COPD is de nummer vijf doodsoorzaak in Nederland. Toch is er bij deze ziekte, in tegenstelling tot bijvoorbeeld kanker, nog heel weinig aandacht voor palliatieve zorg. Dat ziet de Long Alliantie Nederland graag anders. Daarom besloot deze alliantie de handen ineen te slaan met Leiden University Medical Center en Radboudumc. Onder leiding van promovendus Broese en projectleider Els Verschuur werd het Compassion Project opgestart: een landelijk onderzoek ten behoeve van een verbetering van de palliatieve zorg voor mensen met COPD: hoe ziet dat eruit en hoe implementeren we dat het beste in de praktijk?

Gesprek met longarts en longverpleegkundige

Het onderzoek focust zich met name op de gespreksvoering rondom de laatste levensfase. Zorgverleners werden getraind in het markeren van palliatieve patiënten, communiceren over proactieve zorgplanning en behandeling van dysneu. De markering van patiënten en de eerste palliatieve zorggesprekken vonden plaats in het ziekenhuis. Een bewuste keuze, aldus Broese. “Hoewel dit soort gesprekken natuurlijk ook heel passend zijn in de huisartspraktijk, zijn de meeste mensen met COPD 3 of 4 onder behandeling van een longarts in het ziekenhuis. Daarom kozen wij ervoor om de markering en de gesprekken over deze laatste levensfase ook in het ziekenhuis plaats te laten vinden. De meeste ziekenhuizen kozen er vervolgens zelf voor om deze gesprekken door zowel een longarts als een longverpleegkundige samen te laten voeren. De longverpleegkundige nam daarin vaak de voorbereiding en nabespreking op zich, terwijl de longarts het medische aspect behandelde. Dit bleek goed te werken.”

Om alle verschillende palliatieve zorgdimensies te kunnen bespreken en het levenseinde en de daarbij horende angsten uit te vragen, volstaat de standaard ‘tienminuten controle’ in het ziekenhuis niet, zegt Broese. “Hier is zo’n driekwartier voor nodig. Je wilt immers uitgebreid de tijd nemen om iemand op zijn gemak te stellen. Voor de ziekenhuizen werkte het erg prettig om voor zo’n gesprek een standaard terugkerend moment op de poli te reserveren. Omdat dit moment een standaardplekje in de agenda kreeg, werkte het tevens als stimulans om dat plekje op te vullen met een COPD patiënt: wie komt er dit keer in aanmerking voor zo’n gesprek?”

Oog voor de patiënt

Om die selectie te maken, werd de ProPal-COPD tool gebruikt. “Zorgverleners legden deze tool naast elke COPD patiënt die werd opgenomen met een longaanval. Dat werkte als een echte eye opener. Voorheen zagen zij een tien minuten controlegesprek als een standaard riedeltje; even de puffers langs en weer naar huis. Nu gebruikten zij deze controle ook om na te gaan of iemand al in aanmerking komt voor palliatieve zorg. Zo ja? Dan werden wensen, twijfels en angsten besproken. Wat wil een patiënt bij de volgende longaanval? Wat zijn de mogelijkheden? Is ziekenhuisopname per se zinvol? En met welke angsten loopt een patiënt eigenlijk rond? Veel mensen met COPD zijn bijvoorbeeld enorm bang om te stikken: ‘ik ben al zo benauwd bij een longaanval, hoe vreselijk moet het niet voelen om te stikken.’ Dat is een enorm beangstigend beeld.”

Volgens Broese gaven de patiënten aan dat zij het weliswaar confronterend, maar tegelijkertijd ook heel erg fijn vonden om dit soort onderwerpen met de zorgverlener te bespreken. “Dankzij deze gesprekken weten de patiënten waar zij aan toe zijn en wat hun mogelijkheden zijn. Dat geeft rust en duidelijkheid.”

Gesprek tussen patiënt en mantelzorger

Bij de gesprekken was vaak ook een mantelzorger aanwezig. Dat leidde volgens Broese tot een heel mooi bijkomend voordeel: “Tijdens de interviews met mantelzorger en patiënt viel het ons op dat één van beiden vaak al veel verder in het acceptatieproces was dan de ander. De één had de uitvaart al geregeld, terwijl de ander daar nog niks van wilde weten en de kop nog in het zand stak. Dankzij de gesprekken met de zorgverlener, konden mantelzorger en patiënt vervolgens ook beter met elkaar in gesprek.”

Minder IC-opnames

In de effectiviteitsmeting vond Broese geen effect op kwaliteit van leven, maar wel minder IC-opnames en een trend voor minder ziekenhuisopnames in de interventiegroep. “Dat komt vermoedelijk doordat de behandelwensen en -grenzen vaker werden vastgelegd. Het lijkt erop dat we door dit soort gesprekken te voeren mogelijk ook flink wat kosten kunnen besparen.”