Het medicijn CDCA kwam in het nieuws doordat het Amsterdam UMC het zelf goedkoper ging produceren, maar daarmee moest stoppen van de IGJ. Een woordvoerder van het ziekenhuis geeft aan ‘in gesprek’ te zijn met de Inspectie over een eventuele herstart van de productie.

Intussen maakt de stichting Farma ter Verantwoording zich sterk voor een kritisch oordeel over de prijs van CDCA. ‘De prijs is veel te hoog’, zegt Huub Schellekens. De Utrechtse hoogleraar Farmaceutische Biotechnologie en deskundige op het gebied van de ontwikkeling van medicijnen, is lid van de raad van advies van Farma ter Verantwoording.

CDCA tegen galstenen

CDCA was al jaren op de markt als een middel tegen galstenen, legt Schellekens uit. ‘En het kostte bijna niets, 50 cent per capsule of iets dergelijks. Het raakte in onbruik omdat we nu vooral met vergruizers werken. Het was ook allang bekend dat het middel werkt tegen de stofwisselingsziekte CTX. Maar het is daarvoor nooit officieel geregistreerd. De producent heeft dat wel gedaan en daarmee marktexclusiviteit gekregen. Waarna het medicijn vele honderden malen duurder werd. Dat kan natuurlijk niet door de beugel.’

Lemtrada en MS

Iets vergelijkbaars deed zich voor bij het middel Lemtrada dat aanvankelijk werd toegepast om afstotingsreacties tegen te gaan, bijvoorbeeld bij een orgaantransplantatie. Schellekens: ‘Dat middel bleek in verdunde vorm ook te helpen tegen de ziekte MS. De fabrikant haalde het vervolgens van de markt en vroeg er opnieuw markttoelating voor aan onder een andere naam. De prijs werd in dit geval 30 tot 40 keer hoger. Dat vindt geen enkele grond in hoge ontwikkelkosten of andere overwegingen waarop farmaceuten zich vaak beroepen. Dat is dus onverantwoord.’

Cowboys

Het zijn dit soort ‘cowboys’ die de farmaceutische sector een slechte naam bezorgen, aldus Schellekens. ‘Ik denk de bonafide farmaceuten hiervan afstand moeten nemen. Ik begrijp namelijk heel goed dat het geld kost om een nieuw medicijn op de markt te brengen. Er zijn nu eenmaal flinke ontwikkelkosten die lang niet altijd tot resultaat leiden, en je hebt ook te maken met complexe regelgeving. Dat kost allemaal geld. Bij de meeste farmaceuten werken gewone, gewetensvolle mensen, van wie het morele besef echt niet veel verschilt met dat van wetenschappers. Maar er zijn een paar spelers op de markt die onacceptabel gedrag vertonen. Daar moeten de andere farmaceuten ondubbelzinnig afstand van nemen.’

Pappen en nathouden

‘Maar wat ik de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen vooral zie doen, is het tegenovergestelde. Ze verdedigen bedrijven zoals de CDCA-producent juist. Blijkbaar durven ze zich niet te verzetten tegen een aantal van hun leden. Maar pappen en nathouden werkt juist tegen je. Een duidelijke scheiding tussen producenten die zich wel verantwoord gedragen en producenten die dat niet doen, zou wenselijk zijn.’