Door Philip J. van der Wees, Jan Hazelzet, Monique den Hollander-Ardon en Niek Klazinga  namens de NFU Expertgroep Waardegedreven Zorg. Dit artikel maakt deel uit van de KiZ-special ‘Verder komen met waardegedreven zorg’. Naar het overzicht met alle artikelen.

Het beleid in de zorg is gericht op het meten van kwaliteit om deze te verbeteren, te verantwoorden en om keuze te bieden in het aanbod van zorg. Het meten van kwaliteit van zorg wordt traditioneel uitgevoerd met kwaliteitsindicatoren gerelateerd aan structuur, processen en uitkomsten van zorg.¹

De afgelopen jaren is de belangstelling voor uitkomsten van zorg sterk toegenomen met de opkomst van waardegedreven zorg. Het concept ‘waarde’ of ‘value’ gaat uit van uitkomsten die voor de patiënt van betekenis zijn in relatie tot de benodigde kosten om deze uitkomsten te bereiken.²

Participatie in de maatschappij

Uitkomsten die voor de patiënt belangrijk zijn, hebben vaak te maken met dagelijks functioneren en participatie in de maatschappij. Daarom is het belangrijk dat patiënt-gerapporteerde uitkomsten breder en versterkt gebruikt worden. Dit wordt onder meer vormgegeven in het landelijke programma Uitkomstgerichte Zorg, dat wordt gecoördineerd door het ministerie van VWS. Daarnaast in het NFU-programma Waardegedreven zorg, door de Santeon groep, de SAZ-ziekenhuizen en binnen het Linnean initiatief.

Koers ontbreekt

In Nederland hebben veel beroepsgroepen, patiëntenorganisaties en beleidsmakers zich gestort op het vaststellen van patiënt-gerapporteerde uitkomsten en meetinstrumenten om die uitkomsten te meten. Hierdoor is een groot aantal initiatieven van de grond is gekomen vanuit verschillende ziektebeelden en specialismen.

Het ontbreekt echter in Nederland nog aan een koers om de verschillende benaderingen bij elkaar te brengen en tot een gezamenlijke generieke set aan uitkomsten en meetinstrumenten te komen. Met een generieke set zijn uitkomsten gemakkelijker te vergelijken tussen ziektebeelden en specialismen. De registratielast van zorgprofessionals en patiënten blijft bovendien beperkt.

Landelijke generieke set

Zeker bij patiënten die meerdere ziektebeelden hebben, is dit van belang. Met dit artikel roepen we op tot de totstandkoming van een landelijke generieke set aan patiënt-gerapporteerde uitkomsten en meetinstrumenten. We lichten een aantal onderliggende principes toe die kunnen helpen om tot een keuze te komen en we doen aanbevelingen voor koepels en beleidsmakers voor het maken van keuzes voor een generieke dataset van patiënt-gerapporteerde uitkomsten.

Onderliggende principes

Type uitkomsten en meetinstrumenten

Voor het indelen van uitkomsten en meetinstrumenten maken we allereerst onderscheid tussen klinische uitkomsten en patiënt-gerapporteerde uitkomsten of PROs (in het Engels: patient reported outcomes). Klinische uitkomsten worden door zorgprofessionals vanuit zorginstellingen gemeten. Denk hierbij aan genezing van een botfractuur, mortaliteit tijdens ziekenhuisopname of orgaanfunctie. Bijbehorende meetinstrumenten zijn bijvoorbeeld röntgenfoto’s, sterfteregistratie of nierfunctie. PROs  zijn aspecten van gezondheid die de patiënt zelf rapporteert. Ze worden meestal in kaart gebracht met vragenlijsten: patient reported outcome measures (PROMs)^3,4.

Patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten zijn te onderscheiden zijn in generieke, domeinspecifieke en ziektespecifieke PROs en PROMs. Generieke PROs zijn uitkomsten die voor elk individu van belang zijn ongeacht de onderliggende ziekte of aandoening. Hiervoor worden generieke uitkomstdomeinen gebruikt zoals fysiek-, mentaal- en sociaal functioneren. Hiermee worden e ervaren gezondheid en gevolgen daarvan voor het functioneren in kaart gebracht onder het overkoepelende begrip ‘gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven’.

Domeinspecifieke PROs omvatten een bepaald domein dat voor meerdere ziekten en aandoeningen relevant is, zoals pijn, vermoeidheid en depressie. Ziektespecifieke PROs zijn voor een bepaalde ziekte of aandoening relevant. Bijvoorbeeld benauwdheid bij mensen met COPD of pijn op de borst bij mensen met hartproblemen. Om de PROs te kunnen meten,  is het van belang om de juiste PROM te kiezen^3-4. In figuur 1 geven we voorbeelden van generieke, domeinspecifieke en ziektespecifieke PROMs.

Figuur 1. Voorbeelden van generieke, domeinspecifieke en ziektespecifieke PROMs

Doelstellingen voor het meten van uitkomsten

De keuze van generieke uitkomsten wordt mede bepaald door de doelstelling van de uitkomstenmeting.  Grofweg maken we in de zorg onderscheid tussen vier doelen voor het gebruik van uitkomstmaten. De eerste is gezamenlijke besluitvorming in de spreekkamer, de tweede leren en verbeteren door zorgprofessionals, de derde managementinformatie voor zorginstellingen en de vierde vergelijking van uitkomsten tussen zorginstellingen voor het maken van keuzes door stakeholders zoals patiënten.

Het is belangrijk om de doelstelling(en) vooraf te bepalen, omdat sommige uitkomsten en meetinstrumenten zich wel voor de ene doelstelling lenen maar niet voor de andere en soms ook juist voor meerdere doelstellingen tegelijk. Voor het interpreteren van geaggregeerde uitkomsten is het belangrijk om sociaal-demografische variabelen en initiële condities (case-mix) van patiënten vast te leggen, naast de gekozen behandelvormen (proces).

Als de doelstelling het gebruik in de spreekkamer is, zijn ziektespecifieke PROMs vaak geschikt. De gemeten PROs hebben een directe relatie met de ziekte van de individuele patiënt. Ze zijn daardoor gemakkelijk in te zetten voor gezamenlijke besluitvorming.

Voor het leren en verbeteren door zorgprofessionals zijn zowel ziektespecifieke, domeinspecifieke als generieke PROMs te gebruiken. Geaggregeerde uitkomsten van generieke PROMs kunnen managementinformatie geven voor instellingen en gebruikt worden voor vergelijking tussen instellingen.

Het voordeel van generieke PROMs is dat ze breed toepasbaar zijn. Ze zijn daarmee gemakkelijker in te zetten om vergelijkingen te maken. Tegelijkertijd zijn ze veelal niet specifiek genoeg voor gebruik bij individuele patiënten. Domeinspecifieke PROMs kunnen mogelijk de verbinding tussen de drie doelen vormen. Ze zijn specifiek genoeg voor gebruik in de spreekkamer en kwaliteitsverbetering en generiek genoeg voor managementinformatie en vergelijking.

Hoe te komen tot keuzes

Om tot keuzes te komen is het belangrijk om te realiseren dat het niet altijd mogelijk is om alle doelen te bereiken met het gebruik van eenzelfde PROM. Met het vaststellen van een generieke dataset kunnen we een basis leggen voor metingen die vergelijkingen tussen specialismen, instellingen en aandoeningen mogelijk maken.

Voor specifieke patiëntengroepen is het daarom van belang om ook te onderzoeken of en welke specifieke uitkomstdomeinen van belang zijn. Bij comorbiditeit is het handig uit te gaan van dezelfde generieke uitkomstmaten, want fysiek, mentaal en sociaal functioneren is de optelsom van de effecten van alle aanwezige ziekten.

Bouwstenen

Hieronder schetsen we enkele bouwstenen die kunnen bijdragen aan het maken van keuzes. Het Linnean menu van generieke PROMs biedt goede handvatten voor het kiezen van generieke uitkomstmaten.⁵ Het menu bevat PROs die vaak relevant zijn met een selectie van bijbehorende PROMs van goede kwaliteit. De PROs in het menu zijn ingedeeld in verschillende niveaus waarop gemeten kan worden: symptomen, functionele status, ervaren gezondheid en ervaren kwaliteit van leven. Binnen deze niveaus zijn verschillende generieke constructen ondergebracht.

PROMIS

Twee veel gebruikte generieke PROMs zijn de EQ-5D-5L en de PROMIS Global Health.

De EQ-5D-5L omvat vijf vragen om de algehele gezondheidstoestand op vijf domeinen te meten: mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie. Daarnaast een item om ervaren gezondheid in kaart te brengen op een schaal van 0-100.

De PROMIS  Global Health meet algehele gezondheid met tien items, die scores op twee domeinen opleveren: fysieke en mentale gezondheid. De PROMIS Global Health is onderdeel van het PROMIS-meetsysteem: Patient Reported Outcomes Measurement Information System. PROMIS is een valide en dynamisch meetsysteem van patiënt-gerapporteerde gezondheidsuitkomsten. PROMIS bestaat uit itembanken en short forms, die een bepaald construct meten, zoals depressie, vermoeidheid, pijn en emotionele steun.

De concepten zijn onderverdeeld in drie globale domeinen: fysieke, mentale en sociale gezondheid. Het unieke van PROMIS is dat de itembanken continu worden doorontwikkeld in een dynamisch meetsysteem. De itembanken zijn selectief en persoonsgericht toe te passen et computer adaptief testen (CAT). De uitkomsten worden met een uniforme schaal (T-score)  weergegeven. Met CAT selecteert de computer relevante vragen uit een itembank op basis van het antwoord op de vorige vraag.

ICHOM

Het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) heeft een generieke set van PROMs samengesteld om algemene gezondheid van mensen te meten, de Overall Adult Health Set. De beoogde populatie bestaat uit alle personen van 18 jaar en ouder, ongeacht ziekte (van gezond tot aan multimorbiditeit) of zorgplaats (zowel preventie, eerstelijn, langdurige zorg als ziekenhuis).

Voorwaarden bij het samenstellen van de set waren uitvoerbaarheid in de dagelijkse praktijk zonder licenties af te nemen. De PROMIS Global Health, de WHO Disability Assessment Schedule 2.0 (WHO-DAS 12) en de WHO-5 Well-Being Index vormen de basis van de set, aangevuld met een aantal vragen/metingen, zoals BMI, bloeddruk, roken en alcoholgebruik. Een dergelijke set is tevens ontwikkeld specifiek voor kinderen en jongeren van 0-24 jaar met dezelfde uitgangspunten. Ook is een algemene set voor ouderen beschikbaar.

Aanbevelingen

We hebben een aantal aanbevelingen op een rij gezet waarmee we de totstandkoming van een generieke dataset van patiënt-gerapporteerde uitkomsten willen bevorderen die interdisciplinair gebruikt kan worden.

1. Kies een generieke vragenlijst voor het meten van algehele gezondheid, om vergelijkingen op (inter)nationaal niveau tussen patiëntencategorieën, instellingen en beroepsgroepen mogelijk te maken. Het ligt voor de hand om een keuze te maken tussen de EQ-5D-5L of PROMIS Global Health.

2. Sluit bij de keuze voor een generieke dataset aan bij internationale ontwikkelingen. Stimuleer daarbij het gebruik van de Overall Health Set die door ICHOM is ontwikkeld.

3. Stimuleer de toepassing van PROMIS-itembanken door middel van CAT. Daarbij is een goede ICT-infrastructuur nodig om de toepassing van PROMIS te bevorderen.

4. Maak op nationaal niveau een eenduidige keuze voor een generieke dataset en bouw daarop voort met eventuele ziekte-specifieke PROs en PROMs voor de verschillende ziektesets.

5. Partijen in de zorg, nadrukkelijk ook de eerste lijn en langdurige zorg, zouden hiertoe consensus dienen te bereiken. De uiteindelijke keuze kan onderdeel vormen van landelijke kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten in het register van Zorginstituut Nederland.

6. Om het gebruik van uitkomsten te bevorderen, is het belangrijk dat de uitkomsten en andere variabelen van de datasets eenduidig worden vastgelegd in het EPD, zorgportalen en persoonlijke gezondheid omgevingen (PGO’s): registratie aan de bron op basis van informatiestandaarden. Een keuze voor een generieke dataset nu kan een belangrijke bijdrage leveren aan het verder verbeteren van de data-infrastructuur in de zorg en aan reductie van de registratielast.

Philip J. van der Wees is hoogleraar Paramedische Wetenschappen Radboudumc , Jan Hazelzet is  Hoogleraar Healthcare Quality & Outcome Erasmus MC, Monique den Hollander-Ardon is  Kwaliteitsadviseur Erasmus MC en  Niek Klazinga is Hoogleraar Sociale Geneeskunde, Amsterdam UMC. 

De NFU Expertgroep Waardegedreven Zorg is op initiatief van het NFU-consortium Kwaliteit van Zorg ingesteld om kennis op het terrein van waardegedreven zorg te overzien, aan te vullen en te integreren en om op geleide daarvan de ontwikkeling van waardegedreven zorg in de praktijk te versterken. De leden van de expertgroep zijn: Kees Ahaus (Erasmus Universiteit), Willem Jan Bos (St. Antonius Ziekenhuis, LUMC), Martine de Bruijne (Amsterdam UMC), Jan Hazelzet (Erasmus MC), Karin Kaasjager (UMCU), Niek Klazinga (Amsterdam UMC, OECD), Frits van Merode (MUMC+), Michiel Rienstra (UMCG), Angelique Weel (Maasstad Ziekenhuis, Erasmus Universiteit), Loes Schouten (NFU-consortium Kwaliteit van Zorg), Philip van der Wees (Radboudumc)

————————————————————————————————————————

¹ Campbell SM, Braspenning J, Hutchinson A, Marshall MN. Research methods used in developing and applying quality indicators in primary care. BMJ. 2003;326(7393):816–819. doi:10.1136/bmj.326.7393.816

² Porter ME. What Is Value in Health Care? N Engl J Med. 2010; 363;2

³ Van der Wees PJ, Verkerk EW, Verbiest MEA, Zuidgeest M, Bakker C, Braspenning J, de Boer D, Terwee CB, Vajda I, Beurskens A, van Dulmen SA. Development of a framework with tools to support the selection and implementation of patient-reported outcome measures. J Patient Rep Outcomes. 2019 Dec 30;3(1):7

⁴Terwee CB, van der Wees PJ, Beurskens S, namens het NFU Expertisenetwerk Patient-Reported Outcomes. Handleiding voor de selectie van PROs en PROMs. Utrecht: Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, 2015

⁵ Terwee CB, Vonkeman HE, Zuidgeest M, namens de werkgroep PROMs en PREMs. Het Linnean menu van generieke PROMs. Linnean Initiatief, 2019