Als Sander de Hosson een patiënt een diagnose uitgezaaide kanker geeft, is de eerste reactie vaak ‘hoe lang nog’ en de tweede ‘wat gaan we eraan doen’.  De Hosson: “De aandacht is onrealistisch verdeeld. Die gaat naar het behandelen. Over dood gaan hebben we het liever niet, dat is doodeng.  Dat geldt voor de patiënt en de familie, maar ook voor de zorgverlener.”

Niet gemakkelijk

“Ik vind het ook niet gemakkelijk om het hierover te hebben. Maar ik heb ook gemerkt dat als je het gesprek eenmaal open gooit, patiënten en hun naasten het er best over willen praten. Het geeft ze rust. Ze willen weten hoe het sterven zal gaan en wat ze kunnen verwachten. Ze gaan het over hun angst hebben. En dan blijkt bijvoorbeeld dat veel patiënten bang zijn om te stikken. Maar daar kunnen we wat aan doen in de allerlaatste fase. Door erover te praten, kun je als arts iets dat heel naar is wat minder naar maken.”

Opleidingen

Het sterven moet een plek krijgen op opleidingen. “Dat roep ik tegen iedereen die het maar wil horen. Wij krijgen als zorgverleners geen tools om dit bespreekbaar te maken. We leren alleen hoe je iemand moet behandelen. En dan nog heel beperkt hoe je moet communiceren over het doodgaan. We leren niet hoe dat doodgaan nu precies gaat. We leren niets over palliatieve zorg.  Ik krijg nog steeds coassistenten die niet om weten te gaan met de dood.”

Levensvragen

Leren over de dood heeft twee kanten. Allereerst de technische. “Hoe ziet een stervend iemand eruit? Waar moet ik op letten? Waar kan iemand die sterft last van krijgen en hoe behandel ik dat? ”

Maar naast die technische kant is er nog de existentiële die minstens even belangrijk is. “Bijna iedereen die ongeneeslijk ziek is, krijgt te maken met levensvragen. Mensen vragen zich af hoe ze nog kleur kunnen geven aan hun leven en hoe ze met hun angst kunnen omgaan. Zorgverleners zijn er totaal niet in geoefend om daar vragen over te stellen. Dat maakt het lijden van patiënten en hun naasten alleen maar groter.”

Holistische bril

De palliatieve zorg is volgens De Hosson te veel ingedeeld in domeinen. “Het gaat om lichamelijk, psychisch, existentieel en sociaal lijden. Van oudsher keken wij als oncologen naar het lichamelijk lijden. Daar konden we wat mee. De rest lieten we wel over aan de huisarts.”

“Dat kan niet meer, je moet tegenwoordig een holistisch arts zijn. Als je dat niet bent, ben je niet geschikt voor dit vak. Er zijn nog steeds te veel dokters die die holistische bril thuis laten en alleen naar een tumor kijken. Ze vergeten dat er een mens om die tumor heen zit. Ze behandelen een ziekte en geen zieke. Dat moet en het kan anders.”

Signaleren

De Hosson verwacht niet van zijn collega’s dat ze een antwoord hebben op alle levensvragen waar patiënten mee worstelen. Wel dat ze signaleren dat deze vragen er zijn. “Er zijn andere zorgverleners die er wel iets mee kunnen. Maar die zitten nog niet bij de patiënt aan tafel. Het gaat voor oncologen in ieder geval om het signaleren, herkennen en erkennen van deze kant van het sterven.”

“Het is de taak van een oncoloog om de patiënten in contact te brengen met zorgverleners die deze vragen wel kunnen bespreken. Wie dat is, maakt niet zoveel uit. Het kan gaan om een geestelijk verzorger, verpleegkundige of huisarts. Als de patiënt maar iemand heeft waar hij met zijn vragen terecht kan.”

Coronacrisis

De coronacrisis heeft het gesprek over het sterven wel iets laagdrempeliger gemaakt. De Hosson ziet dat de advanced care planning belangrijker is geworden. “Een huisarts zou met tachtigjarigen het gesprek moeten voeren over wat er moet gebeuren bij een eventuele coronabesmetting. Iedereen loopt de kans het te krijgen. En iedereen denkt na over wat hij dan zou willen.”

“Als een huisarts een patiënt instuurt naar het ziekenhuis moet daar goed over nagedacht zijn. Er wordt heel hard geroepen dat iedereen aan de beademing moet, ook tachtigjarigen. Als iemand heel vitaal is, zou dat kunnen. Maar drie  weken beademing is een marathon. We moeten zinvolle dingen doen als artsen.”

Terminale zorg

Het grootste misverstand over palliatieve zorg is volgens De Hosson dat het alleen over terminale zorg gaat. Maar palliatieve zorg begint al op het moment dat een arts een dodelijke ziekte vaststelt waarbij het overlijden binnen afzienbare tijd gaat plaatsvinden. Dat kan een paar maanden zijn, maar ook meerdere jaren.

Van de palliatieve zorg speelt tot 80 procent zich dus niet rond het sterfbed af. “Ik vraag altijd aan een patiënt hoe hij naar de toekomst kijkt en wat hij belangrijk vindt in het leven. Hoe ziet een goede dag er nu uit en hoe vlak voor het sterven. Dan kun je samen bespreken hoe de laatste periode eruit gaat zien en waar voor de patiënt de grens ligt. Zo voeg je niet alleen waarde aan het leven toe, maar ook aan het sterven.”

Sander de Hosson spreekt op in september 2021 op het Jaarcongres Palliatieve Zorg van Nursing.