Sinds 1996 registreert de NICE (Stichting Nationale Intensive Care Evaluatie ) data van deelnemende IC’s. Tijdens de talkshow van het Programma Uitkomstgerichte Zorg, spreekt Dongelmans over uitdagingen, transparantie en het motiveren van specialisten om met data-uitkomsten aan de slag te gaan.
Minimale dataset
Toen de roep naar openheid groter werd, greep de Nederlandse IC-wereld deze kans voor uitkomsttransparantie aan. “Het verspreidde zich als een olievlek binnen de IC-zorg”, vertelt Dongelmans. “Wat we nu hebben bereikt, is dan ook een resultaat van ons allen.” Alle Nederlandse IC-afdelingen leveren patiëntgegevens aan de NICE met als doel de kwaliteit van de geleverde zorg te meten en waar nodig te verbeteren. Maar ook om de kosten te beheersen en data voor wetenschappelijke doeleinden in te zetten.
De Minimale Data Set (MDS) is de kernregistratie van NICE. Deze dataset bevat zo’n negentig variabelen waarmee onder meer de demografie, de opname- en ontslaggegevens en de ernst van de ziekte worden verzameld. Alle NICE-deelnemers verzamelen van al hun IC-opnamen minimaal deze gegevens. Daardoor kunnen IC’s hun resultaten met andere collega-afdelingen door het hele land vergelijken.
Zorgconsumptie volgen
In het begin was het volgens de intensivist en NICE-voorzitter een struggle om de juiste dataset vorm te geven en de data te verzamelen, te verwerken en te representeren. De data wordt uit het elektronisch patiëntdossier verzameld. “Er zit ongelofelijk veel informatie in epd’s waar we mee aan het werk kunnen”, aldus Dongelmans. De uitkomstgegevens zijn niet alleen relevant voor specialisten, maar ook voor bijvoorbeeld beleidsmedewerkers en patiënten. Daarom is de NICE-website Data in beeld opgericht waar zorguitkomsten openbaar worden gemaakt.
AVG
Om patiënten na hun IC-ontslag te volgen, startte NICE acht jaar geleden met een monitorproject. “Daar waren we te snel mee en daarvoor zijn we teruggefloten”, aldus Dongelmans. Oorzaak is het complexe ict-systeem en de haken en ogen van de AVG. Maar door middel van een koppeling met de Vektis database wordt ook inzicht verkregen in de lange termijnuitkomsten van IC-patiënten. “Daardoor zien we bijvoorbeeld de zorgconsumptie na IC-opname.”
Coronadashboard
Vanaf de start van de coronapandemie is NICE uitgebreid met een covid-module die alle coronapatiënten op de IC registreert. De gegevens worden door RIVM gebruikt voor de berekening van R-factor en het modelleren van de pandemie. De gegevens zijn terug te vinden op het coronadashboard van VWS.
Prestatie per deelonderwerp
De laatste jaren wordt er via uitkomstinformatie op deelonderwerpen ingezoomd. “Daardoor krijgen specialisten zicht op hoe ze presteren. Elk jaar geven we een rapport met grafieken die dat onderbouwt.” Daarnaast komen IC-specialisten jaarlijks bij elkaar tijdens NICE-bijeenkomsten. Daarin worden alle gegevens transparant gedeeld, zodat inhoudelijke discussie tussen deelnemers wordt gestimuleerd. “Door die sessies kunnen we als IC’s van elkaar leren om de kwaliteit te verbeteren.” Tegelijkertijd leidt het soms ook voor feedback voor NICE. ‘Bijvoorbeeld om de datarepresentatie te verbeteren zodat professionals beter begrijpen hoe ze van uitkomsten kunnen leren en het in het ziekenhuis kunnen toepassen.’
Onderwerp individualiseren
Wie met uitkomstinformatie aan de slag wil binnen zijn beroepsgroep, doet er goed aan om keuzes te bieden en onderwerpen te individualiseren. Dongelmans noemt als voorbeeld aan de slag gaan met overlevingsuitkomst versus antibioticagebruik. “Overlevingsuitkomst is een veelomvattend onderwerp waar je als professional niet even mee aan de slag gaat. Maar als je het toespitst op bijvoorbeeld het verbeteren van antibioticagebruik, zie je dat specialisten aanhaken en enthousiast zijn.”
Zijn advies luidt dan ook: maak het onderwerp voor uitkomstgerichte informatie klein en tastbaar zodat professionals concreet aan de slag kunnen en wees transparant.
Op 8 en 10 juni organiseerde het Programma Uitkomstgerichte Zorg een landelijke online conferentie. Aan de hand van verschillende talkshows, deelsessies, webinars en podcast werd de ontwikkeling van uitkomstgerichte zorg in Nederland besproken.
Later belicht Qruxx het verhaal van Niek Klazinga, hoogleraar sociale geneeskunde. Hij brak tijdens de conferentie een lans voor meer regie op het gebied van ict rond uitkomstgerichte zorg.
