Veel mensen hebben het gevoel dat patiëntenparticipatie belangrijk is. Dat is goed, maar niet voldoende. Het is dus tijd om in actie te komen. Dat is de boodschap van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), NFU, Patiëntenbegrijpen, Patiëntenfederatie Nederland en UMCU, de organisatoren van het webinar.
Ella Visserman, belangenbehartiger bij NFK: “We zijn gestart aan de keukentafel met een paar mensen met hart voor patiëntenparticipatie. Het doel was om mensen te bereiken en inspireren. Eerst was het plan om een seminar voor vijftig mensen te organiseren, maar de vorm werd anders door corona. We wilden bevlogen mensen het woord geven en dat is gelukt. Uit de reacties in de chat en via de mail achteraf bleek dat mensen echt geraakt waren. En wie geraakt is, gaat aan de slag.”
Tijdens het webinar onder leiding van Ella Visserman is patiëntenparticipatie van alle kanten belicht. Die van de patiënt, zorgverlener, opleider, student, bestuurder, cliëntenraad, zorgverzekeraar en patiëntenorganisatie.
In dit verslag kunnen we helaas niet alle sprekers en onderwerpen behandelen, maar slechts een selectie. Het hele webinar is hier terug te kijken. Verhalen, voorbeelden en verslagen van projecten verschijnen de komende tijd op Qruxx. Kort al een aantal voorbeelden.
Mee- en tegendenker
Jannie Oskam is sinds 2013 patiënt. Ze vertelt hoe ze patiëntenparticipatie in de praktijk brengt. “Ik noem mezelf een mee- en tegendenker. Ik leerde al snel nadat ik de diagnose had gekregen dat er wat te kiezen was. Dat wilde ik bij de volgende arts ook. Ik wilde overleggen over balans tussen schade en overlevingskans. Dat valt niet altijd mee als een professional niet zo van het samen beslissen is. Mensen denken vaak dat de dokter het beter weet. Die heeft ervoor gestudeerd. Maar iedere patiënt kan vertellen hoe zijn of haar leven eruitziet en wat daarin belangrijk is.”
Ruimte voor verbetering
Veel artsen denken dat ze al samen beslissen, maar er is vaak ruimte voor verbetering. Plastisch chirurg Aebele Mink van der Molen maakt deel uit van het Schisisteam van het UMC Utrecht. In het kader van het project Beslist Samen 2.0! is onderzocht hoe het binnen dit team met samen beslissen gesteld is. Daartoe zijn opnames gemaakt in de spreekkamer. Die zijn vervolgens door het hele team bekeken en dat heeft hen geïnspireerd om te verbeteren.
Van der Molen deelt tijdens het webinar zijn ervaringen: “Het is een hobbeltje om jezelf te laten filmen en terug te kijken. We hebben geleerd dat we soms directiever zijn dan we denken. We doen wel of we samen beslissen met de patiënt en de ouders, maar als wij het beter vinden, masseren we wel netjes in een bepaalde richting. De informatie die wij geven, komt bovendien niet altijd door. En we geven misschien wel te veel informatie in één gesprek. Dat is een leermoment voor de toekomst.”
Plek binnen het beleid
Carina Hilders, directievoorzitter van het Reinier de Graaf ziekenhuis, vertelt dat in haar ziekenhuis patiëntenparticipatie een plek binnen het beleid heeft. “Bij alle plannen die we maken, vragen we ons af of de patiënt er beter van wordt. Als je verstrikt raakt in bestuurlijke dingen, moet je jezelf steeds de vraag stellen of de patiënt er beter van wordt. Als we die vraag niet kunnen beantwoorden, zijn we dan wel met de goede dingen bezig?”
“Je moet patiëntparticipatie opbouwen van de werkvloer tot de bestuurskamer. Natuurlijk praat de patiënt in de spreekkamer mee over zijn eigen behandeling. Maar in ons ziekenhuis bepaalt de cliëntenraad mede de strategie. De cliëntenraad is het machtigste orgaan van een organisatie. Die heeft de middelen en macht om iets tegen te houden of te bevorderen. Het is goed om je dat als bestuurder te realiseren.”
Andere kant van de tafel
Tijdens het webinar delen Lidia Barberio, directeur Longkanker Nederland, en Judith Herder, longarts in het Meander Medisch Centrum, de bevindingen van het project Best Onco Care. In dit project, dat is uitgevoerd op initiatief van Longkanker Nederland, zijn gesprekken in de spreekkamer opgenomen en geanalyseerd.
Herder: “Tijdens dit project is duidelijk gebleken hoe belangrijk het is om ook aan de andere kant van de tafel te gaan zitten. Een patiënt komt vaak binnen met een initiële keuze. Een zorgverlener heeft ook vaak een initieel advies. Beiden komen in het samen beslissen proces tot een gefundeerde keus. Gefundeerd door het medisch én patiëntperspectief. Het project heeft mij geleerd dat je echt alle opties open moet houden en zo neutraal mogelijk moet starten. Er zit veel meer vast aan de beste behandeling. Het gaat niet alleen om het langste leven.”
Hulpmiddelen voor samen beslissen
Om samen te beslissen zijn allerlei hulpmiddelen beschikbaar. Ook daar is volop verbetering mogelijk. De Nierwijzer is hiervan een voorbeeld. Deze tool is ontwikkeld door de Nierpatiënten Verenging Nederland. Karen Prantl, beleidsmedewerker kwaliteit en onderzoek bij deze vereniging: “In de Nierwijzer helpen we patiënten bij de keuze voor dialyse, transplantatie of conservatieve behandeling. Vanuit themabijeenkomsten wisten we hoe belangrijk het is om ervaringen van andere patiënten te horen. We hebben veertig patiënten van alle leeftijden uit het hele land geïnterviewd. Ze vertellen bijvoorbeeld over hun werk, sport of kinderwens.”
Eerste stap
Ella Visserman kijkt terug op een geslaagd webinar. “Het was een eerste stap om mensen bij elkaar te brengen op het gebied van patiëntparticipatie en samen beslissen. En dat is gelukt. We hebben mensen geënthousiasmeerd en een beweging op gang gebracht. Maar er zijn nog heel veel onderwerpen niet aan de orde geweest. We hebben bijvoorbeeld de naasten niet genoemd en ook beperkte gezondheidsvaardigheden, de ggz en andere onderwerpen zijn niet aan bod geweest. We hebben iets aangestipt, maar er moet nog meer gebeuren. En daar gaan we mee aan de slag. ”
