Met welk doel ga je meten, welke meetmethoden passen daar het beste bij ? Ga je klinische of patient reported, generieke of diagnose specifieke uitkomsten gebruiken en gebruik je een eigen vragenlijst of een landelijk uniforme methodiek? Welke software gebruiken we voor het afnemen van vragenlijsten en welke software voor het terugkoppelen van de data? En als belangrijkste vraag, wat gaat dit de patiënt opleveren? In verschillende artikelen op Qruxx gaan we deze dilemma’s de komende tijd onder de loep genomen.

Twee soorten uitkomstmaten

Er zijn twee soorten uitkomstmaten. In de eerste plaats zijn er de klinische parameters die objectief waarneembaar zijn. Denk hierbij aan bijvoorbeeld temperatuur, bewegingsuitslag en bloeddruk, maar ook aan mortaliteit, complicaties, rei-interventies en volume. Het sturen op indicatoren op basis van klinische uitkomsten heeft de afgelopen jaren gezorgd voor veel verbetering in de zorg. Van klinische parameters is echter bekend dat die niet altijd goed weergeven hoe een patiënt zich werkelijk voelt of hoe het in het dagelijks leven met hem gaat. We zien dan ook dat er steeds meer aandacht komt voor de tweede vorm van het meten van uitkomsten.

Deze tweede methodiek om uitkomsten van zorg inzichtelijk te maken zijn de PRO’s (patient reported outcomes). Deze omvatten aspecten van gezondheid die niet objectief meetbaar zijn. Deze PRO’s zijn alleen in kaart te brengen door ze uit te vragen bij een patiënt of zijn naaste aan de hand van een vragenlijst, patient reported outcome measures (PROMs).

Het kiezen van de juiste PRO en PROM blijkt complexe materie. Hoe voelt u zich? Het antwoord op de meest gestelde vraag in de spreekkamer zegt vaak weinig. Vandaar vragenlijsten, die gestructureerd uitvragen hoe het gaat met de patiënt. Maar hoe te kiezen?

Meerdere vragenlijsten 

Voor veel specialismen en  diagnoses zijn meerdere vragenlijsten ontwikkeld. Allemaal zijn ze net even anders, maar er zijn ook duidelijke overeenkomsten. Wat er gemeten wordt, komt in grote lijnen vaak wel op het zelfde neer, maar niet hoe dit gemeten wordt. Nederland loopt voorop om hier verbetering in te brengen en heeft daarmee een voortrekkersrol.

Het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) ontwikkelde de afgelopen jaren standaardsets voor het meten van uitkomsten bij specifieke aandoeningen. PROMs nemen een prominente plaats in binnen deze ICHOM-sets. De bestaande PROMs die geadviseerd worden, zijn vaak voor wetenschappelijke doeleinden ontwikkeld. Ze zijn niet altijd passend voor klinische doeleinden zoals gebruik in de spreekkamer. Ze zijn vaak te lang, onvoldoende betrouwbaar en valide om deze goed te kunnen interpreteren. Bovendien worden er door ICHOM te veel verschillende vragenlijsten voor verschillende patiëntengroepen geadviseerd. Daardoor is het moeilijk om daar uit te kiezen.

In veel gevallen werd er in de ICHOM-sets gekozen voor diagnosespecifieke lijsten en werd er niet gekeken naar samenhang tussen de verschillende sets. Een probleem bij bijvoorbeeld co-morbiditeit zo stelde prof. dr. Jose Valderas vast. Onder zijn leiding wordt er door een internationale ICHOM-groep de  indicatorenset Adult Overall Health samengesteld. Deze set is nog niet beschikbaar.

Puzzel

Welke PROM in welke situatie? Dat is dus de puzzel waar we nu allemaal in zitten zegt prof. dr. Philip van der Wees, hoogleraar paramedische wetenschappen aan het Radboudumc. De ene maat is niet per se beter dan de andere. Het hangt er maar van af waarvoor je hem wil gebruiken. Het is daarom van belang om eerst te bepalen wat je wilt meten en waarom en dan te kiezen voor de best passende PROM. Vervolgens kun je de uitkomsten die met de PROM gemeten worden gebruiken om indicatoren te ontwikkelen die iets zeggen over de kwaliteit van de zorg.

Dit is het uitgangspunt van de  PROM toolbox die bestaat uit de PROM-wijzer en de PROM-cyclus. De PROM-wijzer gaat over de oriëntatie en voorbereiding op het gebruik van PROMs. De PROM-cyclus gaat over de selectie en toepassing van PROs en PROMs en over de ontwikkeling en het testen van kwaliteitsindicatoren. De toolbox is ontwikkeld in opdracht van Zorginstituut Nederland.

Van specifiek naar generiek

In het verlengde van de PROM Toolbox is er nu vanuit het Linnean initiatief het PROM menu voor generieke PROMs samengesteld. Doel van dit menu is het gebruik van PROMs in de spreekkamer te versnellen en te standaardiseren. Binnen het menu zijn er dertien domeinen geselecteerd die bij veel diagnose- en patiëntengroepen relevant zijn zegt Caroline Terwee, epidemioloog en hoofd van de Measurement groep bij het Amsterdam UMC, locatie VUmc. Dit zijn pijn, vermoeidheid, slaapproblemen, cognitie, depressie, angst, dagelijkse activiteiten, probleem oplossen, sociale activiteiten, sociale rollen, seksueel functioneren, ervaren gezondheid en ervaren kwaliteit van leven.

Hoe een ziekte invloed kan hebben op deze domeinen verschilt per ziekte, maar ook van patiënt tot patiënt. Vanwege deze complexiteit wordt vaak aangeraden op verschillende niveaus te meten. Deze niveau’s bestaan uit symptomen, functionele status, ervaren gezondheid en ervaren kwaliteit van leven.

In het PROM-menu worden er geen hele vragenlijsten aanbevolen, maar is er per PRO (domein) gekeken met welke sub-schaal (of item) uit een bestaande PROM deze PRO het beste gemeten kan worden. Aanbevolen wordt om eerst te bepalen welke PROs het meest relevant zijn om te meten en hier dan per PRO de meeste geschikte sub-schaal van een PROM bij te zoeken. “Met dit menu beogen we het makkelijker te maken om de kwaliteit van leven te meten, dat is waar het uiteindelijk om draait”, aldus Terwee.

Anders geformuleerd

Om deze domeinen uit te vragen, zijn er diagnose-specifieke vragenlijsten en generieke vragenlijsten. Vaak komen de domeinen die bevraagd worden in deze verschillende PROMs wel overeen, maar zijn de vragen net anders geformuleerd. Bij diagnosespecifieke PROMs wordt er bijvoorbeeld gevraagd naar de mate van pijn of depressieve klachten als gevolg van de aandoening. Voor patiënten kan het echter moeilijk zijn om te beoordelen of symptomen en klachten het gevolg zijn van die specifieke aandoening of een andere oorzaak hebben. Ook is het lastig deze vraag te beantwoorden als je wel depressieve klachten hebt, maar denkt dat dit niet direct door de aandoening komt. Bij generieke PROMs wordt ook naar bijvoorbeeld depressiviteit gevraagd, maar dan zonder de link naar de aandoening.

Meer generieke PROMs

Binnen het Amsterdam UMC wordt nu steeds vaker gebruik gemaakt van generieke vragenlijsten in plaats van de diagnosespecifieke. Deze generieke vragen worden dan aangevuld met vragen over diagnosespecifieke symptomen zoals bijvoorbeeld jeuk of gehoorproblemen als dat nodig is. De ervaringen met de generieke vragenlijsten in plaats van diagnosespecifieke zijn positief. Meerdere specialismen kiezen ook voor generieke PROMs, omdat deze beter bruikbaar zijn in de spreekkamer en voor patiënten met meerdere aandoeningen. Dat zegt dr. Lotte Haverman, projectleider PROM-implementatie, Waardegedreven zorg, Strategie & Innovatie/Zorgsupport Amsterdam UMC. Anders krijgen patiënten bij iedere specialist weer andere lijsten aangeboden, dit is te belastend voor patiënten.

De reguliere vragenlijsten passen in de praktijk niet altijd. Ze zijn vaak te uitgebreid en dan juist weer niet precies genoeg op het vlak van de beperking die hoort bij de aandoening. Zo haken patiënten bijvoorbeeld af bij vragen over werk of sport als dat in hun situatie verre van mogelijk is. Andersom is het voor patiënten die bijvoorbeeld nog wel kunnen hardlopen niet passend om vragen in te vullen over het wel of niet kunnen opstaan uit een stoel. De groep patiënten die vervolgens wel de vragenlijsten invullen is een selecte groep en geen goede afspiegeling van de gehele doelgroep.