In 2017 startte Judith Rietjens met haar Vidi-onderzoek naar eigen regie van mensen met ongeneeslijke kanker. Zo onderzoekt ze het programma Leven met Kanker, een programma voor patiënten met ongeneeslijke kanker die vaak nog jaren leven met de ziekte. In het programma bespreken patiënten en naasten hoe zij omgaan met de ziekte in hun dagelijks leven. Hoe gaan ze om met onzekerheid over het ziektebeloop? Zijn er dingen die ze nog heel graag willen doen? Hoe gaan ze om met intimiteit en seksualiteit? Hoe gaan ze om met symptomen zoals pijn en vermoeidheid?

Eenzaam

“Artsen hebben vaak geen idee wat er achter de voordeur gebeurt”, vertelt Rietjens. “Zij zien de patiënt alleen op hun spreekuur. Ze weten niet wat er thuis speelt en vaak zelfs niet welke ondersteuning de patiënt allemaal krijgt.”

“Ook naasten, familie en eventuele collega’s hebben vaak geen idee wat er allemaal op de patiënten afkomt aan vragen, beslissingen, onzekerheden”, vervolgt Rietjens. “We vragen heel veel van patiënten. Als ze een partner of kinderen hebben, lopen ze dat traject samen, maar dan nog is het eenzaam en ingewikkeld.”

Buiten spreekkamer

“Onderzoek naar besluitvorming, naar ‘samen beslissen’, richt zich sterk op wat er in de spreekkamer afspeelt”, zegt Rietjens. “Maar veel factoren van invloed op de medische beslissingen die daar genomen worden spelen zich af buiten die spreekkamer. De informatievergaring, de achtergrond en wensen van de patiënt, de mening van een partner. Daar heeft de arts niet altijd volledig zicht op.”

Om die redenen is het voor artsen vaak ook moeilijk om de patiënten daadwerkelijk te ondersteunen bij de keuzes die zij over hun behandeling moeten maken. Ervaringsdeskundigen of naasten van patiënten kunnen hierbij mogelijk helpen. Dat onderzoekt Rietjens in het Leven met kanker programma.

Zelfmanagement

Gaandeweg realiseerde Rietjens zich dat het zorgsysteem wel erg veel zelfmanagement vraagt van de patiënten. “We zeggen tegen ze: kom voor jezelf op, neem de regie, maak een plan voor bij de afspraken met medici. En dat helpt hen ook zeker, maar we zouden onszelf eigenlijk eens moeten afvragen of we eigenlijk wel zoveel van patiënten kunnen vragen”, zegt Rietjens. “Zeker als je ziet hoe ingewikkeld de zorg geworden is. Daardoor kwam ik te denken: we moeten naar het hele zorgsysteem kijken en zorgen dat dat beter behapbaar wordt voor de patiënt en passender bij de patiënt.”

Ziektetraject

Zodoende ontmoette Rietjens Ingeborg Griffioen, ontwerper die zich bezighield met het ziektetraject van mensen met kanker. Aanvankelijk pancreaskanker, omdat haar man die ziekte had. Later kreeg ze zelf te maken met borstkanker, en nam ze ook haar eigen ziektetraject onder de loep.

Rietjens: “Ingeborg zag dat de zorg niet goed aansluit bij de patiënt. Patiënten krijgen de vraag welke behandeling ze willen, zonder dat ze altijd voldoende informatie hebben om die beslissing te kunnen maken. Ook is het vaak onduidelijk wie de regie heeft over bepaalde onderdelen van de zorg: de huisarts, de oncoloog, de chirurg. Het bleek voor Ingeborg al een enorme klus om goede beslissingen te nemen. En zij is nog hoogopgeleid. Ze stelde zich de vraag: hoe kan ik me beter hierop voorbereiden?”

Als ontwerper was Griffioens antwoord op die vraag een grafisch antwoord – samen met haar promotie team aan het LUMC en de TU Delft ontwikkelde ze MetroMapping, een soort metrokaarten waarin de behandeltrajecten van kanker overzichtelijk vormgegeven waren. Griffioen overleed enkele maanden geleden.

Hele context van de patiënt meenemen

“Ik was erg onder de indruk van de manier waarop ze naar de zorg keek”, vertelt Rietjens. “In het ziekenhuis kijken we vooral vanuit een medische benadering naar het zorgtraject van patiënten. Ingeborg keek meer vanuit de patiënt en bedacht creatieve manieren om het zorgtraject beter passend te maken bij alle betrokkenen, op een manier die de hele context van de patiënt meeneemt.” Die manier van kijken gaat Rietjens de komende jaren evalueren en implementeren in verschillende zorgsystemen in Europa, samen met een groot Europees consortium waarvoor ze recent 8,5 miljoen euro ontvingen vanuit het Horizon Europe fonds.

Rietjens wordt ondertussen benoemd tot deeltijd hoogleraar “Design for Public Health” aan de TU Delft, waar ze zich gaat richten op het verbeteren van persoonsgerichte zorg. “De zorg kan meer ontwerpkracht gebruiken.”