Een app waarmee meisjes met anorexia kunnen bijhouden hoeveel ze eten, en die precies aangeeft wat je nodig hebt per dag om gezond te blijven. Het lijkt een mooie toepassing van e-health, maar dat is het niet altijd. Soms blijkt het een hulpmiddel te zijn waarmee jonge vrouwen met eetproblemen dwangmatig bijhouden hoe ze onder de grens van 1000 calorieën per dag kunnen blijven. Of 800, of nog minder. Een middel dus dat erger is dan de kwaal.

Het is een van de voorbeelden die Annelien Bredenoord graag aanhaalt om aan te tonen dat je goed moet nadenken over de ethische vragen rondom zorg-ict, digitalisering en e-health, het thema van de publicatie E-health en ethiek van Nictiz. ‘Als het om medische interventies of medicijnen gaat, geldt er een uitgebreid proces van trials. Bij e-health geldt dat niet. Je kunt morgen de markt op, terwijl zulke innovaties in feite worden uitgeprobeerd op kwetsbare patiëntengroepen zoals ouderen en ggz-cliënten’, vertelde Annelien Bredenoord eerder in Zorgvisie ict magazine.

Wearables en apps

E-healthtoepassingen, zoals wearables en apps, komen vaak te snel op de markt, zonder deugdelijk wetenschappelijk onderzoek. ‘Het klassieke onderzoeksmodel gaat veel te langzaam voor deze nieuwe markt, maar een fatsoenlijke evaluatie van nieuwe producten is een voorwaarde om ongewenste neveneffecten en erger te voorkomen’, zegt Bredenoord. ‘Een belangrijke voorwaarde is dat je praat met potentiële gebruikers. Zij weten precies wat ze nodig hebben en wat de valkuilen zijn. Technici en zorgverleners die apps ontwikkelen, weten dat veel minder. Dan ontwikkel je zo’n app voor anorexiepatiënten die zijn doel voorbij schiet.’

Dat alles betekent dat nieuwe toepassingen minder snel op de markt zouden moeten komen dan nu. ‘Niet veel minder snel, maar iets minder snel. De overheid zou daarin een rol moeten spelen, bijvoorbeeld door iets meer evaluatie te vragen. Denk even na voordat je een product lanceert, daar komt het op neer.’

Op termijn duurzamer

Fabrikanten zullen er misschien over klagen, maar ook voor hen is het uiteindelijk beter. ‘De time to market is langer, maar een product waarover goed is nagedacht en dat op een fatsoenlijke wijze is uitontwikkeld, is op termijn duurzamer en levert dan waarschijnlijk ook meer op.’

De andere grote kwestie op het snijvlak van e-health en ethiek, heeft betrekking op de informatie die buiten het zicht van de zorgverlener om publiek kan worden. ‘Voor een arts geldt nog altijd het beroepsgeheim, en gelukkig maar. Aan de kant van de patiënt is dat anders. Een patiëntgeheim bestaat niet. Medische data uit je patiëntportaal zijn vogelvrij.’

Pop-up over cookies

Lastiger is het nog bij medische toepassingen van particuliere aanbieders. ‘Je moet akkoord gaan met de terms of agreement, maar wie leest dat nou?  Je klikt zo’n bericht weg op, net als een pop-up over cookies. Maar waar ga je mee akkoord? Die berichten moeten veel duidelijker worden. Wat kan er nou echt gebeuren met je gegevens? Zoals hulpverleners een zorgplicht hebben, zo zouden ook bedrijven een zorgplicht moeten dragen ten opzichte van verantwoord omgaan met jouw data. Mensen moeten inzicht hebben in de consequenties van hun online gedrag, net als de bijsluiter van een medicijn.’

De mogelijkheden van digitale uitwisseling en van e-health zijn groot, benadrukt Bredenoord. ‘Maar er zijn ook gevaren. Niet iedereen wil de eigen verantwoordelijkheid dragen die bij het digitale tijdperk zou horen. Kwetsbare mensen moet je tegen zichzelf in bescherming nemen. Gebruik en hergebruik van data moet zorgvuldig worden gemonitord. De ontwikkeling van algoritmen moet op zo’n manier plaatsvinden dat je het kunt begrijpen en uitleggen. Zodat een normaal mens hier nog beslissingen over kan nemen.’

Bredenoord: blijf waakzaam

‘Dat alles staat onder druk, ook vanuit de overheid, die de neiging heeft steeds meer toegang tot persoonlijke – en dus ook medische – informatie tot zich te nemen. Ongetwijfeld met goede intenties, maar toch. Het is een kwestie die aandacht behoeft, van ons als zorgconsumenten en van zorgverleners. Het lijkt ver van je bed, maar dat is het niet. Zorg dus dat je waakzaam blijft.’