Om te meten wat er voor een patiënt of cliënt echt toe doet en waar de nadruk op moet liggen bij zijn behandeling, zijn Patient Reported Outcome Measures (PROMs) heel geschikt. Maar er zijn zoveel soorten PROMS dat de keuze voor de meest geschikte lastig is.

Sandra Beurskens: “Achter PROMs zit een hele wereld. Er zijn honderden verschillende soorten en uitkomsten. Dat wordt vaak niet beseft. Begin met bepalen waarom je meet en welke outcomes relevant zijn en kijk dan welke vragenlijst je hiervoor kunt gebruiken. De meeste zijn niet gemaakt voor de spreekkamer maar voor onderzoek. Ze zijn vaak veel te lang, te moeilijk en er worden veel te veel items gemeten. Het is zonde om heel veel informatie te verzamelen waar vervolgens helemaal niets mee gebeurt.”

Spreekkamer

Wie wil starten met PROMs, moet volgens Beurskens in de spreekkamer beginnen. “Wat je meet, moet daar zin hebben. Vergelijk het met labuitslagen, een MRI of CT. Een zorgprofessional heeft een doel met dergelijke onderzoeken. De resultaten zijn nodig om een beslissing te nemen. Bij een PROM moet dat hetzelfde werken. Een specialist vraagt zich van tevoren af welke labuitslagen hij nodig heeft om een beslissing te nemen. Hij zou zich ook moeten afvragen welke PROM hij nodig heeft voor het klinisch redeneerproces. “

De keuze voor een bepaalde set PROMs, komt nu  te vaak tot stand onder externe druk.  “Externe partijen vragen om PROMS die op vaste tijdstippen afgenomen moeten worden. Die tijdstippen passen dan niet bij het individuele zorgproces. Je moet bijvoorbeeld voor en na een operatie meten en niet wanneer het landelijke doelen dient. Dat zijn spanningsvelden.”

Niet handig

Artsen en andere zorgprofessionals weten bovendien vaak niet wat ze met de uitkomsten aan moeten. “Een veranderscore van 10, wat zegt dat? Bovendien komt het vaak voor dat ze twee systemen moeten openen, dat is niet handig. Labuitslagen komen in het systeem en zijn beschikbaar als de arts ze in de spreekkamer nodig heeft. Zo moet dat ook met PROMS gaan.”

Als patiënten een PROM invullen voor ze op het spreekuur komen, maakt dat het gesprek in de spreekkamer efficiënter. “Je kunt mensen van tevoren een aantal gestandaardiseerde lijsten geven en dan ook nog concreet vragen wat belangrijk voor ze is. Mensen zijn het niet gewend om hierover na te denken. Als je ze dat laat doen, zijn ze in de spreekkamer veel beter voorbereid. Natuurlijk kan niet iedereen dat, maar de meeste mensen zijn naar prima toe in staat.”

Leerzaam

“Mijn moeder kreeg vorig jaar een nieuwe heup. Toen zag ik het proces ook eens van de andere kant, dat was heel leerzaam. Na de anamnese in de spreekkamer, waar werd besloten om voor een operatie te gaan, moest ze nog een PROM invullen. Daar zaten allemaal vragen in die ze ook al in spreekkamer beantwoord had.”

“In het zorgpad van dat ziekenhuis staat dat iedereen die een heupoperatie krijgt de PROMS invult, maar niet iedereen die daar voor in aanmerking komt. Dat is jammer. PROMs zouden mooi geïntegreerd kunnen worden in bestaande keuzehulpen. Doordat je de PROMS pas na het consult laat invullen mis je de kans om de uitkomsten in de spreekkamer te gebruiken.. Bovendien kun je die uitkomsten niet vergelijken met die van mensen die niet voor een operatie gaan.” Je ziet dat de beroepsgroepen dit nu zelf ook aan het oppakken zijn. Dit blijkt ook uit het artikel over de orthopeden dat een paar weken geleden op Qruxx stond.”

Eigen problemen

Beurskens pleit ervoor om naast de generieke en ziektespecifieke PROMs in de spreekkamer ook vaker gebruik te maken van geïndividualiseerde PROMs waarbij elke patiënt zijn eigen problemen selecteert, een voorbeeld is de Patiënt Specifieke Goalsetting Methode (PSG). “Die is heel geschikt in voor de spreekkamer. Veel fysiotherapeuten maken hier al veel gebruik van. Ze kunnen hiermee heel gericht vragen wat iemand wil kunnen. Dat kan om sporten gaan, maar ook om boodschappen doen. Je kunt zo de behandeling heel gericht inzetten.”

Beperkt aantal vragen

Ook PROMIS biedt mogelijkheden. “Het systeem gaat uit van uitkomsten die voor iedereen belangrijk zijn, onafhankelijk van de ziekte. Denk bijvoorbeeld aan lichamelijk functioneren, vermoeidheid of depressie. Die spelen bij  alle aandoeningen. En die hoef je dus niet steeds verschillend uit te vragen. Het is fijn dat het een beperkt aantal vragen zijn en dat er afkappunten zijn. Je kunt zien wat klinisch relevant is en afwijkend van de bevolking. En het onlangs opgestelde Linnean menu voor generieke PROMs, is een mooi start voor de discussie over uniformiteit over uitkomsten die voor veel patiënten met verschillende aandoeningen relevant zijn.”

Op papier klinkt het allemaal eenvoudig. Waarom gebeurt het gebruik van PROMs nog niet overal? Beurskens: “Mensen zijn vaak niet gewend om ermee te werken. Ziekenhuizen zijn gewend om het over medische dingen te hebben, dat zit in de routine, dit is nieuw, dat moet je leren. Wat zeggen de scores, hoe sturen ze mijn handelen? Dat dient te worden  ingebouwd in processen.” Bij de implementatie moeten de eindgebruikers veel nadrukkelijker betrokken worden. Welke informatie ondersteunt zorgprofessionals en patiënten bij het nemen van beslissingen? Van hieruit ga je na welke uitkomsten en vragenlijsten daarbij passen.

Bijscholingen

“Het moet in opleidingen zitten en in  bijscholingen. Veel instellingen stoppen het in het systeem en daar blijft het bij. Als je PROMs afneemt heb je nog geen persoonsgerichte zorg en samen beslissen. Het gaat om de vertaalslag; je moet er ook iets mee doen in behandelingen. Dat moeten artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals zich eigen maken. Daarbij kan een goed gesprek ook prima zonder PROMs, PROMs kunnen het gesprek wel ondersteunen maar het moet geen doel op zich zijn.”

Niet simpel

Beurskens benadrukt dat het om twee dingen gaat: de keuze voor een PROM en hoe die te implementeren is in de processen. “Dat is niet simpel, dat is verandermanagement op procesniveau en op persoonsniveau. Het is complex om het goed te doen. Maar doe het goed of doe het niet. Als PROMs in een bepaalde situatie geen meerwaarde hebben, begin er dan niet aan. Doe het goed of doe het niet.”

Sandra Beurskens is hoogleraar doelgericht meten in de zorgpraktijk aan de Universiteit Maastricht. Als zelfstandig adviseur en procesbegeleider richt ze zich op innovatie en verbeterprojecten in de zorg en doelgericht en minder meten. Ze is een van de auteurs van het boek Meten in de praktijk. Van dit boek verscheen in juni 2020 een derde, geheel herziene druk.