Patiëntenparticipatie is volgens Van der Kraan onmisbaar om patiënten de best passende zorg te kunnen bieden. “Je kunt voor mensen bedenken wat voor hen goed is, maar je kunt het ze ook gewoon vragen. Wat zijn de knelpunten die zij ervaren en welke wensen hebben zij. Het is een hele andere deskundigheid om zelf ziek te zijn dan om patiënten zo goed mogelijk te helpen. Die kennis en ervaring heb je allebei nodig om mensen zo goed mogelijk te behandelen en de zorg zo goed mogelijk te organiseren.”

Gemiste kans

Visserman: “De patiënten zijn de gebruikers van de zorg. Het is heel logisch om hen mee te nemen in de ontwikkeling van beleid en zorg. In de praktijk gebeurt dat nog niet altijd. Ondanks alle goede bedoelingen wordt binnen zorgorganisaties nog vaak iets bedacht voor patiënten zonder hen hierbij te betrekken. Dat is een gemiste kans, want patiënten kunnen echt een ander perspectief bieden dan ontwikkelaars. Het is waardevol om die kennis en ervaring juist te benutten. Daarnaast zijn patiënten ook de uiteindelijke gebruikers, dus hoe logisch is het om hen te betrekken bij vernieuwingen of projecten. Gelukkig zie je in de praktijk steeds vaker dat patiëntenorganisaties, individuele patiënten en cliëntenraden worden betrokken.”

Bereidheid

Veel patiënten zijn binnen en buiten de spreekkamer bereid om mee te werken aan verbetering van de zorg. Visserman: “Binnen de  oncologie zijn er veel ervaringsdeskundigen die zich willen inzetten voor mensen die na hen kanker krijgen omdat zij weten hoe groot de impact van de ziekte is.”

Van der Kraan: “Het gaat veel patiënten erom de zorg voor anderen te verbeteren. Vaak hebben ze er zelf concreet qua zorg niet zo veel meer aan omdat ze al genezen zijn of omdat ze niet meer te genezen zijn of al verder zijn. Ze willen dat juist voor anderen doen, ze willen helpen.

Dezelfde skills

Visserman: “Patiënten zijn mensen als jij en ik, met dezelfde skills. Als je hen op beleidsniveau gaat inzetten, moet je mensen hebben met dezelfde skills als hun gesprekspartners. Het verschil is dat ze ook een kwaal en een ervaring hebben. Het is belangrijk dat een patiëntenvereniging de juiste patiënt op de juiste plek inzet. In focusgroepen kun je mensen echt inzetten op hun ervaringsdeskundigheid. In projecten ga je iemand inzetten die op dat niveau kan meedenken en  meedoen.

Soms brengt een patiënt alleen de persoonlijk ervaring in. Bij andere vormen van patiëntenparticipatie is de ervaring groter dan N=1. Dan kan een patiënt een hele groep patiënten vertegenwoordigen. Van der Kraan: “Dan gaat het niet alleen om zijn eigen ervaring. Daar moeten mensen geschikt voor zijn en getraind voor zijn. Er is geïnvesteerd in hun capaciteit. Hun inzet is geld waard, financiering van deze participatie is noodzakelijk.”

Niveaus en modellen

Er zijn verschillende modellen die de diverse manieren van patiëntenparticipatie in beeld brengen. Visserman: “Vaak wordt de participatieladder gebruikt. Het lijkt of hier een hiërarchie in zit, of de ene vorm belangrijker is dan de andere. Maar dat is niet zo.”

Van der Kraan: “Precies daarom hebben we bij Patiëntenfederatie Nederland gekozen voor een cirkel. De ene vorm is niet belangrijker dan de ander. Het hangt er helemaal vanaf wat je doel is, wat je dus wilt bereiken met een bepaalde vorm van patiëntenparticipatie. Het is maatwerk.”

Informeren

De onderste sport op de ladder, en dus een van de vakken in de participatiecirkel, is het informeren. Van der Kraan vindt dit een lastige. “Het is maar de vraag of dat wel patiëntenparticipatie is. Daar zijn de meningen over verdeeld. Het is vaak eenrichtingsverkeer. We vertellen de patiënt wat we aan het doen zijn. Het is een mooi begin, maar er is nog zoveel meer uit patiëntparticipatie te halen.”

Raadplegen

De volgende stap is het raadplegen. Visserman: “Je bevraagt een kleine groep of juist een hele grote over een bepaald thema. Het gaat dan vooral over de eigen ervaringen. Dat kan met een spiegelgesprek of een focusgroep, maar ook online via vragenlijsten. Een voorbeeld is Doneer je ervaring bij NFK. Mensen geven hun eigen ervaringen, wij bundelen die en zetten die ervaringen in om de belangen te behartigen van kankerpatiënten.”

Adviseren

Van der Kraan: “Adviseren gaat een stap verder dan raadplegen. Bij raadplegen deel je je ervaring en dan is het aan de ander wat hij daarmee doet. In deze fase denkt de patiënt ook actief mee over een probleem, wensen of mogelijke oplossingen. Het is niet meer aan de anderen om dat te destilleren uit ervaringen, dat doe je samen. Het is nog wel aan de beleidsmakers om de keuze te maken, het is niet bindend. Ze mogen ervan afwijken.”

Visserman: “Patiënten moeten hiervoor wel worden toegerust. Voordat zij op pad gaan als belangenbehartigers heb je contact met hen. Je verkent hun vaardigheden en bespreekt wat hen helpt bij hun werkzaamheden. Dan kan bijvoorbeeld begeleiding van de vrijwilligerscoördinator zijn, een workshop Samen Beslissen of een training bij PGO support. Op die manier kunnen de belangenbehartigers toegerust op pad.”

Coproduceren

Van der Kraan: “Coproduceren gaat weer een stap verder. Dan is het niet ‘dit is ons advies en je kunt ermee doen wat je wilt’. Dan ga je echt samen aan de slag om iets te ontwikkelen. Er is een bepaalde commitment dat niet een van de twee zo maar kan weglopen en kan zeggen ‘we gaan het zo doen’. Je gaat samen verder.”

Visserman: “Je bent gelijkwaardig. Je komt samen met een advies of een product. Zorgverlener en patiënt of patiëntvertegenwoordiger zijn gelijkwaardig. Hun meningen tellen even zwaar.”

Meebeslissen

Van der Kraan: “Als het gaat om meebeslissen, ga je niet alleen samen aan de slag om iets te maken, je hebt ook samen het eindbesluit in handen. Je bent dus helemaal gelijkwaardig. Dit gebeurt al wel, maar nog niet vaak.”

Visserman noemt als voorbeeld het schone lei-beleid. “Door invloed van de NFK is het er nu. Het is een nieuw stukje wetgeving dat door de politiek nu ook op de kaart gezet wordt. Na vijf of tien jaar kan een kankerpatiënt hierdoor wel gewoon een verzekering afsluiten en hoeft hij geen hogere premie te blijven betalen.”

Zelfbeheer

Van der Kraan: “Bij zelfbeheer draai je het om. Patiënten nemen zelf het initiatief en zetten zelf dingen op. Ze betrekken er vervolgens zorgorganisaties bij. Er zijn al wel voorbeelden van patiëntenorganisaties die uit eigen initiatief zaken hebben opgezet en daar zorgorganisaties bij betrokken hebben.”

Een voorbeeld is het project Best Onco Care. Dit project is uitgevoerd op initiatief van Longkanker Nederland. Patiëntvertegenwoordigers en zorgverleners trekken samen op om samen beslissen te implementeren.

Echte ervaringen van echte mensen

Sommige zorgverleners vinden patiëntenparticipatie maar ingewikkeld. Visserman: “Ze hebben geen zicht op de meerwaarde die patiëntenparticipatie kan brengen. Uit ervaring weet ik dat ‘de patiënt aan tafel’ tijdens projecten echt een andere discussie brengt. Dat je als ontwikkelaars toch niet altijd even scherp bent op het patiëntenperspectief, ook al is dat wel je intentie.”

Van der Kraan: “Het hangt af van het vertrouwen dat je in elkaar hebt. Wij horen nog wel eens ‘wij willen geen patiëntenorganisatie, wij willen echte patiënten’. Maar de patiëntenorganisaties baseren zich op heel veel echte patiënten. Sommigen hebben dan de voorkeur om er één echte patiënt neer te zetten. Dat kan voor sommige doelen heel fijn zijn, maar het geeft meer inzicht in als je je juist baseert op al die verschillende ervaringen. Echte ervaringen van echte mensen.”

Visserman: “Patiëntenorganisaties wegen altijd zorgvuldig welke patiënt waar als belangenbehartiger wordt ingezet. We zetten geen patiënten in die de dag daarna weer in de spreekkamer zitten van de dokter waarmee ze in het projectteam zitten. Hoe kritisch kun je dan zijn over een zorgproces?  Patiëntenorganisaties zorgen ervoor dat de juiste belangenbehartiger wordt ingezet en ondersteunen hen. Zodat het een inbreng van het patiëntperspectief echt waardevol wordt.”

Inspirerende voorbeelden zijn te vinden bij het Participatiekompas. Voor advies of het vinden van geschikte patiënten: Ikzoekeenpatiënt.nl