Nu, bijna drie jaar na diagnose, is genezing niet meer mogelijk. Wel hoopt Inge nog een aantal jaren in relatief goede gezondheid te kunnen leven. De overstap van het streekziekenhuis bij haar in de buurt naar een universitair medisch centrum heeft haar goed gedaan. “Ik kan het nu eindelijk een beetje los laten. Ik heb lange tijd het gevoel gehad dat ik zelf de regie moest nemen. Als ik het niet deed, deed niemand had. Het voelt als een wereld van verschil.”

Tijdens haar ziekte heeft ze hele wisselende ervaringen opgedaan met zorgverleners. Haar behandeling start in het borstcentrum van het ziekenhuis bij haar in de buurt.  Dat borstcentrum staat goed bekend. “En ook mijn ervaring was positief. Uit de biopt bleek al dat het foute boel was. Ik kon toen meteen bij verpleegkundig specialist terecht, dat was fijn. Ook met de chirurg heb ik goede ervaringen. Hij nam de tijd voor me en luisterde naar me. Ik voelde een enorme steun en vertrouwen.”

Andere sfeer en cultuur

De tumor is groot en er zitten uitzaaiingen in de lymfe. Vandaar dat wordt gestart met chemo. Inge wordt vanuit het borstcentrum doorverwezen naar de afdeling oncologie van hetzelfde ziekenhuis. “Ik had nog geen idee dat dat heel anders was. Je zit in dezelfde wachtkamer, maar je gaat ineens naar een heel andere sfeer en cultuur. Dat gold voor de twee oncologen die mij daar behandeld hebben en voor de verpleegkundig specialisten.”

“De ervaringen met de eerste oncoloog waren achteraf niet positief. Maar dat besefte ik toen nog niet. Ik had zo weinig ervaring met artsen dat ik veel gewoon accepteerde.  Ik zat daar de eerste keer en dacht dat ik vijf jaar hormoontherapie zou krijgen. Ik hoorde toen dat dat langer zou moeten. Ik was daar heel erg van geschrokken. Haar reactie was ‘ja, je doet er toch alles aan om te overleven? Zal ik de overleving even berekenen?’ Ik was helemaal overrompeld, ik had nog helemaal niet zo over overleving nagedacht op dat moment. Ik heb nog gestameld dat het niet hoefde, maar ben thuis toch gaan googlen, terwijl ik daar nog helemaal niet aan toe was.”

“Ik was eraan gewend dat de verpleegkundig specialist bij het borstcentrum naar me luisterde. Ze vroeg waar ik tegenaan liep en gaf antwoord op mijn vragen.  Het was fijn om zo’n vast aanspreekpunt te hebben. Bij oncologie waren de verpleegkundig specialisten erop gericht om informatie te geven. Je krijgt nu chemo zus en chemo zo. Dit zijn de bijwerkingen. En als dit gebeurt, kun je hierheen bellen. Het was geen gesprek.”

Geschrokken

Na vijf maanden chemotherapie volgt  een amputatie van de borst met een directe reconstructie. “Er werd toen ontdekt dat ik een HER2/neu positieve tumor had.  Ik ben hier enorm van geschrokken omdat ik niet de behandeling had gekregen die ik had moeten hebben. Als dit eerder ontdekt was, had ik samen met de chemo twee verschillende immunotherapieën gekregen. Dat maakte mij enorm onzeker.”

“De arts en de verpleegkundigen deden hier naar mijn mening een beetje luchtig over. Ze vonden dat het goed was dat het toch ontdekt was, terwijl ik niet de protocol-behandeling kreeg. De chemo had ook niet het werk gedaan dat we hadden gehoopt. De arts was zakelijk en afstandelijk. Hij gaf aan dat hij mij geen zekerheden kon geven en dat ik daarvoor beter naar een psycholoog kon. En over het feit dat ik niet de andere immunotherapie kon krijgen was hij ook nooit echt duidelijk. Het bleek te maken te hebben met de verzekering die het alleen vergoedt voor de operatie en niet daarna. Meer uitleg had mij meer berusting gegeven.”

Second opinion

Door de slechte uitslag en de tegenvallende reactie van de artsen gaat Inge zich verdiepen in haar ziekte, medicatie en wetenschappelijke artikelen. “Daarvoor was ik een patiënt die alles liet gebeuren. Ik  had het vertrouwen dat de artsen de juiste beslissingen zouden nemen. De tegenslag had een enorm effect op mijn vertrouwen.”

Inge besluit een second opinion te vragen in het AVL. “Ik was op van de zenuwen toen we naar de second opinion gingen. Mijn verwachtingen waren hooggespannen. We kwamen er al na een paar minuten achter dat de arts mijn dossier niet gelezen had. Achteraf vraag ik me af waarom we daar zijn blijven zitten en het gesprek toch hebben afgemaakt. Ik ben er uiteindelijk niet zoveel mee opgeschoten.”

Uitzaaiingen

Inge krijgt steeds meer pijn in haar lijf en haar rug. Ze gaat terug naar het ziekenhuis, waar blijkt dat ze maar liefst negen uitzaaiingen heeft in haar botten. “De chirurg gaf mij deze boodschap. Mijn eerste reactie was ‘ik ga niet terug naar mijn oncoloog/internist omdat ik daar nooit een goed gevoel bij gehad heb. Ik heb me daar nooit gezien en gehoord bij gevoeld’. Ze hebben me toen beloofd een andere oncoloog te regelen.”

Beste beslissing

Inge is niet van plan van ziekenhuis te wisselen, maar ze komt via een vriendin in contact met een internist/oncoloog in een UMC die is gespecialiseerd in borstkanker. “Die arts hoorde mijn verhaal en ik kon snel terecht. Daar moest ik toch wel even over nadenken. Mijn ervaringen bij oncologie waren slecht, maar bij chirurgie waren mijn ervaringen juist heel goed geweest. Ik was ook heel blij met de verpleegkundig specialist van die afdeling, met de chemo afdeling en met de fijne maatschappelijk werker waar mijn man ook terecht kon. Ook met de plastisch chirurg waren mijn ervaringen alleen maar positief.”

“Ik was meer dan tweehonderd keer in dit ziekenhuis geweest. Ik was het ziekenhuis en de mensen die er werken gaan omarmen. Het ziekenhuis waar ik heb gelachen en gehuild, intens bang ben geweest, waar ik vriendschappen heb gemaakt, waar ik liefdevol ben verpleegd. Het ziekenhuis was meer dan twee jaar mijn leven geweest. Maar een dag later heb ik besloten dat ik de overstap zou maken. Het was de beste beslissing die ik had kunnen nemen.“

Geen nummer

“Het grootste verschil is dat mijn nieuwe oncoloog echt voor mij gaat. Ik ben geen dossier, geen nummer. Ze wil er alles aan doen om mij zo lang mogelijk hier te houden. In het eerste gesprek merkte ik al het verschil, ze had mijn hele dossier gelezen en dat was een dik dossier. Ze had een samenvatting gemaakt en ze vroeg of ik die wilde checken. Ik vond de zorgvuldigheid heel fijn. Daarnaast zijn de betrokkenheid en de menselijkheid echt een wereld van verschil.”

“Wat ik ook heel fijn vind, is dat ze specialist is op het gebied van borstkanker,. Ze weet waar ze over praat en heeft adequate kennis. In het andere ziekenhuis waren het algemene oncologen die alle kankers behandelen. Dan kan je ook niet van alles op de hoogte zijn, er gebeurt zo ontzettend veel. Dat is niet te doen. En dat ik lastige vragen stel, vindt ze prima. Dat moet ik van haar vooral blijven doen. Dat houdt haar scherp, zegt ze. Ik word serieus genomen in mijn eigen traject. Dat voelt echt heel fijn. “

Direct actie

De arts in het UMC onderneemt direct actie. Ze laat de scan van Inge zien aan een radiotherapeut die is gespecialiseerd in rugwervels. Die komt tot de conclusie dat een van de tumoren al aan het doorbreken is naar het ruggenmerg. Er worden met spoed tien bestralingen geregeld. Ook met betrekking tot de HER2/Neu wordt direct actie ondernomen. De nieuwe arts weet een experimenteel onderzoek in Groningen door haar grote netwerk. Daar kunnen ze via een scan achterhalen of het eiwit op de tumoren zit.

“De dokter zat met corona thuis maar heeft toch geregeld dat ik naar Groningen kon. En toen ze belde na de kerstvakantie had ik woensdag een afspraak. Toch belde ze maandag al. Ze zei ‘ik probeer het maar even, dan hebben we twee dagen langer om alles in gang te zetten’. Ze denkt veel beter mee. Zo snel kan het allemaal geregeld worden als ze dat voor je willen doen als ze naar je luisteren en ervoor willen gaan.”

Verwarrende uitslag

De uitslag is verwarrend. “Ik had negen uitzaaiingen, op twee daarvan werd HER2/Neu aangetroffen. Op zeven niet, dat is vreemd, meestal zit het overal. Ze zijn gewend dat alle uitzaaiingen hetzelfde zijn.” De behandeling is niet duidelijk. Er zijn twee trajecten waar dure medicijnen voor zijn. Inge zou ze alle twee moeten hebben, maar dit is nog nooit voorgekomen en de verzekering vergoedt dit niet.

“Mijn arts heeft  me verzekerd dat  ze er alles aan gaat doen om te zorgen dat ik alle medicatie krijg die ik nodig heb. Daar kun je alleen maar op vertrouwen. Het verschil is dat ik me gehoord voel en dat ik haar vertrouw. Ik begrijp dat zij ook niet alles voor elkaar krijgt. Maar als dat niet lukt, weet ik zeker dat ze alles heeft geprobeerd. En dat is een wereld van verschil.”

Groot verschil

Dingen die voor een arts misschien onbetekenend lijken, kunnen voor een patiënt een groot verschil maken, zo heeft Inge diverse malen gemerkt. “Toen ik na de operatie had gehoord dat er HER2/neu gevonden was, moest ik terug naar oncologie. Ik moest nog tien dagen wachten voordat ik de internist/oncoloog kon spreken. Ik werd helemaal gek in die tien dagen.”

“Gelukkig kon ik wel al terecht bij de verpleegkundig specialist en werd al wel de immunotherapie ingepland, dat traject ging al wel lopen. Toen zat ik weer op de chemo-afdeling. Het was de vrijdag voor de maandag dat ik de afspraak had. Ik wilde heel graag even de oncoloog spreken omdat ik er helemaal doorheen zat en er erg tegenop zag om nog een weekend te wachten. De verpleegkundige begreep dat, ze belde hem op. Hij had geen tijd. Maandag had ik toch al een afspraak, het kon best wachten tot maandag. Dat terwijl ik gek was van de onzekerheid.”

“Later ga je nadenken. Het is toch raar dat je nog tien dagen moet wachten tot de afspraak met de oncoloog als je een uitslag krijgt die erg tegenvalt. Dat is omdat de oncoloog geen tijd heeft en omdat het voor de behandeling niet uitmaakt. Maar voor de patiënt maakt het wel uit. Voor voor mij had het een wereld van verschil gemaakt. Het wachten op uitslagen en behandelplannen is het meest verschrikkelijke in een kankertraject.”

Meer voorbeelden

Ze heeft hier meer voorbeelden van. “Tijdens de chemo krijg je een scan om te zien wat de chemo gedaan heeft. Ik had een afspraak bij de eerste oncoloog. Daar bleek dat de chemo weinig gedaan had. Dat was voor mij heel confronterend om te horen. Ik moest de schok echt verwerken. Tijdens het gesprek had de oncoloog telefoondienst. De telefoon ging wel vier keer. We moesten steeds meer opnieuw beginnen. Dat had mijn huidige dokter nooit zo gedaan, dat weet ik zeker.”

“En waarom moet je soms dagen wachten op een uitslag die gewoon al binnen is? Ik zat te wachten op de uitslag van een hartonderzoek. Die was voor mij heel belangrijk. Ik hoorde op vrijdag dat de uitslag er al was en belde dus naar het ziekenhuis. De verpleegkundig specialist die aan het werk was, wilde me de uitslag niet geven. Dat moest degene doen die het onderzoek aangevraagd had. En daar had ik dinsdag een afspraak mee. Ik heb dus het hele weekend in spanning gezeten voor een uitslag die achteraf goed was. Vanuit het ziekenhuis is dit misschien logisch, maar ze beseffen niet hoeveel onnodige stress ze hiermee veroorzaken.”

Dankbaar

“Ik ben zo blij dat in nu bij het UMC ben. Ik heb me al een paar keer gerealiseerd dat het maar goed was dat de andere oncoloog zo’n hork was. Als hij ook maar iets meer zijn best gedaan had, was ik gebleven. Nu zit ik zoveel beter. Eigenlijk moet ik hem dus dankbaar zijn.”

“Ik heb niet gevraagd naar prognoses. Er zijn best veel behandelingen die ingezet kunnen worden. Je begint met één en als die uitgewerkt is,  ga je naar de volgende. Je kunt het met een beetje geluk nog veel jaren rekken. Ik moet geluk hebben met trials en nieuwe medicijnen. Dan zit je in een universitair ziekenhuis toch beter. Ik hoop dat ik er nog een paar jaar ben. Aan mijn nieuwe arts zal het niet liggen. Die gaat daar alles aan doen, daar ben ik van overtuigd.”

*Inge is een gefingeerde naam. De echte naam is bij de redactie bekend