In 2013 werd bij hoofd-halskanker gestart met een pilot met digitale vragenlijsten en een zorgdashboard. Marinella Offerman, psycholoog en sectorhoofd waardegedreven zorg KNO hoofd-hals oncologie: “We zijn klein begonnen met twee spreekuren en het langzaam gaan uitbouwen.” Inmiddels krijgen alle mensen met hoofd-halskanker deze manier van zorg.

Meerwaarde

De Zorgmonitor en het dashboard hebben hun meerwaarde in de praktijk bewezen en door dat succes werd het belang duidelijk van een ziekenhuisbrede implementatie van waardegedreven zorg in het Erasmus MC. “Waardegedreven zorg is essentieel om persoonsgerichte zorg echt goed van de grond te krijgen”, meent programmaleider Ingrid Peters.

Volwaardige gesprekspartner

“Wanneer je data terug kunt koppelen op individueel niveau, ervaren patiënten daarvan direct de meerwaarde en zullen ze de vragenlijsten trouw blijven invullen”, zegt Offerman.

Met de Zorgmonitor is de patiënt daarnaast een meer volwaardige gesprekspartner, is haar ervaring. “Patiënten zeggen vaak ‘het gaat goed’, terwijl het dashboard soms iets anders laat zien. Dat helpt dan het gesprek verder te openen.” Volgens haar zijn vooral oudere mensen minder assertief, vergeten ze soms vragen te stellen of willen ze de dokter niet belasten wanneer bijvoorbeeld de wachtkamer vol zit. “Bij zo’n dashboard zie je precies waar de patiënt last van heeft of wat hij belangrijk vindt om te bespreken. Het is de navigatie voor het gesprek.”

Gerichter consult

De specialist kan met het dashboard dus gerichter zijn consult voeren. Offerman: “Hij kan al zien hoe het met de patiënt gaat voordat hij de spreekkamer binnenkomt, weet wat er speelt bij die patiënt en kan daarna passende zorg bieden. Het is echt zorg op maat omdat het aansluit bij wat de patiënt nodig heeft. Mensen moeten niet naar huis gaan met onbenoemde problemen.”

Zorg verbeteren

Door de verzamelde patiëntendata kunnen specialisten bovendien zorg in brede zin verbeteren. “Je kunt data op populatieniveau gebruiken en daarmee voldoen aan kwaliteitsregistraties of zorg benchmarken”, zegt Marinella Offerman.

Individueel nazorgtraject

Ook kunnen de uitkomsten uit de Zorgmonitor gebruikt worden om een meer individueel nazorgtraject uit te zetten, vertelt Offerman. “Niet iedereen hoeft altijd fysiek langs te komen als in het dashboard ‘alles op groen staat’. Het huidige dashboard is in de spreekkamer, maar de patiënt moet ook een soort dashboard krijgen. Dat je via wearables en apps kunt werken. We kijken daarnaar onder andere met TU Delft.”

Zorg op afstand

Het dashboard lijkt volgens Offerman ook goede zorg te leveren op afstand. “We zien al dat dit goed werkt in de palliatieve zorg en ook in de covid-tijd waarin persoonlijke bezoeken soms werden omgezet naar telefonische consulten bleek het dashboard een enorm hulpmiddel.”

Toegang voor alle patiënten

Ingrid Peters benadrukt dat het wel belangrijk is om de toegang tot waardegedreven zorg voor alle patiënten te borgen. Ze wijst erop dat 18 procent van de veertienjarigen in Nederland laaggeletterd is en 21 procent van de Rotterdamse beroepsbevolking. En ongeveer een op de drie Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. “Je moet met alle patiënten kunnen communiceren, dat geldt voor alle ziekenhuizen, het patiëntendashboard moet er komen. Dat draagt bij aan persoonsgerichte zorg”, aldus Peters.

In het begin kon een derde van de patiëntengroep de lijsten thuis invullen, nu is dat bijna 70 procent. Dat komt onder andere doordat vrijwilligers de patiënten erbij helpen. Offerman: “Al onze nieuwe patiënten krijgen een-op-een een vrijwilliger toegewezen tijdens hun eerste bezoek. Zij leggen ook het concept uit van de Zorgmonitor; dat het niet zomaar vragenlijsten zijn, maar dat het gebruikt wordt in het zorgproces. Er is altijd een groep zonder computer, laptop of tablet, daarvoor hebben we iPads op de poli. En voor laaggeschoolde mensen zijn er animaties, zodat ze heel simpel de werkwijze kunnen zien.”

Voorlopers

“Wij zijn voorlopers in het structureel terugkoppelen van data aan de patiënt”, zegt Marinella Offerman. Voor een deel is dat te danken aan de voorzitter van de stuurgroep waardegedreven zorg Rob Baatenburg-De Jong, tevens afdelingshoofd KNO hoofd-hals chirurg. Hij heeft al jaren een leidende rol in de implementatie van waardegedreven zorg in het Erasmus MC.

Ziekenhuisbreed implementeren

Het was in het begin heel onwennig en nieuw, vertelt Offerman. “Specialisten zijn gewend hun poli op een eigen manier in te richten, en ineens komt daar een dashboard bij. In de gezondheidszorg kun je niet zomaar iets in een spreekkamer gerealiseerd krijgen. Het klinkt heel logisch, maar zoals Cruyff zei: ‘Je gaat het pas zien als je het doorhebt’.”

Dankzij een multidisciplinaire samenwerking met de IT-afdeling lukt het goed de werkwijze nu ziekenhuisbreed te implementeren. Offerman: “In de huidige ontwikkelingen binnen het Erasmus MC komt alles samen. Je kan niet als voorloper op je eiland blijven. Het is mooi dat wij als voorloper samen met het Erasmus MC-brede programma en de technische mensen geleerd hebben wat wel en niet werkt. Zo kun je een mooi dashboard bedenken, maar als het te lang duurt voor het inlaadt, gaat de arts het niet tijdens de poli gebruiken.”

Veranderproces

“We kunnen leveren wat nodig is voor het huis”, zegt Peters. “We zitten in een groot veranderproces en het lukt omdat we daadwerkelijk voor elkaar krijgen wat we voor ogen hebben. We zijn nu bezig met generieke metingen, maar staan aan de vooravond van het uitzetten een huisbrede domeinspecifieke meting.” Daarvoor maakt het Erasmus MC gebruik van computerized adaptive testing, vertelt de programmaleider. “Dat is een antwoordgestuurde uitvraag, gericht op hoe het met de patiënt gaat. De patiënt krijgt alleen de vragen die voor hem of haar van toepassing zijn. We gaan het nu doen in klinische setting en hoofd-halsoncologie is daarin een partner.”

Dynamische voorspelmodellen

Offerman over de toekomst: “Dasboards zijn nu nog vrij statisch. We willen naar dynamische voorspelmodellen. Als iemand nog moeite heeft met slikken na een operatie, hoelang blijven die problemen? Deze modellen ontwikkelen we voor kwantiteit van leven, overleving én voor kwaliteit van leven. Het is precies wat we nodig hebben om optimale voorlichting te geven en de beste beslissingen te kunnen nemen.”

Linnean organiseert op 12 oktober een werkbezoek aan het Erasmus MC. Tijdens de webcast staat centraal waarom het Erasmus MC aan de slag is gegaan met waardegedreven zorg en hoe ze dit concreet vormgeven in het meerjarenplan. Meer informatie >>