Het dagboek geeft patiënten en zorgverleners meer inzicht in de hoofdpijnklachten en beter inzicht in de effectiviteit van de behandeling. Het digitale dagboek bestaat uit twee delen: het ene deel helpt om de diagnose goed te stellen, het andere om de behandeling van de klachten beter te kunnen opvolgen.

Betere hoofdpijnzorg

Initiatiefnemer Wim Mulleners, neuroloog bij CWZ, is trots op de toegevoegde waarde die het digitale dagboek biedt. ‘Uit nationaal en internationaal onderzoek komt naar voren dat er veel onderdiagnostiek en onderbehandeling bestaat van hoofdpijnklachten. Patiënten krijgen vaak te horen dat ze ermee moeten leren leven. Daar wil ik al jaren iets aan doen. Eerdere pogingen elders in het land toonden aan dat de inzet van gespecialiseerde verpleegkundigen tot betere hoofdpijnzorg leidden, maar financieel niet haalbaar was. Daarom ben ik op zoek gegaan naar een andere oplossing: digitalisering van het gehele zorgpad via zowel een app als videoconsulten en vragenlijsten.’

Digitaal contact

Patiënten en zorgverleners hebben naast hun afspraken op de hoofdpijnpoli steeds meer digitaal contact. De patiënt vult hiervoor een maand lang dagelijks vragen in via een app. In het diagnostisch dagboek staan vooral vragen naar de aard van de hoofdpijn. Het monitoringsdagboek richt zich meer op de ernst en gevolgen van de hoofdpijnklachten in het dagelijks leven. Ervaring leert dat de ernst van de hoofdpijn en de beïnvloedende factoren vaak lastig zijn te achterhalen. De app geeft hier meer duidelijkheid over.

Pilot

Er doen nu ruim vierhonderd patiënten mee aan de pilot. Het digitaal hoofdpijndagboek geeft patiënten inzicht in de frequentie en patronen van hun hoofdpijn. De app geeft daarnaast inzicht in het pijnstillergebruik tegen de hoofdpijn. In het begin vinden patiënten het registreren best een belasting maar wat verder in het traject trekt dit vaak bij, zo merkt verpleegkundig specialist Mieke Heitkamp: ‘Wat opvalt is dat patiënten soms zelfs meer in de app willen melden dan wij van hen willen weten. Patiënten willen graag meer grip krijgen op de hoofdpijnklachten en de registratie geeft hun meer houvast. Zeker als ze zien dat een behandeling aanslaat. Ze kunnen de app tot maximaal een dag later nog invullen, mocht registreren niet lukken op dagen dat ze heel veel last hebben van de pijn.’

Hoofdpijnapp

Mulleners heeft de app ontwikkeld samen met klinisch informaticus Pieter van Haren die heeft geholpen met de ontwikkeling van een passend informatiesysteem. Eerst is een nieuw zorgpad ontworpen en vervolgens is de digitale ondersteuning uitgewerkt, inclusief algoritmes. Voor de technische realisatie van de app is samengewerkt met CuraVista, dat al ervaring had met onder andere het MS Dagboek. De digitale ontwikkeling is mede mogelijk gemaakt door de VEZN en VGZ. De Vereniging Nederlandse Hoofdpijn Centra heeft aangeboden deze digitale zorginnovatie landelijk te gaan uitrollen bij de bij de VNHC aangesloten ziekenhuizen in Nederland.