Wat is nodig voor passende zorg als de dood in zicht komt? In opdracht van artsenfederatie KNMG boog een stuurgroep met professionals, patiënten- en ouderenorganisaties zich over deze vraag. Hij onderzocht wat patiënten, naasten en zorgverleners passend vinden. Passende zorg sluit aan bij de wensen van de persoon, en omvat naast goede lichamelijke zorg ook geestelijke steun voor de patiënt en diens naasten. De gewenste locatie is meestal thuis.

Onduidelijke richtlijnen

In de praktijk krijgen veel mensen echter te lang of te veel behandelingen die hun leven niet meer verbeteren en het soms juist slechter maken. Dat heeft veel oorzaken. Zowel artsen als patiënten neigen eerder naar ‘doen’ dan ‘laten’. Bij artsen komt dat deels door hun opleiding en door onduidelijke richtlijnen. Zij hebben bovendien moeite de patiënt goed bij de behandelkeuzen te betrekken. Patiënten ontlenen hoop aan behandeling en voelen druk om ‘niet op te geven’. Zij leggen zelden wensen vast over hun levenseinde.

Zorgverlening versnipperd

Daarnaast is de zorgverlening bij ernstige ziekte vaak versnipperd: inhoudelijk doordat diverse (super)specialismen betrokken zijn, praktisch door de vele zorgverleners. De zorgbekostiging helpt evenmin; extra behandeling levert geld op, terwijl een moeilijk gesprek over alternatieven alleen maar tijd kost.

Praten over levenseinde

De stuurgroep stelt 23 maatregelen voor, te beginnen met vijf die snel resultaat kunnen opleveren. Om te bevorderen dat mensen over hun levenseinde praten en hun wensen vastleggen, is media-aandacht nodig, maar ook neutrale model-wilsverklaringen. Artsen moeten meer weten over uiteenlopende culturele opvattingen over doodgaan. Wensen van de patiënt worden vervolgens vastgelegd in een Landelijke Transmurale Afspraak en patiënten krijgen een vast aanspreekpunt.

Artsen trainen

Belangrijk is ook gezamenlijke besluitvorming met de patiënt en anticiperen op de laatste levensfase. Dat vergt onder meer goede keuzehulpen, training van artsen, multidisciplinaire overleggen met hulpverleners die de patiënt kennen, en protocollen voor advanced care planning. In richtlijnen komt te staan wanneer welke behandeling zin heeft. En richtlijnen voor palliatieve zorg krijgen meer bekendheid, zodat zorgverleners zulke zorg eerder inzetten, ook al tijdens de curatieve behandeling. Ten slotte moeten ziekenhuizen en zorgverzekeraars snel afspraken maken over vergoeding van tijdrovende consulten.

Consultatie bij ic-opname

Een van de maatregelen die langere adem vergen is dat opleidingen artsen gaan leren wanneer en hoe ze beter van (curatieve) behandeling kunnen afzien, en meer aandacht besteden aan palliatieve zorg. Ook is er een voorstel om teams op te zetten voor consultatie voorafgaand aan reanimatie of ic-opname van een verslechterende patiënt. Ziekenhuizen kunnen verder generalistische hulpverleners aanstellen voor goede zorg in de laatste levensfase. Zoals klinisch geriaters, maar ook een in het ziekenhuis werkende huisarts kan zulke zorg verlenen.

Lees de hele publicatie in de bijlage