Verheij doet sinds 1 november onderzoek naar de rol van zorgdata in het verbeteren van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg. De leerstoel is gevestigd door Zorginstituut Nederland. Volgens de hoogleraar kunnen we nog meer en beter  gebruik maken van bestaande zorgdata om de zorg voor patiënten te verbeteren.

Patiëntervaring

“De focus van de leerstoel heeft tot nu toe gelegen op de ervaringen van patiënten, weergegeven in PROMS en PREMS”, vertelt Verheij. “Andere data die we hebben, zoals declaratiegegevens en elektronische patiëntendossiers, zeggen ook veel over ervaringen van patiënten en de keuzes die zij maken. Er kan veel uit worden afgeleid over de zorgpaden die zij hebben gevolgd en de keuzes die in de behandeling zijn gemaakt.”

Verder wil Verheij zich in zijn onderzoek buigen over de vraag wat patiënten zelf kunnen met zorgdata, in de spreekkamer, maar ook van tevoren. “Wat krijgt de patiënt aan informatie? En wat doen zij en de behandelaren daarmee? Dat zijn vragen die tot nog toe weinig zijn gesteld. Er zijn veel aanwijzingen dat het voor patiënten vaak moeilijk is om informatie goed te gebruiken.”

Verheij noemt als voorbeeld een bevolkingsonderzoek naar nierfunctie, alweer enkele jaren geleden. Patiënten konden daarbij een urinestaal inleveren om daarna een advies te ontvangen of ze al dan niet naar de huisarts moesten. “Patiënten die het advies kregen naar de huisarts te gaan, deden dat vaak niet, terwijl ze wel bewust die test hadden aangevraagd”, aldus Verheij.

Lerend systeem

Verheij wil de komende jaren onderzoeken hoe zorgdata beter kunnen worden ingezet om van de zorg een lerend systeem te maken en burgers, professionals  en zorgorganisaties beter gebruik te laten maken van data die er al zijn. Volgens Verheij speelt de schijnbare tegenstelling tussen individuele belangen en collectieve belangen daarbij een centrale rol. “Aan de ene kant is er de wens om gegevens te delen en daar de zorg mee te verbeteren. Aan de andere kant is er de wens, of de maatschappelijke druk, om meer zeggenschap te hebben over onze data. Hoe komen we daaruit?”

De hoogleraar wijst erop dat zorgaanbieders ook een strategisch belang kunnen hebben om gegevens niet de delen. Dat heeft te maken met het zorgstelsel waarin geleide concurrentie het stramien is en de positie die zorgaanbieders hebben ten opzichte van zorgverzekeraars. “Dat kan leiden tot terughoudendheid, ook al is het besef er wel dat de zorg er beter van kan worden.”

Het waarom

In dit besef zit volgens Verheij de sleutel tot beter, gebruik van zorgdata. “Het begint bij het waarom. Het is belangrijk dat het nut van het gebruik van data duidelijk is. Dat kan bijvoorbeeld zijn om onnodige stappen in een zorgpad te ontdekken en voortaan te voorkomen. Maar ook: hoe voorkom je dat mensen uit ongerustheid de huisarts bellen? Ik noem dat bewust nooit ‘verkeerd zorggebruik’, omdat niemand voor de lol met een huisartsenpost gaat bellen.”

Vertrouwen is een kernwoord, stelt Verheij. “En dan bedoel ik niet dat we elkaar op de blauwe ogen moeten vertrouwen. Het gaat erom dat je de juiste maatregel treft om vertrouwen in te bouwen en te winnen. We  moeten meer bouwen op de intrinsieke motivatie van zorgverleners om goede zorg te willen leveren. We moeten aansluiten bij hun kenniswens, hun wens om te leren. Als het nut van zorgdata duidelijk is en het is mensen helder hoe zij er zelf van kunnen leren, dan krijg je ook een heel andere discussie over registratielast. Ook dat begint bij duidelijk communiceren over het ‘waarom’.”

Misverstand

Er valt volgens de bijzonder hoogleraar ook nog veel te leren over de manier waarop informatie wordt aangeboden. “Over de mechanismes weten we nog te weinig. Het is wel duidelijk dat een benchmark op de eigen website weinig meerwaarde toevoegt. Het gaat om de vervolgstap, het moment dat mensen met elkaar in gesprek gaan over die data. Dan begint het te werken.”

Volgens Verheij bestaat er ook nog een misverstand over data, als een kant-en-klare oplossing. “Patiëntgegevens maken een heel proces door voordat ze als dataset bij een onderzoeker terecht komen. Dat proces moet je ook begrijpen. Waar komen de data vandaan? In welke context zijn ze gegenereerd? Dat zijn allemaal vragen die je moet stellen om data goed te kunnen interpreteren.”