Oncologisch chirurg Grard Nieuwenhuijzen, werkzaam in het Catharina Ziekenhuis: “Ik vind transparantie goed, maar in beperkte mate en op een verantwoorde manier. Er zijn namelijk heel veel indicatoren en de informatie moet eenduidig zijn.”

Het aantal ingrepen dat in een ziekenhuis wordt verricht en ook de complicaties zijn ‘tot op zekere hoogte’ openbaar. Maar dan nog is die informatie voor een leek heel moeilijk te interpreteren, zegt Maag- en slokdarm chirurg en hoogleraar Mark Van Berge Henegouwen in het Amsterdam UMC: “De assumptie van veel mensen is dat je aan de getallen kunt aflezen wat het beste ziekenhuis is. Maar dat klopt niet. Er is geen getal voor. Het beste is om daar een vertaalslag van te maken.”

Defensieve geneeskunde

In het Verenigd Koninkrijk is het anders geregeld. Daar zijn niet alleen de uitkomsten per ziekenhuis, maar ook per chirurg openbaar. Van deze volledige transparantie is Nieuwenhuijzen bepaald geen voorstander. Nieuwenhuijzen: “Het gevolg is defensieve geneeskunde. De best scorende chirurgen selecteren hun patiënten om hun scores hoog te houden. Dat is het nadeel van teveel transparantie: Wie wil de moeilijke patiënten nog behandelen?”

Nieuwenhuijzen is gespecialiseerd in slokdarm- en  maagkanker. Hij is voormalig opleider en secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH), medisch directeur van het Catharina Kanker Instituut, voorzitter van de Dutch Upper GI Cancer Group en lid van de Dutch Upper GI Cancer Audit en Werkgroep Upper GI van de NVvH. Zelfs Nieuwenhuijzen wist niet precies wie de beste chirurgen zijn op zijn vakgebied, zegt hij. “Ik wist alleen wat er via het transparantieportaal naar buiten kwam. In de DICA-registratie kan ik mijn eigen prestaties zien als een stipje binnen een wolk van andere stipjes. Wie dat zijn, staat er niet bij.”

Sinds twee jaar weet Nieuwenhuijzen meer, dankzij de kwaliteitssessies met collega’s binnen de Werkgroep Upper GI van de NVvH. Hier reflecteren collega’s onderling kritisch hun eigen functioneren en leren zij van elkaar. Het motto van de werkgroep is: ‘maximaal intern transparant zijn en afleggen van verantwoording over verbeterprocessen in een veilige omgeving.’. De best practices zijn bekend.

Lastige vergelijking

Maar Nieuwenhuijzen wil niet vertellen welk ziekenhuis het best scoort op behandelingen maag/slokdarmkanker:  “We hebben afgesproken dat we dat niet doen. Als een ziekenhuis relatief weinig naadlekkages heeft, zijn andere aspecten van de zorg dan ook goed? Stel dat we een norm stellen van het maximaal percentage naadlekkages en je die resultaten daarvan openbaar maakt, frustreert dat misschien een verbeterproces”. Daarbij komt dat vergelijking vaak lastig is, zegt Nieuwenhuijzen. “Er zijn veel meer factoren waardoor een indicator wordt beïnvloed, dan de eenvoudige casemix correctie zoals we die nu toepassen.”

Bovendien hoeft de zorg er niet altijd beter op te worden, zegt hij: “Stel dat je weet welk ziekenhuis de beste resultaten heeft. Dan wil iedereen daar naartoe, ook de ongunstige gevallen. Hun getallen worden dan weer slechter en die van de anderen worden weer beter. Dan krijg je daarna weer een omgekeerde richting van patiëntenstromen.  Daar helpen we onze patiënten niet mee. Ons doel moet zijn om via regionale tumorspecifieke MDO’s en dit soort kwaliteitssessies de praktijkvariatie in Nederland tot een minimum te beperken, zodat iedere patiënt in Nederland overal dezelfde goede zorg krijgt.”

Volgende stap

Externe verantwoording afleggen, is de volgende stap na maximale interne transparantie. Nieuwenhuijzen: ‘We willen met zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen minimale normen afspreken voor kankeroperaties en samen in een veilige omgeving onze voortgang bespreken. Minder goede presteerders moeten de mogelijkheid krijgen om zich te verbeteren. ’Op het gebied van prostaatkanker lopen al dit soort projecten. Voor maag- en slokdarmkanker zijn gesprekken nu in voorbereiding.

Spannend

Mark van Berge Henegouwen is voorzitter van de wetenschappelijke commissie van de Dutch Upper GI Cancer Audit (DUCA). Deze kwaliteitsaudit bevat de gegevens van alle maag- en slokdarmkankeroperaties van Nederland. “Een van de belangrijkste taken van DUCA is het bepalen met welke gegevens we goede zorg kunnen voorspellen. Zorgverleners vinden dat heel spannend.”

De chirurgen op het gebied van slokdarm- en maagkanker kijken met elkaar naar indicatoren die iets zeggen over kwaliteit en proberen nieuwe indicatoren te vinden. Die bespreekt de werkgroep een jaar lang onderling. Na dat jaar worden de indicatoren ook extern bekend gemaakt. Uiteindelijk doel hiervan is om aan te tonen wat een goed centrum is voor de behandeling van maag- en slokdarmkanker.

Gecombineerde uitkomstmaten

Van Berge Henegouwen: “Wij bespreken bijvoorbeeld hoe je de beste klierdissectie doet en hoe je het aantal naadlekkages laag houdt. Ook de impact van elke indicator op het totaal wordt berekend. Er blijkt bijvoorbeeld uit ons onderzoek dat hoe meer complicaties er zijn, hoe slechter de overleving is.”

Daarnaast denken de chirurgen aan gecombineerde uitkomstmaten die antwoord moeten geven op de vraag of een textbook outcome ook betere resultaten oplevert op de lange termijn. “Het overlevingspercentage registreren we niet. Enerzijds omdat dit niet de taak is van de audit. Anderzijds omdat het een lastige maat is. Het kan zo jaren duren voordat je er achter komt dat een centrum niet goed presteert. Je wilt juist veel eerder kunnen sturen. Dus op complicaties of andere indicatoren.”

Praktijkvariatie

Er is op sommige vlakken wel praktijkvariatie in de chirurgie, maar die is niet extreem groot, stelt hij. Waar veel variatie zit, is binnen de groep patiënten die niet wordt geopereerd. De chirurgen proberen dan ook andere specialismen binnen het behandeltraject te betrekken bij de audit om zo extra winst te behalen. ‘We willen meer informatie over alle patiënten die binnen komen. We willen uitzoeken of er duidelijke verschillen zijn tussen curatieve en palliatieve behandelingen.”

Een probleem daarbij zijn verschillen in patiëntengroepen en in aantallen patiënten. Het Amsterdam UMC voert jaarlijks 140 slokdarmdissecties uit met zes chirurgen. De minimumnorm voor slokdarmoperaties is twintig. Om dit statistisch goed te kunnen beoordelen, is vergelijken over meerdere jaren heen noodzakelijk. Verhogen van de volumenorm is een optie, vindt ook Van Berge Henegouwen: “Persoonlijk denk ik dat de norm omhoog zou moeten, maar het is moeilijk om daar absoluut bewijs voor te leveren. De grens is niet duidelijk aan te wijzen. Het blijft een continue discussie, dus kijken we naar kwaliteit en daar op vergelijken we.”

Expertcentra

Verdere concentratie heeft een grens. Als er te weinig centra overblijven, kunnen die het aanbod niet aan. De oplossing die Van Berge Henegouwen voorstaat, is het benoemen van expertcentra.  “Die  zijn verantwoordelijk voor de totale zorg rondom een bepaalde kankersoort. Omliggende centra doen delen van de behandeling, maar staan onder verantwoordelijkheid van een het expertcentrum. Daar wordt de behandeling bepaald en vindt de operatie plaats. Onder andere de regio’s Amsterdam, Rotterdam en Eindhoven werken al op deze manier samen op het gebied van slokdarm- en maagkanker.”

Van Berge Henegouwen schat in dat de kankerzorg kan worden ingedeeld in zes tot acht regio’s, waarbinnen elk één tot drie centra kunnen worden ingericht. “Idealiter zou een patiënt in welk ziekenhuis hij ook binnenkomt, moeten worden besproken in het mdo. Daar zitten de specialisten die het meest verstand hebben van hun vakgebied. Als de expertise niet aanwezig is in het ziekenhuis van binnenkomst, moet de patiënt snel worden doorgestuurd naar een groter centrum.”