De Nederlandse orthopeden lopen voorop als het gaat om het uitvragen van patiëntuitkomsten. Sinds 2012 geldt het advies om bij het plaatsen van een heup-, knie- of schouderprothese overal dezelfde vragenlijsten af te nemen. Dat gebeurt één keer voor en twee keer na de operatie.

PROMs leveren tijd en gestructureerde data op, aldus Jacob Caron, naast orthopedisch chirurg in het ETZ voorzitter van de werkgroep Moderniseren NOV PROMs-advies.  Die data is weer in te zetten om samen met de patiënt te beslissen over de best passende behandeling op basis van patients like me. Dit kan de  patiënt bovendien stimuleren in het revalidatietraject na de ingreep.

Winst van PROMs

Hij ziet de winst van PROMs in een anamnese waarbij de patiënt vooraf standaardvragen beantwoordt. De arts en de patiënt ontvangen een overzichtelijke terugkoppeling. Zo krijgt de orthopeed tijdens het consult meer tijd om met de patiënt in gesprek te gaan over de onderwerpen die voor de patiënt van belang zijn. Want de waarde van een orthopedische ingreep is voor elke patiënt verschillend.

Vanaf juli 2013 zijn deze PROMs vragenlijsten op het gebied van pijn, lichamelijk functioneren en kwaliteit van leven geïntegreerd in de Landelijke Registratie Orthopedische Implantaten (LROI). Daarin wordt ook informatie vastgelegd over type prothesen, operatietechnieken, overleving van prothesen en patiënten karakteristieken. De combinatie van deze data wordt gebruikt voor kwaliteitscontrole en wetenschappelijk onderzoek. Het is daarmee een waardevolle bron gebleken. De LROI is opgezet door de Nederlandse Orthopeden Vereniging (NOV) en is hiermee breed verankerd binnen de orthopedische zorg in Nederland. Zowel bij de ziekenhuizen als in de ZBC’s.

Te weinig

Wat heeft het landelijk meten van PROMs de orthopeden tot nu toe opgeleverd? Nog te weinig, is de conclusie van een werkgroep die dit in het afgelopen jaar evalueerde. Dat is jammer in een tijd waarin PROMs een steeds prominentere plaats innemen in de zorg. Het primaire doel voor het verzamelen van patiëntenuitkomsten was tot nu toe niet duidelijk genoeg, zo stelde de werkgroep Moderniseren NOV PROMs-advies vast.

Er zijn flinke knelpunten. De uitkomstinformatie heeft pas echt waarde voor zorgverleners en patiënten als die te gebruiken is in het individuele zorgproces en te presenteren is aan patiënt en zorgverlener, aldus het advies. Vervolgens is pragmatisch te bekijken in hoeverre de resultaten uit PROMs ook toepasbaar zijn voor interne en externe kwaliteitsinformatie en voor wetenschappelijk onderzoek. Hierbij moet steeds voor ogen worden gehouden dat PROMs een (verbeter)middel zijn, niet een doel op zich. Wat kunnen we leren van de ervaringen van de orthopeden? Wat waren de grootste knelpunten tot nu toe?

Type PROM

In 2012 zijn er vragenlijsten gekozen die wetenschappelijk gevalideerd waren en bekend binnen de orthopedische wereld. In de praktijk bleek echter dat niet alle vragen voor alle patiënten die een gewrichtsprothese kregen van toepassing of goed te beantwoorden waren. Het systeem was echter zo opgezet dat er toch op elke vraag een antwoord moest worden gegeven. Patiënten haakten dan af. Het gevolg was dat een selecte groep de vragenlijsten beantwoordde. Hierdoor waren de uitkomsten niet representatief.

Sensitiviteit

Een ander groot nadeel van de toen gekozen vragenlijsten is de sensitiviteit. De vragen zijn niet specifiek genoeg om voldoende informatie te geven voor de anamnese of voor het volgen van het individuele zorgproces. Gebruik van de N=1 data voor de patiënt zelf is met deze PROMs dus geen optie. Er zijn in de orthopedische wereld, ook in andere landen, echter nog geen ervaringen met PROMs die wel geschikt zijn voor het volgen van het primaire individuele zorgproces en die daarop gevalideerd zijn. Denk hierbij aan systemen als PROMIS.

Responspercentages

Ook de responspercentages zijn voor verbetering vatbaar. Er is al veel energie gestoken in het verbeteren van de respons, maar zolang het invullen van de vragenlijst de patiënt en de behandelaars niet direct iets oplevert, zal niet iedereen geneigd zijn deze in te vullen. Een negatieve spiraal zo lijkt het, waarbij hulpverleners en patiënten niet voldoende gemotiveerd worden en de uitkomsten niet volledig genoeg zijn om ze in te zetten voor betere zorg.

Dashboard

De LROI heeft een dashboard waarin de uitkomsten en respons worden teruggekoppeld aan de orthopeden en zorginstanties. Het terugkoppelen van de uitkomsten naar de medisch specialisten is in de huidige systematiek te beperkt en niet specifiek genoeg. Zo is selecteren op bepaalde patiëntengroepen of op deelscores van een PROM nog niet mogelijk. Dit maakt gebruik voor samen beslissen aan de hand van patients like me of het inzetten van de data voor kwaliteitsanalyses lastig.

Aangezien de PROMs nu alleen worden afgenomen rondom operaties is er geen vergelijking mogelijk met conservatieve trajecten. Nu mensen op steeds vroegere leeftijd een prothese krijgen, is het interessant om deze met elkaar te kunnen vergelijken. Ook is het afnemen in de keten, bijvoorbeeld bij de fysiotherapeuten nu niet goed geregeld. Er is (nog) geen gezamenlijk identifier waarmee de gegevens van een patiënt vanuit verschillende zorginstanties aan elkaar te koppelen zijn.

Schril contrast

De beperkte toegevoegde waarde die het registreren van PROMs tot nu toe heeft opgeleverd, staat in schril contrast tot groeiende aandacht die er landelijk voor deze instrumenten is. PROMs beogen gezondheidsuitkomsten te meten vanuit patiëntperspectief. Ze kunnen daarmee inzicht geven in de toegevoegde waarde van zorg voor patiënten.

Of de uitkomsten van de huidige vragenlijsten ook daadwerkelijk inzicht kunnen geven in de waarde van de geleverde zorg en een bijdrage kunnen leveren aan verbetering van zorg blijft een vraag. Elk individu heeft zijn eigen persoonlijke doel om een bepaalde vorm van zorg te willen ontvangen. Als het gaat om het plaatsten van een heupprothese wil meneer Jansen van 75 bijvoorbeeld nog een rondje van 45 km op zijn ligfiets kunnen fietsen, is mevrouw Pieterse van 80 al blij als zij nog zelf haar boodschappen kan doen en met het openbaar vervoer haar dochter kan bezoeken en is meneer Smit van 50 zo sportief dat hij met zijn familie en vrienden nog in de alpen wil kunnen fietsen of skiën.

Toegevoegde waarde

De lat ligt dus bij elke patiënt ergens anders, zowel voor als na de ingreep, ongeacht leeftijd, sociale status of geslacht. De waarde van zorg wordt vooral bepaald door de kwaliteit van het gesprek in de spreekkamer. De geboden zorg moet vervolgens aansluiten op de hulpvraag van de individuele patiënt.

Is er dan wel een toegevoegde waarde voor het afnemen van PROMs? Die is er zeker, maar moet wel in perspectief worden gezien. Dit zegt Yvette Pronk, wetenschapscoördinator van ViaSana, een orthopedische kliniek in het zuiden van het land. ViaSana is als één van de eerste zorgaanbieders PROMs bij patiënten gaan afnemen en heeft het ingericht als onderdeel van het behandeltraject.

Hoge respons

Ze hebben een zeer hoge respons van 80 procent omdat de vragenlijsten vanzelfsprekend zijn geworden voor zowel zorgverleners als patiënten. De patiënten vullen de eerste vragenlijst in op een computer in de kliniek op een moment dat ze toch moet wachten. Een geautomatiseerd systeem verstuurt en verzamelt de vervolgvragenlijsten. Hebben patiënten er vragen over,  dan kunnen alle zorgverleners het belang ervan toelichten.

De uitkomsten zijn voor verschillende doeleinden te gebruiken. Bijvoorbeeld om medisch specialisten onderling te vergelijken. En bij een nieuwe collega om  het handelen zo nodig bij te sturen. De benchmarkgegevens zijn ook te gebruiken om verbeterdoelstellingen te formuleren en de uitkomsten door de jaren heen te monitoren.

Een ander belangrijk doel is het terugkoppelen van de uitkomsten op groepsniveau naar de patiënt. Dit gebeurt onder andere gedaan via een app. Wat kan een gemiddelde patiënt weer na de behandeling? En is de pijn volledig verdwenen? Deze informatie helpt de patiënt bij het kiezen van een behandeling. En geeft een goed beeld wat er van het behandelresultaat te verwachten is gedurende het revalidatietraject. Dat patiënten deze informatie waarderen, blijkt onder andere uit de PREMs die meten hoe patiënten de zorg en de informatie ervaren hebben.

Remmende voorsprong

De NOV/LROI heeft ondertussen last van de remmende voorsprong. Ze zijn in eerste instantie begonnen met PROMs voor kwaliteitsverbetering en wetenschappelijk onderzoek. Dit levert maar beperkt resultaat op vanwege de genoemde knelpunten. De vragenlijsten die de orthopeden nu gebruiken, het moment van uitvragen en de huidige dashboards van de LROI zijn (nog) niet geschikt voor gebruik in de spreekkamer, voor samen beslissen of voor het volgen van het revalidatietraject.

Nu de leden van de NOV het advies hebben overgenomen dat het doel van PROMs-uitvraag moet verschuiven naar de individuele patiëntenzorg, vraagt het hele systeem aanpassing. De vragenlijsten vragen herziening. Ze moeten bovendien bij elk consult worden afgenomen in plaats van na drie of zes maanden. Verder moeten ze worden ingebouwd in de EPD’s en moet er de mogelijkheid zijn om ze terug te koppelen naar zorgverlener en patiënt in overzichtelijke dashboards.

De ontwikkelingen rondom PROMs en de ICT die hier voor nodig zijn, overstijgen de orthopedie. Hierdoor kan de NOV deze ontwikkelingen wel stimuleren, maar niet zelfstandig oppakken. De NOV zal daarom nu eerst gaan investeren in meer duidelijkheid over de juiste manier om PROMs in te zetten in de individuele patiëntenzorg. In de tussentijd zullen beperkte aanpassingen gedaan worden om het gebruik van de huidige PROMs te optimaliseren. Zo passen ze de vragenlijsten aan waar mogelijk en gaan ze het dashboard van de LROI optimaliseren. Ondertussen volgen ze de landelijke ontwikkelingen op het gebied van generieke PROMs en de integratie van PROMs in de verschillende EPD’s.

Positieve invloed

Wanneer het gebruik van PROMs-informatie in de individuele patiëntenzorg verbetert, zal dit naar verwachting ook weer een positieve invloed hebben op de overige doelen: interne kwaliteitsinformatie, externe kwaliteitsinformatie en wetenschappelijk onderzoek, maar de individuele patiëntenzorg moet het primaire doel worden en blijven. De wil bij de orthopeden is er. Nu de weerbarstige praktijk en de landelijke ontwikkelingen nog.