinden het intussen goed dat zij als kaderarts palliatieve zorg langere consulten heeft en dus minder productieve uren schrijft. “Het is voor hen ook prettig dat ik een huisbezoek kan doen bij iemand die te kortademig is om naar het ziekenhuis te komen. Maar dat kost een uur, terwijl de vergoeding gelijk staat aan die van een normaal policonsult van tien minuten. Ik hoop dat dit te zijner tijd goed geregeld wordt.”

Veel animo

Tijdens haar opleiding was palliatieve zorg nog onbekend terrein in de longziekten, nu is er “veel awareness en animo” onder longartsen. “Dat komt doordat wij zoveel te maken hebben met palliatieve zorg. De meeste mensen die wij zien hebben COPD, longkanker, longfibrose, astma of longinfecties. Van deze groepen hebben de eerste drie vaak een palliatieve-zorgbehoefte. Iedereen wil handvatten om de zorg voor deze mensen beter te organiseren. De scholing die we met de beroepsvereniging organiseren zit bommetjevol.”

Overal verankeren

Het is volgens Mooren geen grote stap om palliatieve longzorg overal in Nederland beter te verankeren. Alle ziekenhuizen werken namelijk al met longverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en physician assistents die patiënten begeleiden bij hun ziekte. Deze professionals hoeven alleen nog bijscholing te krijgen in palliatieve zorg. “Zij zijn eigenlijk het meest geschikt om dit te doen. Meer dan longartsen, die gewend zijn patiënten tien of twintig minuten te zien, en vooral het somatische domein zien. Ook voor praktijkondersteuners van huisartsen zie ik een belangrijke rol, voor de grote groep COPD-patiënten die in de eerste lijn wordt begeleid. In de ideale situatie heeft iedereen met ernstige COPD een centrale zorgverlener die goed geschoold is in de zorg in vier domeinen. Ik denk dat we hierin moeten investeren, want de prevalentie van COPD neemt alleen maar toe.”