De leden van Linneans werkgroep Data/IT bundelden hun kennis en ervaring in de whitepaper Data en IT optimaal inzetten ten behoeve van Samen Beslissen. De werkgroep beschrijft vier fundamentele knelpunten binnen de huidige IT-infrastructuur die samen beslissen belemmeren. Frits van Merode, hoogleraar logistiek en operations management van zorg aan Maastricht UMC+ / Maastricht University en voorzitter van de werkgroep, en Matthijs van der Linde, projectleider Linnean Initiatief, over de knelpunten en de oplossingen.

Old power       

Het eerste en belangrijkste knelpunt is volgens Van Merode dat er nog te veel gedacht wordt vanuit the old power en niet vanuit the new power. Dit onderscheid ontleent hij aan Henry Timms &  Jeremy Heimans. 

“Bij old power wil je ergens de baas over zijn en de technologie daarvoor inzetten. Bij het verbinden van informatiesystemen gaat het dan vaak om centraliseren en je eigen systeem verplicht stellen. Dat is een bepaalde manier van oplossen. Een voorbeeld is een ziekenhuisinformatiesysteem (ZIS) dat leidend is en waar alle andere systemen onder gehangen moeten. Dat veronderstelt een hiërarchische visie op de organisatie. Het ZIS is dan niet alleen een ZIS, maar het belangrijke, centrale systeem waar alles op aangesloten moet zijn. Alles hangt daaronder. Als het niet past, heb je een probleem. Deze manier van denken sluit je heel erg af van vele nieuwe mogelijkheden van moderne IT.”

Bij new power is centralisatie volgens hem niet noodzakelijk Er zijn meerdere eigenaren, feitelijk zijn ze samen eigenaar. “Er zijn meerdere systemen en mogelijkheden met verschillende cloud oplossingen, ze moeten met elkaar praten. Systemen kunnen prima naast elkaar bestaan. Integratie en centralisatie zijn niet meer van deze tijd.”

Slechte integratie

In de gezondheidszorg zie je vaak slechte integratie van systemen. Vanuit old power denken is het dan niet vreemd om nog meer energie te besteden aan integratie van IT, maar de kunst is nu juist om de behoefte aan integratie te minimaliseren. “Je moet juist voorkomen dat je veel energie moet besteden aan ingewikkeld integreren. “Het gaat niet om integreren, dat is mogelijk een instrument, maar bij het gebruik gaat het om communiceren. Dit gebeurt al wel, maar niet genoeg.”

Van Merode maakt de vergelijking met de post van vroeger. De brief kon van de andere kant van de wereld komen, maar uiteindelijk ging het erom dat een brief op tijd in de brievenbus zat en dat de informatie klopte. Hoe de PTT de logistiek georganiseerd had, was voor de zender en de ontvanger niet interessant. “Bij patiënteninformatie is het net zo. Ik hoef niet te weten welke systemen gebruikt worden, als ik de envelop maar krijg. Het gaat voor gebruikers niet om de standaarden waarmee informatie wordt uitgewisseld, het gaat alleen maar om de boodschap. Gedwongen integratie van systemen maakt de logistiek nodeloos ingewikkeld. “

Geen eenduidige definitie data

Een tweede knelpunt is dat een eenduidige datadefinitie ontbreekt. Het is voor gebruikers onduidelijk waar data te vinden zijn, hoe ze te gebruiken zijn en met welk doel ze verzameld zijn. Van Merode: “Als ik in de notities van een collega-arts lees dat een patiënt een hoge bloeddruk heeft, moet ik ook weten hoe die bepaald is. Waarden moeten te vergelijken zijn. In de praktijk gaat het om informatie interpreteren, de praktijk van de andere arts kennen.

Slimme systemen kunnen veel verschillende datadefinities aan. Die systemen zijn er al, maar ze zijn vaak nog niet beschikbaar binnen ziekenhuizen omdat die nog vasthouden aan old power. Ze blijven hun eigen ZIS centraal stellen.Een oplossing voor dit probleem, is een typisch voorbeeld van new power, aldus Van Merode. Hij pleit ervoor het FAIR-principe toe te passen. Dat staat voor Findable, Accessible, Interoperative en Reusable.

Deze informatie dient bij data te worden vastgelegd, bijvoorbeeld in de vorm van een label. Als de verschillende informatiesystemen dat label kunnen lezen, weet iedereen overal ter wereld wat de status van de betreffende data is.

Infrastructuur

Het  derde knelpunt is het ontbreken van een infrastructuur. Van Merode: “Dit is een direct gevolg van de eerdergenoemde old power. Als alle ziekenhuizen vasthouden aan hun eigen ZIS, is het een probleem als andere systemen niet aangesloten zijn op hun systeem. Laat dat los. Iedereen mag zijn eigen systeem hebben, als de systemen maar kunnen communiceren. Iedereen mag zijn eigen systemen bouwen, als ze maar kunnen rijden op dezelfde snelweg.”

Van der Linde trekt een parallel met Copernicus die ooit stelde dat de aarde niet in het centrum van het heelal stond. Zo moeten ziekenhuizen beseffen dat hun systeem niet het centrale punt is waar alles om draait. Het is volgens hem niet nodig om ziekenhuisinformatiesystemen af te schaffen, maar ze moeten naast andere systemen gaan bestaan, ook in dezelfde instelling.

Van Merode: “Het gaat erom dat we leren ons eigen systeem niet langer centraal te stellen. We moeten samen de snelweg inrichten. De technologie hiervoor bestaat. Het gebrek aan koppeling is meer een cultureel dan een technisch probleem. Je ziet dit gebrek sterker in de gezondheidszorg (en ook in andere publieke sectoren), relatief weinig in de commerciële, en zeer weinig in de technologische georiënteerde bedrijfstakken.”

Governance

Het vierde knelpunt is de governance. Als vanuit de old power één bepaald systeem leidend is, is de governance relatief eenvoudig te regelen en is het duidelijk wie waarover gaat. Ook bij new power hoeft dat volgens Van Merode niet ingewikkeld te zijn. “Bekijk het vanuit de snelweg en maak verkeersregels. Vervolgens kun je door anderen een fabriek naast een snelweg laten bouwen. Die kan auto’s over de snelweg sturen, zolang iedereen zich maar aan de regels houdt.”

Hij noemt Apple als voorbeeld. “Die test de veiligheid van de apps. Als die in orde is, mogen ze de snelweg op. Iedereen mag er gebruik van maken. Systemen hoeven niet aan elkaar te worden gekoppeld als ze elkaar via de snelweg kunnen bereiken.  Interessant is dan dat Apple ook wel als een old power bedrijf wordt gezien, vanwege hun beheer van de middleware. Maar centralisatie dient niet verward te worden met regulering. Verkeersregels, veiligheidseisen aan auto’s enzovoort zijn voorwaardelijk om aan iedere verkeersdeelnemer vertrouwen te geven dat het veilig rijden is.

Niet lastig

Voor de bovengenoemde knelpunten bestaan al lang oplossingen buiten de zorg, aldus Van Merode. “Het hoeft allemaal niet zo lastig te zijn. Een oplossing ligt in het gebruik van een  Service Oriented Architecture (SOA). Dat is een blauwdruk van een infrastructuur die zich aan de ene kant concentreert op de voor de gebruiker gewenste functionaliteiten en waarin aan de andere kant de eenduidige data overal op uniforme wijze wordt vastgelegd, bij elkaar gebracht en beschikbaar gemaakt.”

Ook de Personal Health Train technologie (PHT) kan een uitweg bieden. Dit is een technologie om gegevens te kunnen verzamelen en uit te wisselen. Er bestaan ook applicaties die kunnen communiceren door algoritmes langs brondata te sturen in plaats van alle brondata op een centrale plek bij elkaar te brengen. Het credo luidt: ‘Breng de analyse naar de data’.

Verbeteren vanuit leren

Van Merode: “Je kunt al in de nieuwe situatie gaan werken terwijl de oude nog bestaat. Terwijl je nog werkt met je eigen ZIS, werk je ook aan de snelweg. Je kunt bestaande projecten blijven gebruiken om aan de snelweg te gaan werken. Het streven moet zijn om het ZIS aan te sluiten op de snelweg en snelweg niet om te leiden voor elk ZIS.”

———————————————————————————————

Op Qruxx staan vijf e-leanings over samen beslissen.  De e-learnings zijn in de afgelopen jaren door NFK  ontwikkeld in samenwerking met veel andere betrokkenen uit de praktijk. Naast een inleidende module zijn er modules over samen beslissen bij beperkte gezondheidsvaardigheden en in de palliatieve zorg, de toepassing van uitkomstinformatie bij samen beslissen en ondersteunen bij samen beslissen.