Sinds 15 jaar doet u onderzoek naar de effectiviteit van het gebruik van PROMs in de dagelijkse praktijk. Waar komt uw interesse vandaan?

“Vijftien jaar geleden startte ik mijn promotieonderzoek naar het gebruik van vragenlijsten in de praktijk. Met een laptop en een printer in mijn rugzak reisde ik met de trein het hele land af om PROMs te implementeren. Wat me enthousiast maakte, was dat er dankzij de vragenlijsten relevante gesprekken werden gevoerd. Ouders en kinderen vonden dat prettig en artsen hadden het gevoel betere zorg te verlenen. Inmiddels is het wetenschappelijk bewezen dat PROMs een gunstig effect hebben op de communicatie en kwaliteit van leven van de patiënt. Vervolgens zijn we in 2010 begonnen met het implementeren van vragenlijsten als onderdeel van standaard zorg. In het Emma Kinderziekenhuis is daar KLIK uit voortgekomen; een PROM-portaal waar patiënten vragenlijsten kunnen invullen en de teruggekoppelde antwoorden de basis zijn voor het gesprek in de spreekkamer. Dit zijn we gaan uitrollen naar meerdere ziekenhuizen, inmiddels voor zowel de kindergeneeskunde als de volwassen zorg. In het Amsterdam UMC hebben we het PROM Expertise Punt opgericht dat PROMs implementeert binnen de medische teams.”

U was betrokken bij de ontwikkeling van zowel een generieke set PROMs voor volwassenen als een voor kinderen, die net is uitgekomen. Wat zijn de verschillen tussen beide?

“Het is vooral mooi om te zien dat er een grote overlap is tussen de relevante uitkomsten. Overkoepelend is bijvoorbeeld de vraag naar kwaliteit van leven en ervaren gezondheid. Voor kinderen en volwassenen even belangrijk, hoewel je de vraag op een andere manier aan kinderen stelt. Hetzelfde geldt voor angst of somberheid. Een verschil bijvoorbeeld is dat in de kindset boosheid als uitkomst is toegevoegd, bij kinderen vaak een teken dat ze niet lekker in hun vel zitten. Het voordeel van die overlap is dat we ook vergelijkbare vragenlijsten, namelijk PROMIS, kunnen aanbevelen. Hiermee kun je metingen over het hele leven van iemand doen en hoef je als iemand 18 jaar wordt niet te wisselen van het soort vragenlijsten.”

Niet iedereen is even enthousiast over PROMs. Te lange vragenlijsten, de vragen zijn te moeilijk, patiënten of professionals snappen het nut er niet van…

“Dat herken ik wel. De grootste problemen zitten aan de implementatiekant. Vragenlijsten worden lang niet altijd goed ingezet. Ze worden niet besproken met de patiënt of alleen ingezet voor kwaliteitsdoeleinden of onderzoek. Terwijl de meerwaarde ervan echt in het gebruik voor de zorg van de individuele patiënt zit. Daarna kunnen die data voor andere doelen worden gebruikt. Het blijft ook moeilijk de vragenlijsten kort te houden. Er melden zich bij ons nog steeds teams die meer dan 100 vragen aan de patiënt willen stellen. Dat doen we niet. De generieke PROM set voor kinderen telt nu 27 vragen. Je zou het nog korter kunnen maken, maar je wilt ook een betrouwbare uitkomst hebben.”

Een doel van PROMs in de spreekkamer is om samen te beslissen. Lukt dat?

“Eigenlijk is daarover nog weinig bekend. Niet iedereen heeft hetzelfde beeld bij PROMs gekoppeld aan samen beslissen. Er bestaat nogal wat spraakverwarring over. Er moet nog een kader voor worden geschetst. Daarom organiseren wij op 12 mei een bijeenkomst voor geïnteresseerden (aanmelden kan hier) waar we tot overeenstemming hopen te komen hoe PROMs en samen beslissen in te zetten zijn.”

Wat is ervoor nodig om PROMs wel goed te implementeren?

“De obstakels bevinden zich op verschillende niveaus; de individuele zorgverlener, het ziekenhuis, de ict of de patiënt. Wij werken altijd met multidisciplinaire zorgteams. Sommige medewerkers zijn dan heel enthousiast, maar je moet het hele team meekrijgen. Vanuit het Amsterdam PROM Expertise Punt implementeren we het gebruik van PROMs daarom bottom-up. We kijken met een team en patiënten naar wat de belangrijkste uitkomsten zijn en adviseren welke vragenlijsten daarbij horen. Daar helpen de generieke PROM sets enorm bij. Dan kijken we hoe de vragenlijsten het beste in de workflow passen en trainen we het hele team in het gebruik van de PROMs. Wat een groot misverstand is, is dat het werken met vragenlijsten zoveel tijd kost. Uit onderzoek blijkt dat als je PROMs goed inzet, het tijd bespaart. Op ict-gebied is de grootste uitdaging dat veel systemen, en daardoor data, niet goed aan elkaar te koppelen zijn. Ook de vormgeving van individuele PROM-dashboards laat te wensen over. Ze zijn vaak te moeilijk voor patiënten.”